הקב"ה נותן לכל אחד מאתנו את מה שהוא צריך, ובכל זאת, לפעמים נדרשת מידה רבה של התבוננות כדי להכיר בברכות שהוא מביא לחיינו. כיום, שמונה שבועות אחרי שאשתי ילדה את בננו, תינוק עם תסמונת דאון, אני מתחיל להבין את ערכה הרב של המתנה שקיבלנו.

הבנה זו לא הייתה מיידית. למעשה, בפעם הראשונה שהסתכלתי בבני, שזה עתה נולד ושכב בפגייה בבית החולים, מוקף במכשירים שונים, ממתין לניתוח לפתיחת חסימת מעיים, התחושה הראשונה שעלתה בי הייתה... בחילה.

לא זה היה הבן הרביעי לו ייחלנו, הבן שקיווינו שיגדל ויהיה תלמיד חכם. במקום זה, הפכתי להיות אב לילד מפגר, שיהיה תלוי בי מעתה והלאה, כל חיי. הייתה לי הרגשה שאלוקים טעה כאן, באיזשהו אופן. הרגשתי מוצף בהלם מוחלט, בלבול ומבוכה.

בבוקר למחרת התעוררתי בתקווה שכל זה לא היה אלא חלום רע. "זה פשוט לא יכול להיות..."

אבל זה בדיוק מה שהיה.

"אולי אני טועה, אבל אני מאמין שלבנך יש תסמונת דאון", הסביר לי ד"ר גור זמן קצר אחרי שבננו נולד. ישבתי מול הרופא, והבטתי בו, אבל רוחי הייתה רחוקה אלפי מילין מהמקום בו ישבתי. "יש לו את סימנים קלאסיים – עיניים מלוכסנות ותריסריון צר, ליקוי שב-30% מהמקרים משמעו 'דאון'. אבל לא נוכל להיות בטוחים עד שנקבל את תוצאת בדיקת הכרומוזומים, וזה לוקח לפחות שבוע".

"אבל כל הילדים שלנו נולדו עם עיניים מלוכסנות... זה משפחתי", התווכחתי אתו.

"אבל כל הילדים שלנו נולדו עם עיניים מלוכסנות... זו תופעה משפחתית", התווכחתי אתו.

"אני מקווה שאני טועה. נצטרך לחכות לתוצאות הבדיקה כדי לדעת בוודאות". הוא אמר וסיים את השיחה.

מאוחר יותר, באותו לילה, פניתי אל הרב שלי, הרב נוח וינברג, להתייעצות מאוד נצרכת. "תחשוב כמה ילד כזה, עם תסמונת דאון, יכול תיאורטית לשנות את חייך ואת חיי דינה, אשתך", הוא אמר, "איזה סוג של צמיחה רוחנית, של גדילה, הקב"ה רוצה שתעברו? יש לכם שבוע עד לקבלת התוצאות; ערכו את השינויים הנדרשים מבלי שתצטרכו לחוות את הניסיון הזה".

נאחזנו בסיכוי הקלוש שהתינוק בסדר. יהודים אמנם אינם סומכים על נסים גלויים, אך ניתן להתפלל למעין "נסים נסתרים", אירועים שאינם מחייבים שינוי גמור של חוקי הטבע.

במהלך אותם שבעה ימים, חוויתי תפילות בעלות עצמה שכמותן לא חוויתי בעבר. בפעם הראשונה, הבנתי בצורה מעמיקה למה התכוון משורר התהילים כשאמר: "ואני תפילתי – לך ה'" (תהילים ס"ט, י"ד). תפילה אמיתית מתרחשת כשהמתפלל, כל כולו, קורא לאלוקיו בכאב ובנוכחות עצומה כזאת, שהוא עצמו, המתפלל, הופך לתפילה עצמה.

בכל מקום בו הייתי, בכל פעולה שעשיתי, קראתי לאלוקים.

תסמונת "הבן שלי עורך-דין"

בבוקר השני הקצתי בבהלה מחלום. חלמתי שדמות עוינת רודפת אחריי. רצתי בכל המהירות בשבילים הרריים ומפותלים, מנסה לחמוק ממנה, אך הדמות המפחידה הייתה כל הזמן צעד או שניים מאחורי, מאיימת לזנק עליי. מכיוון שלא יכולתי לברוח ממנה, הבנתי שרק אם אסתובב ואתעמת אתה, אוכל להציל את עצמי.

נעצרתי לפתע והסתובבתי, וניצבתי פנים אל פנים מול היצור המאיים. "אני לא אפגע בך" הוא אמר והושיט את ידו. "אני כאן כדי ללמד אותך..."

אני לא נמנה על אותם אנשים, שחלומות מהווים גורם משמעותי בחייהם, אך המסר מאותו חלום היה חזק וברור: "אל תברח מהתינוק; קבל אותו באהבה. הקב"ה שלח אותו אליך לטובתך".

אותו בוקר, כשההלם התחיל לפוג, החלה גם גישתי לעניין להשתנות. עמדתי מעל מיטת התינוק שהועבר לבית חולים אחר לצורך הניתוח. זו הייתה הפעם הראשונה בה יכולתי להתבונן בו ללא כל המכשירים מסביב. הוא ישן בשקט וכשליטפתי את ראשו, הציף אותי גל של אהדה לבני המתוק וחסר הישע. באותו רגע הבנתי, עד כמה הייתי מרוכז בעצמי ובצרכיי. מהן אכזבותיי וציפיותיי הבלתי ממומשות אל מול התינוק הזה, שזקוק לי? "קח את עצמך בידיים!" פקדתי על עצמי.

כשהפסקתי להתמקד בעצמי, והתחלתי להתמקד בבני התינוק, הצלחתי לשכוח שהוא סובל מתסמונת דאון. כשעשיתי למענו כל מה שיכולתי, התחילו רגשות האהבה הטבעית של הורה לילדו לעלות ולהציף אותי.

את שבוע ההחלמה מהניתוח, עברנו בבית החולים ("הבן שלך הוא פייטר אמיתי", אמר לי המנתח. "אף פעם לא ראינו תינוק שהחלים כל כך מהר מניתוח כזה"). בזמן שישבתי ליד מיטת התינוק שלו, הייתה לי הזדמנות לבחון מחדש הרבה מתפיסות עולמי: לגבי הורות, לגבי מהותם של חיים בעלי משמעות, ולגבי השינויים שנצטרך לערוך בחיינו על מנת לגדל כראוי ילד עם תסמונת דאון.

סבלתי מהגרסה הדתית של תסמונת "הבן שלי עורך דין".

הגעתי להבנה, שמבחינתי ההיבט החשוב ביותר בהיותי הורה, הוא הכבוד לו אני זוכה בגלל הישגיהם של ילדיי והצלחותיהם. ראיתי שאני סובל מהגרסה הדתית של תסמונת "הבן שלי עורך דין", רק שכאן, במקום הגאווה והכבוד שיהיו מנת חלקי כאב לילדים מצליחנים, מבוססים ובעלי מקצוע מכובד, רציתי לשאוב נחת מהישגיהם בלימוד תורה ומכושר המנהיגות שלהם. המניע בשני המקרים, היא השאיפה שהילדים יגשימו את חלומות הוריהם ויעלו עליהם. ההערכה והכבוד שלי לילדיי התבססה, במידה מסוימת, על הישגיהם.

כל הורה יודע שזוהי גישה מוטעית, אך כזו שקשה לעוקרה מן השורש. לא קל לאהוב את ילדינו ללא תנאי, ולהעניק להם את כל העזרה האפשרית כדי שיממשו את הפוטנציאל הייחודי הטמון בהם. מה קורה כשהפוטנציאל שלהם פחוּת בהרבה, או שונה לחלוטין מזה שייחלנו לו?

ילדנו לא בא לעולם כדי להגשים את צרכינו ואת ציפיותינו. הקב"ה הפקיד אותו בידינו, יחד עם המשימה הקדושה לעזור לו להגשים את ייעודו בחיים. זוהי משימתי כהורה, בין אם הילד נולד גאון, ובין אם הוא לוקה בתסמונת דאון.

מי כאן המוגבל?

אך איזה יעוד יש לילד כמו שלנו, שמוגבל בכושרו השכלי? שאלה זו אילצה אותי להתמודד עם עוד ערך כוזב שהיה מנת חלקנו, שלי ושל אשתי, כמו גם של העולם המערבי כולו. אנו שמים דגש רב מדי על אינטליגנציה. אנו מחשיבים חוכמה יותר מטוּב. בני אולי לא יצטיין בלימודים ובתחומים אקדמיים, אך הוא יכול להצטיין בצִדקוּתוֹ, ולהיות יהודי שדואג לזולת בכל מאודו, ועושה ככל שביכולתו לקיים את מצוות התורה. וזוהי, ככלות הכול, אמת המידה האמיתית לערכו.

החרדה שלי בנוגע למגבלותיו השכליות של בני חשפה יותר לגבי מגבלותיי – שלי.

אל תבינו אותי לא נכון. אנו עדיין מצפים להרבה מבננו. מלכתחילה החלטנו שהדרך הטובה ביותר להתמודד עם כל מוגבלות היא לצפות למקסימום עד שיוכח אחרת. אך את הנחת שלנו לא נפיק מכך שבננו יצליח יותר מאחרים. היא תבוא מהמאמץ שישקיע בהתפתחות אישית, ובמימוש הפוטנציאל הייחודי שלו.

יום לפני שבננו שוחרר מבית החולים, אישר המומחה לגנטיקה את אבחנת תסמונת הדאון. התוצאות הפתיעו אותי. לאחר שבוע של תפילות אינטנסיביות שבננו לא יסבול מבעיית כרומוזומים זו, וגם של ניסיון לעבוד על השינוי שהקב"ה, לפי מיטב הערכתי, רצה שאעבור, באמת עוד ציפיתי שהכול יהיה בסדר.

היה עליי להסתגל מחדש למצב. במבט כולל הבנתי, שאלוקים נתן לנו משימה גדולה, ואם אנחנו הולכים לעמוד באתגר זה, ולגדל את בננו המיוחד, אנו ומשפחתנו המורחבת נהפוך לטובים יותר עקב כך. בפעם הראשונה השבוע ידעתי, שה' עושה מה שנכון עבורנו, ולא רק זאת, אלא שסוף סוף חשתי את הדבר בעצמותיי. הכול, באמת, יהיה בסדר גמור.

ר' משה שפירא, תלמיד חכם חשוב בירושלים, כתב את המכתב הבא לתלמידו, שהיה לאב לילד עם תסמונת דאון:

"ילד זה יש בכוחו להוציא מכם אל הפועל כוחות עצומים ומופלאים מתוך מעמקי הלב ששום דבר בעולם אין בכוחו לפעול זאת."

"חש אני בצורך לכתוב לך קצת מרחשי לבי. מאז נולד לכם בנכם, מהרהר הייתי כי אם יעזרכם ה' ותעמדו היטב בתפקיד אשר ניתן לכם, הרי ניתנה לכם מתנה טובה שאין כמותה.

ילד זה יש בכוחו להוציא מכם אל הפועל כוחות עצומים ומופלאים מתוך מעמקי הלב ששום דבר בעולם אין בכוחו לפעול זאת".

הקב"ה יודע גם מה נכון עבור בננו. עצם העובדה שנולד עם מגבלות קוגניטיביות מרמזת על כך שיש לו נשמה עילאית שזקוקה לפחות תיקון בעולם הזה.

עוד כתב ר' שפירא באותו מכתב:

"כל נשמה נשלחה לעולם הזה לתקן את מה שתפקידה לתקן. רוב בני האדם נשלחו לתקן את עצמם בעיקר, וגם להשפיע על סביבתם כפי כוחם. נמצאות נשמות שאין בידם לתקן את עצמם כראוי, ואם נשתלחו לעולם הזה פירוש הדבר כי נשמות אלו גבוהות הן במיוחד ואינם צריכות שום תיקון בבחינת עצמן, וכל שליחותן אינה אלא לתקן את סביבתם.

נשמה גבוהה כזו נשלחה לביתכם. קבלוה באהבה רבה ועזרו לה למלא את תפקידה שבעבורו נשתלחה.

יעזרכם ה' ותוכלו למלא את שליחותה - שליחותכם כראוי".

יהודה מאיר

הענקנו לבננו את השם "יהודה מאיר". במלה יהודה השורש של המלה הודיה, כך שמשמעות שמו היא מקור מאיר של הכרת תודה.

אחד השיעורים הראשונים שהוא הספיק כבר ללמד אותנו, הוא להעריך כל צעד קטנטן, שלרוב נתפס כמובן מאליו. כשיהודה מאיר, בגיל שישה שבועות, הפנה את ראשו מצד לצד והתהפך (הפיזיותרפיסטית לא האמינה לנו בהתחלה!) הפך הדבר לחגיגה משפחתית. כל שלב בחייו, החל מחיוך וכלה בישיבה, הליכה ודיבור – ייתפס כהישג אדיר, וכמתנה מהקב"ה. איננו יכולים לקבל שום דבר כמובן מאליו, גם לא את בריאותו של בננו (מחצית מילדי תסמונת דאון נולדים עם פגמים בלב). אנו מנסים להעניק גם לילדינו האחרים אותה התייחסות.

השם "יהודה" גם מכיל בתוכו את המלה "הוד". הוד הוא אופן מיוחד של יופי, שבא לידי ביטוי כשהערך הרוחני, הפנימי של האדם או החפץ עולה בהרבה על הקליפה החיצונית שלו, ופורץ מתוכו החוצה.

כך למשל, כשמשה ירד מהר סיני, "קרן עור פניו" – מפרש רש"י 'קרני הוד' זהרו מפניו ואיש לא היה יכול להביט בו, ובישותו מעוררת היראה. (כידוע, התרגום השגוי של התנ"ך ללטינית גרם למיכלאנג'לו ליצור את משה כשקרניים לראשו). נהר אורה זה סימל את הממד הרוחני הפנימי של משה, שישותו הפיזית כשלה מהכיל. רוחניותו הפנימית פרצה מבעד לגופו ולמגבלותיו הפיזיות, וחשפה ישות רוחנית שהייתה גדולה בהרבה ממה שעצמיותו הגשמית יכולה היתה להכיל.

לכל אחד מאתנו יש יתרונות וחסרונות שיוצרים את התפקיד המיוחד לנו – יעודנו בחיים. משימתנו בעולם זה היא להתאמץ ולהגיע אל מעבר למגבלותינו, ולהפוך את חיינו למקור הוד ויופי שמימי. זוהי משמעות שמו של יהודה מאיר.

יהודה מאיר יכול להיות התגלמות האלוקי בעולם – לא פחות מכל יהודי אחר.

זוהי גם משימתו של יהודה מאיר הקטן, שמגבלותיו אולי בולטות מהרגיל. כמותית, אולי לא יהיו לו הידע בתורה וכישורי המנהיגות כשל רבנים גדולים, אך איכותית, הוא יכול להגיע לרמתם, וזאת לא למרות מוגבלויותיו המולדות – כי אם בעזרתן. הן יכולות לשמש לו 'קרש קפיצה' שיביא לידי ביטוי את יופיו הפנימי. יהודה מאיר יכול להיות התגלמות ההיבט האלוקי בעולם – לא פחות מכל יהודי אחר.

אשתי ואני עדיין נכשלים מדי פעם במתן ערך מופרז לאינטילגנציה לעומת צִדקות, כאשר אנו מוצאים את עצמנו מדמיינים כיצד יהיה בננו לילד החכם והמוצלח ביותר מבין ילדי תסמונת הדאון. אנו יודעים שהעתיד עוד צופן לנו הרבה אתגרים וצמיחה רוחנית. ובינתיים, אנו (ושאר ילדינו) לומדים להכיר את בנינו החמוד וליהנות ממנו..

התפילות שהתפללנו מעומק הלב בשבוע הראשון לחייו של יהודה מאיר לא בוזבזו לריק. אנו מקווים ומייחלים, שה' יכוון תפילות אלו להמשך התפתחותו הפיזית והרוחנית ויעזור לו להפוך למקור ברכה. כן יברך אותנו הקב"ה בבהירות מחשבה, בסבלנות ובחוכמה, שנוכל לעמוד במשימה אצילה זו של גידול נשמה יהודית יקרה.