בשנות ה- 60, בדומה לרבים סביבי, הפכתי להיות ילדת פרחים אמיתית. בעודי שקועה עמוק בהיפיות שלי, אמא שלי לקחה אותי לסן-פרנסיסקו, שם הכל החל. לא התלהבתי. המחשבה על "דור האני" עוררה בי את השאלה: האם ככה אני רוצה שחיי ייראו? המסקנה שלי הייתה חד-משמעית: לא.

אחי ושתי אחיותיי הפכו לשומרי מצוות. אני הלכתי בכל כך הרבה כוונים, שאמא שלי הציעה שאבדוק גם את הדת שלי. התחלתי ללמוד עם הרב הייר ובמהרה התאהבתי. עם זאת, באופן בלתי מוסבר, בתחילת המחצית השנייה של השנה הקסומה שלי בסטרן קולג', כתב ידי הפך להיות לחלוטין בלתי קריא, ללא שום סיבה נראית לעין. גם הקול שלי נהיה מונוטוני באופן לא ברור, בלי סיבה שיכולתי להבחין בה.

יום אחד באותו קיץ, בעודי יוצאת מהשיעור והולכת במורד השביל בקמפוס, רגלי הימנית החלה לבעוט בקרסול השמאלי שלי. כיוון שזה קרה רק מדי פעם, חשבתי שאולי אני מחקה באופן לא מודע חלק מהסימפטומים של המקרים שעליהם למדתי בשיעורי פסיכולוגיה. אולם למרבה האימה, הבעיטות החלו להתרחש עם כל צעד שצעדתי.

עברתי סוללה של בדיקות נוירולוגיות, שבסופן נאמר לי שאני התגלמות הבריאות, ורק במקרה אינני מסוגלת ללכת או לדבר

בסוף הקיץ חזרתי לוונקובר וניסיתי למצוא דרך למלא את הזמן בצורה פרודוקטיבית, בעודי מחכה לחבר שלי הארווי שיציע לי נישואין. ערב אחד, הייתי במטבח עם אמא שלי. כשהיא דיברה אליי, מצאתי את עצמי לפתע לא מסוגלת לענות לה. שפתיי היו קפואות וסירבו לזוז. כשהצלחתי לבסוף לדבר, המילים בקעו מגרוני עילגות ובלתי ניתנות להבנה. בני משפחתי חשבו שזו בדיחה והתחילו לחקות אותי ולצחוק עליי, עד שהבינו שאני לא מתבדחת.

כעת, כשאני לא יכולה לדבר והרגל שלי עדיין בועטת, הבנתי שהגיע הזמן לבקר אצל הרופא. לא היה לו מושג מה לא בסדר איתי, אז הוא שלח אותי למספר נוירולוגים לעבור בדיקות מקיפות. כל התוצאות שחזרו העידו על בריאות תקינה. הרופא שלי מלמל שאני בבריאות מצוינת. אף אחד לא הצליח לזהות את הסיבה לבעיות שלי, אז הם ייחסו זאת ל"היסטריה" – הנקראת כיום הפרעת המרה – כתוצאה מההתעניינות החדשה שלי בדת והתגובות החזקות שלי לסבלו של העם היהודי במהלך ההיסטוריה.

רופאיי הפנו אותי לפסיכיאטר. פעמיים בשבוע, במשך חודש, ישבתי במשרדו, שם הוא שוחח איתי וניסה להגיע לשורש הבעיה. אני פשוט התייפחתי ללא הפסקה. לא יכולתי להבין למה אני שם. בשבילי, היה זה ברור לחלוטין שהבעיה הגורמת לסבל שלי היא פיזית/ ניורולוגית ולא פסיכולוגית. ידעתי שאני שפויה לחלוטין.

לבסוף - אבחנה

באופן עקרוני, לא תפקדתי. הרגשתי כאילו צינור בתוך הבטן שלי שואב ממני כל טיפת כוח שהייתה לי. זה שבר את הארווי לראות אותי ככה, אולם הוא המשיך להרגיש חסר אונים לחלוטין ולא היה מסוגל לעזור לי. הארווי היה רווק מבוקש ביותר, ולמרות המחלה המסתורית שלי, הוא נשאר מחויב אלי, והתחתנו ביוני 1974. בילינו את "ירח הדבש" שלנו במרפאת סקריפס, בחיפוש אחר תשובות, אך עדיין כולם אמרו את אותו הדבר: כל תוצאות הבדיקות היו תקינות וכל מה שיש לי זו היסטריה.

עברתי סוללה של כל הבדיקות הנוירולוגיות האפשריות באותה תקופה, שבסופן נאמר לי שוב ושוב שאני התגלמות הבריאות, ורק במקרה איני מסוגלת ללכת או לדבר. בסופו של דבר מצאתי נוירולוגית אחרת, ד"ר אנדריאה נאש, שאמרה לי שהיא משוכנעת שיש לי מחלה גופנית – למרות שלא יכלה לזהות אותה – והפנתה אותי לממונה עליה, ד"ר ג'ון מנקס.

ניסיתי לקבוע פגישה, אולם לד"ר מנקס לא היה תור פנוי למשך חודשים, והתורים הפנויים היחידים היו בשבת, שאני כיהודיה דתית לא הייתי יכולה לנסוע בהן. התייעצתי עם הרב שלי והוא אמר שאוכל להגיע לתור בשבת ברגל. זה היה מרחק של 3 ק"מ ושעתיים של הליכה במהלכה הרגליים שלי בעטו זו בזו לאורך כל הדרך, כדי להגיע למשרדו. אחרי שבדק אותי, אבחן ד"ר מנקס שאני סובלת מתופעה נוירולוגית נדירה בשם דיסטוניה.

לבסוף, האבחנה אוששה: זו לא היסטריה ואני שפויה לחלוטין. הייתה לי מחלה גופנית. התרוממות הרוח הראשונית שלי מכך שנמצאה סיבה רפואית למצבי התנפצה במהירות כשהרופא המשיך והסביר לי כמה נדירה מחלה זו, שאין לה סיבה ידועה ולפיכך, אין לה טיפול או תרופה.

הייתה זו הקלה אדירה שאינני סובלת מהיסטריה, אולם זה שבר אותנו לדעת שניאלץ להתמודד עם מחלה כרונית חשוכת מרפא.

הארווי המסכן! כל תקוותיו, חלומותיו והדברים שדמיין בעיני רוחו, כל המטרות והפנטזיות שלו לנישואין חדשים וחיים חדשים נמחקו כהרף עין עם המילה דיסטוניה. הוא היה שבור לחלוטין, וכך גם אני. מצד אחד, הייתה זו הקלה אדירה לגלות שאינני סובלת מהיסטריה. מצד שני, זה שבר אותנו לדעת שניאלץ להתמודד עם מחלה כרונית חשוכת מרפא... אולי לשארית חיינו. בעלי היה בתחילה מוטרד ונבוך מהמצב שלי, אולם בסופו של דבר הוא התגבר וביחד התמודדנו עם זה כצוות.

להתמודד עם העולם

אם מתחשק לכם לטעום טעימה קטנה ומרה מההרגשה של חוסר היכולת לדבר עם אחרים, ערכו את הניסוי הבא (ואל תספרו לאף אחד על התוכנית שלכם): בפעם הבאה שאתם נפגשים עם חברים, אל תגידו כלום. דמיינו כאילו פיכם חתום. כשהשיחה תזרום מנושא לנושא, אל תגידו כלום. אם תצליחו לעשות זאת, זה ייתן לכם הבנה מסוימת של הכאב הרגשי המתמיד והבידוד של אותם אנשים בעלי הפרעות בדיבור.

הקול שלי הפך להיות שטוח לחלוטין ונטול כל הבעה – מונוטוני – והדיבור שלי היה לחלוטין בלתי מובן. ניסיתי ללכת לקלינאית תקשורת אחרת, שהציעה לי לאחוז באפי בזמן שאני מדברת, כדי למנוע מהאוויר לצאת החוצה ולסייע לדיבור שלי להפוך לקצת יותר קוהורנטי. כשעשיתי זאת אמנם הדיבור שלי הפך לקצת יותר מובן, אולם בכל מקום אליו הלכתי, אנשים שאלו אותי אם אני צריכה טישו.

לכל מקום אליו הלכתי, הצטיידתי בפתק שהדפסתי בעברית ואנגלית. היה כתוב בו: "שלום, שמי שרי טננבאום. יש לי מחלה נוירולוגית בשם דיסטוניה, שמשפיעה על הדיבור שלי. אני אוחזת באפי כשאני מדברת, כי זה עוזר לי לדבר טוב יותר (לא, אני לא צריכה טישו!) אתם צריכים ממש להקשיב לי כדי להבין אותי. אנא בקשו ממני לחזור על עצמי שוב ושוב עד שתבינו. אני לא חרשת ולא מפגרת".

בכל פעם שהרמתי אצבע כדי לציין שאני רוצה לומר משהו, כולם היו אומרים, "בבקשה תהיו בשקט! שרי עומדת לנסות להגיד משהו!" ואז כולם היו מסתכלים עליי, ממתינים בציפייה כדי שאנסה במאמצי-על להפיק כמה צלילים שאולי יהיו מובנים לאחרים ואולי לא. הדבר עזר לזקק את הדיבור שלי. למדתי לשקול בזהירות רבה אם כדאי לדבר או לא: רוב הדברים לא מספיק חשובים להיאמר, בעיקר לאור המאמצים האדירים שיידרשו כדי לבטא אותם.

באותו זמן, היה עליי ללמוד שכשיש דבר שבאמת חשוב לי לומר, יהיה עליי לעמוד על שלי ולהתעקש על כך שאנשים יקשיבו לי.

חוסר היכולת לדבר העניק לי יתרון עצום, כיוון שפיתחתי יכולת הקשבה מדהימה. חשתי גאווה ואהבתי את ההרגשה כשחבריי אמרו לי שהם מרגישים בנוח לספר לי את סודותיהם העמוקים והאפלים ביותר כיוון שידעו שלא אוכל וגם לא ארצה לגלותם לאיש.

לגדל משפחה

לא רציתי להפסיד את החוויה של להיות אמא ולגדל ילדים. הרופאים בזמנו אמרו לנו שהדיסטוניה שלי היא גנטית, כך שיש סיכוי של 50% שיהיה לנו ילד חולה. בקושי יכולתי לטפל בעצמי, כיצד אוכל לטפל בילד חולה?

בעלי ואני התלבטנו רבות, ובסופו של דבר החלטנו שאלוהים הוא הרופא האולטימטיבי והוא יודע למה אנחנו זקוקים ומה יהיה הדבר הטוב ביותר עבורנו. שמנו את מבטחנו בו, וילדתי תינוקת בריאה בשם אורית.

אחרי שעלינו לארץ, רציתי מאוד ילדים נוספים. אולם הרופאים אמרו לנו שעם כל ילד נוסף, הסיכויים ללדת ילד חולה עולים. האל העניק לנו פתרון אחר. בגיל 41 אמרו לי הרופאים שהדיסטוניה שלי לא גנטית! ילדתי בת נוספת בגיל 42 ובן בגיל 44. תודה לאל, כל הילדים והנכדים שלי בריאים!

משפחת טננבאום

אני בטוחה שילדיי היו נבוכים בגללי, אולם הם מעולם לא אמרו זאת בקול רם. כשהם הביאו את החברים שלהם, תמיד אמרתי להם שעליהם להסביר לחבריהם על הבעיות שלי, כדי שיוכלו להרגיש בנוח ולא לפחד. ילדיי הסכימו לעשות זאת. פעם אחת, בתי נחמה הביאה חברה הביתה ושכחה לומר לה. החברה החלה לצרוח ולבכות בהיסטריה, וצלצלה לאמא שלה שתבוא מיד לאסוף אותה. זו הייתה חוויה נוראית לכולנו. די הרבה ילדים שפגשתי, כולל אחיינים ואחייניות שלי, נהגו לצרוח ולבכות ולברוח בכל פעם שראו אותי. הייתי הולכת הביתה ומסתכלת במראה. מה שראיתי לא הייתה מפלצת. לא ראיתי מה שהם ראו, אבל עם זה הייתי צריכה להתמודד.

התקפות צחוק

באוגוסט 2014 – כאילו שכל זה לא היה מספיק – התחלתי לסבול מהתקפות צחוק מטורפות. הייתי צוחקת בהיסטריה וללא שליטה, צחוק מהבטן. זה הרגיש משחרר מאוד. הצחוק היה מגיע בכל זמן שהוא: לבד, עם בני משפחה או עם אנשים, והיה נמשך פרקי זמן שונים.

הוא נתן לי תרופה שונה שהייתה לה את תופעת הלוואי הכי מוזרה: לפתע יכולתי לדבר!

לבסוף, נמאס להארווי מכל הסיפור והוא לקח אותי לנוירולוג שלי, ד"ר אבי רכס, שאבחן שאני סובלת מצורה נדירה של אפילפסיית צחוק. נדיר? מה חדש?! אחרי שרשם לי תרופה שלא היטיבה עמי, הוא ניסה תרופה אחרת והייתה לה את תופעת הלוואי הכי מפתיעה בעולם: לפתע יכולתי לדבר!

דרכי האל נסתרות בהחלט. נכון, ניסים קורים – ולפעמים ייקח להם הרבה מאוד זמן להתרחש. בסופו של דבר, אנחנו תמיד מקבלים את הראוי לנו. אף פעם אל תרימו ידיים. המצב יכול להשתנות כהרף עין, תוך שבריר שנייה, או שיהיה עליכם לחכות זמן מה. אולי בסופו של דבר, זה יהיה שווה את ההמתנה.

לעוף על החיים

אושר הוא בחירה.

אני חיה מהרגע להרגע. אני יודעת שהיום שלי יהיה מאבק מתמיד ומלא בהשפלות. אני מנסה להקיף את עצמי באנשים חיוביים ותומכים. אני מקבלת עזרה מאחרים כשאני צריכה אותה (אני תמיד אומרת, "אני לא חסרת אונים, אני פשוט צריכה עזרה"). אני מנסה להיות בנתינה לאחרים, להתעלות מעל ההתעסקות שלי בעצמי. אני שומעת את קריאתו של אלוהים: "ראי כיצד אני עוזר לך להוציא את הגדוּלה שבך, כדי שתוכלי להיות השראה לאחרים". אני שומעת את קריאתו של בעלי, שאוהב אותי ותומך בי ואומר, "אני עדיין זקוק לשותפה לחיים למרות הנכות שלך". אני שומעת את הקריאה של ילדיי, שאוהבים אותי ותומכים בי וכל אחד מהם אומר, "אני עדיין זקוק/ה לך". אני שומעת את הקריאה של האנשים שאני יודעת שאוהבים אותי ותומכים בי, שאומרים "אנחנו עדיין זקוקים לך". אני שומעת את הקריאה של הרוח היצירתית שלי שקוראת לי ואומרת, "יש עוד יופי שצריך להוסיף לעולם הזה".

אחרי שעליתי לארץ, כתב של הג'רוזלם פוסט כתב עליי "חמושה באינטליגנציה, יצירתיות, חוש הומור ורוח עשויה לבלי-חת – אין אתגרים ששרי לא הצליחה לעמוד בהם ולנצח". אני מנסה לוודא שזה ימשיך להיות נכון.

אני מבקשת מאלוהים שיתן לי את הכוח להתמודד. אני חיה מרגע לרגע.

לא משנה מה המצב שבו אנו נמצאים, בכל זמן או בכל מקום, אם אנו חיים ברגע ההווה, עושים את מה שנדרש בלב שלם, אנו ממלאים את הייעוד שלנו באותו רגע.

קטע מתוך ספרה של שרי טננבאום, Woman of Few Words: My Creative Journey with Dystonia (ירושלים, הוצאת גפן, 2019), ISBN: 978-965-229-973-4