הורים יקירים אהובים, מותשים, המומים, סחוטים ומבולבלים.

אתם טובעים בים של רגשות, מרגישים כמו זומבי מהלך, פועלים על אוטומט. אתם במשבר.

אני יודעת. הייתי שם. אני יודעת כמה זה כואב. ואני לא יכולה להבטיח לכם שהכל יהיה בסדר. לא אומר לכם שאתם מספיק חזקים כדי לעבור את זה. למרות שאתם בהחלט כאלה, אתם לא מרגישים כך ברגע זה.

לא אומר לכם שתכירו תודה על כל הטוב בחייכם, כי קרוב לוודאי שאתם כבר עושים זאת, ושזה לא מקל על שום דבר כרגע. זה יכול לעזור בהמשך, אבל לא כרגע.

אבל אוכל לספר לכם, ברשותכם, איך התגברתי על הרגעים הקשים ביותר בחיי, על המשבר שלי. אנסה להסביר לכם איך שלא רק שהתגברתי על האתגר, אלא גם ראיתי את היופי שבו. 

ב- 14 במאי 2018 ילדתי את התינוק היפה והמושלם שלי. הוא היה מספר שש. נכון, החיים שלנו עמוסים, קדחתניים ומאתגרים עם כל כך הרבה ילדים, אבל הם גם מספקים, מלאי משמעות, מעוררי השראה ומעוררי ענווה.  משפחת קרונגולד

הילדים היו כל כך נרגשים כשהבאנו את אליה התינוק הביתה מבית החולים. כל כך הרבה אהבה מילאה את ביתנו!

אולם אני הרגשתי שמשהו לא בסדר. לא יכולתי לשים את האצבע על הנקודה, אבל ידעתי שהתינוק הזה הוא לא בדיוק כמו השאר. הוא תמיד ישן, הוא אף פעם לא התעורר כדי לינוק, והיה מאוד שקט. בביקורים אצל הרופא ובבדיקות הדם התגלו ערכים תקינים של צהבת ולא שום דבר אחר. הטיטולים שלו היו רטובים, אז זה שלל את האפשרות של התייבשות. הייתי מבולבלת. 

אחרי ברית המילה שלו, ידענו שרופא צריך לראות אותו. החום שלו צנח. המבט על פניו של רופא הילדים שלי כשהוא ראה את אליה, בן 8 ימים, חולה וחלש, הבהיר לי שצדקתי: משהו היה ממש לא בסדר.

הוא שקל את אליה, הקשיב ללב שלו ואז אמר לי ברוגע, "את חייבת להביא אותו לחדר מיון תיכף ומיד. ואין לך זמן ללכת קודם הביתה". 

“להזמין אמבולנס?" שאלתי בטון מכני, גופי קפוא ורק פי נע. "כן", הוא אמר, ויצא מהחדר במהירות. הוא ביקש מהמזכירה שתזמין מיד אמבולנס וניגש לתינוק שלי עם מיכל חמצן.

הנסיעה באמבולנס מעורפלת. אני רק זוכרת שתהיתי שוב ושוב למה זה לוקח כל כך הרבה זמן. דהרנו ברחובות כשהסירנות פועלות, ועדיין הרגשתי כאילו הייתי באמבולנס שעות.

התינוק היפה שלנו הועבר במהירות לאלונקה דרך הכניסה האחורית לחדר המיון, לתוך חדר הטיפול הנמרץ. את פניו קיבלו לא פחות מ- 30 רופאים, אחיות ומומחים, כולם עטויי מסכות וידיהם העטויות כפפות מורמות בהמתנה כדי לאחוז בתינוק השברירי הזה, הבן שלי.

אני לא יודעת איך הגעתי לחדר, איכשהו הרגליים שלי ידעו מה שעליהן לעשות בזמן ששאר הגוף שלי היה בהלם מוחלט. 

הושיבו אותי על כיסא בירכתי החדר והחלו להסביר לי את כל הדברים שעושים או שעומדים לעשות לאליה. הם הודיעו לי כבר בהתחלה שאני נמצאת במקום שבו יש מהרופאים הטובים ביותר במדינה ושעליי להתנחם בכך. 

ברגע זה בעלי הגיע – לא הרשו לו לנסוע איתנו באמבולנס - והושיבו אותו על כיסא לצדי. שוב הם החלו להסביר לו הכל בעודי יושבת קפואה ומגניבה מבטי ברופאים העובדים במהירות וחרדה על פניהם. הפחד בחדר היה מוחשי והוסיף להלם שלי. הסתכלתי על בעלי, פניי מסובבות אליו כדי לפגוש במבטו במה שהרגיש כמו הילוך איטי, ועיניו פגשו בעיניי. ברגע זה התחלנו שנינו לצחוק ולבכות בו זמנית. אני מניחה שזו אחת הדרכים המוזרות של הגוף להתגונן, להתמודד, מי יודע? זה היה מוזר. ומפחיד. אני לא בדיוק זוכרת איך הגענו לחדר ההמתנה בטיפול נמרץ ילודים, אולם חיכינו שם שהרופא יגיע ויודיע לנו איפה התינוק שלנו. אינני בטוחה איפה היה הראש שלי באותו שלב. אני רק זוכרת שבקושי יכולתי לראות מבעד לדמעות. 

מנהלת טיפול נמרץ ילדים, רופאה בגיל העמידה, רצינית, נוקשה אך איכשהו מלאת חמלה מתחת לחזות הקרה, נכנסה פנימה. רציתי שתאמר לי מה קורה תיכף ומיד, לא רציתי לחכות. איפה אליה?

היא רצתה שנדבר בחדר פרטי, חדר ישיבות. נכנסתי לחדר הישיבות, כשרגליי שוב מובילות אותי מעצמן. בעלי ואני ישבנו מול הרופאה. היא בהתה בנו בעיניים עצובות. לפתע, כבר לא רציתי לדעת מה היא עומדת לומר. לא רציתי לדעת איפה אליה. רציתי להיעלם. רציתי לחזור לזמן שבו הכל היה בסדר, כשהדברים לא היו מפחידים. 

"יש לכם תינוק חולה מאוד", היא אמרה באיטיות, כל מילה מבוטאת בבירור. 

הנחתי את ראשי על השולחן ובכיתי. בכיתי כל כך חזק שכבר לא יכולתי לפקוח את עיניי מרוב שהן היו נפוחות.

גזר הדין שנמסר לנו: 70% תמותה.

איכשהו בשבוע הראשון לחייו נדבק אליה בווירוס בשם אנטרו רינו-וירוס. לא ידענו כיוון שקשה מאוד לגלות זאת בתינוקות.

זהו וירוס נפוץ שחי בגופם של אנשים רבים ויכול לבוא לידי ביטוי בנזלת, שיעול, חום או ללא סימפטומים. לעולם לא נדע איפה או מתי הוא נדבק בו, אולם הוא גרם לו נזק רב בשבוע הראשון לחייו.

לפעמים וירוסים באים והולכים, ולפעמים הם תוקפים את הלב. לבו של אליה היה מוגדל ולא תפקד כראוי. 

סריקת ה- MRI הראתה נזק מוחי מקיף, נזק כל כך גדול שהרופאים הודיעו לנו שלא יוכל להיות מועמד להשתלת לב. כל שאר איבריו האחרים סבלו כתוצאה מהיעילות המופחתת של הלב. הריאות, הכליות, הכל היה במצב קריסה.

אליה שכב חסר אונים, מחובר למכונת הנשמה.

אמרו לנו שהוא לא יחזור הביתה. 

פחד וחרדה

הורים יקרים, אתם פוחדים עכשיו. אולי אפילו יש לכם בחילה מרוב פחד וחרדה שהצטברו בתוככם. זה כמעט משתק.

הפחדים היו כמו מפלצות שאורבות מאחורי כל פינה. ברחתי מהמפלצות ההן. גיליתי שהאתגר עצמו לא היה כל כך קשה, כמו הפחד. 

זכיתי לתובנה מרגשת מאמא אחרת בבית החולים. אנשים אומרים, "אלוהים לא נותן לך אתגר שאתה לא יכול להתמודד איתו". אני יודעת, זה מרגיז וזה הדבר האחרון שאתם רוצים לשמוע כשהקרקע נשמטת מתחת לרגליכם בגלל כובד משקלו של האתגר! אבל היא שיתפה אותי בתובנה שלא אשכח לעולם. היא אמרה: אם זה נכון שאנו מקבלים רק את הכוח שאנחנו צריכים על מנת לצלוח את האתגר של היום, אז אין טעם להסתכל קדימה אל העתיד אל כל אותם דברים מפחידים שאולי יקרו ואולי לא. כל אותם חזונות מפחידים לגבי העתיד. כי, אין לנו את הכוח להתמודד עם כל אותם אתגרים שעדיין לא הוצבו בפנינו!

זה האתגר שלנו, היום. הוא שלנו. רק לנו ניתן מצב ספציפי זה, בנקודת זמן ספציפית זו. ואיכשהו, למרות שאנו לא באמת מרגישים כך, רק אנו מסוגלים לעמוד בו היום. 

הסניגור הטוב ביותר של ילדכם

הורים יקרים, יש לנו אפשרות לשלוט רק במוח שלנו, לא בתוצאה של המצב שבו אנו נמצאים. אבל נוכל לשמש סניגורים – עבור עצמנו ועבור אחרים.

יש נטייה להתנחם בבתי חולים טובים, ברופאים מצוינים או בעצות טובות ולהשאיר את המצב כמו שהוא. אולם אני גיליתי שהרופאים שמחו לקבל חוות דעת שנייה, להתייעץ עם מומחים חיצוניים מארצות אחרות, ואפילו לנסות טכנולוגיות חדשות. ככל שהפכנו להיות מעורבים יותר, כך השתפר הטיפול באליה.

התחלתי לשאוב נחמה מהידיעה שאנו עושים כמיטב יכלתנו כדי לעזור לו. שאבתי נחמה מהידיעה שאני מספיק חזקה, ועם מספיק כוחות, כדי להפוך לחלק מהצוות הרפואי הזה. הרגשתי עוצמתית. 

הכוחות החדשים בתורם אפשרו לבהירות להגיע. והיא העניקה לי את האומץ להילחם מדי יום נגד אותן מחשבות שליליות. המאמץ שהשקעתי למען התינוק שלי עזר לי לראות שאני כן מספיק חזקה כדי להתמודד עם הנסיון הזה.

וכשאנו מוצאים כוח זה, אנו מתחילים להבין שאנו הבחירה המושלמת עבור המשימה שניתנה לנו.

אחת מחברותיי הקפיצה אותי לבית החולים באחד מימי שישי אחר הצהריים. חזרתי הביתה כדי לארוז תיק לשבת, כך שאוכל להישאר בבית החולים עם התינוק. 

זה היה בשלב שבו הרגשתי שבורה ומיואשת. ולצדי הייתה חברה שידעתי שעברה קשיים אדירים, כך שהערכתי את התובנות שלה.

נכנסתי לאוטו, התבוננתי בה ושאלתי, "למה זה קורה לי?"

"תקשיבי", היא פתחה, כאילו רק חיכתה לרשות שלי כדי לתת לי עצה זו. "עוד מעט תהיו בבית, את תחזיקי את התינוק המתוק שלך ואף אחד כבר לא יתפלל למענך, אף אחד לא ישלח לך ארוחות, ומהר מאוד גם את תשכחי מכל הבלגן הזה. אבל עכשיו, ברגע הקטן הזה בחיים שלך, יש לך הזדמנות לגדולה. זו התעלות שאת לא יכולה להגיע אליה כשהכל 'בסדר'. אז תשתמשי בזה, תנצלי את זה, ותגדלי. זה כואב, אבל ככה זה - לגדול זה כואב".

זה היה הרגע שבו התחלתי לראות את האתגר הזה כהזדמנות, ולא כקללה. 

איפה אנחנו היום

באורח פלא וכנגד כל הסיכויים, החלים אליה באיטיות, במהלך חודשים רבים, והחל להתאושש מהאבחנה הנוראית שניתנה לו.

לבו התחזק, ריאותיו התנקו ובמשך הזמן גם כליותיו החלימו.

הוא נותק ממכונת ההנשמה והחל בתהליך של שיקום.

לאט, מאוד לאט, הוא החל ללמוד לאכול דרך הפה, בעזרת תרפיה.

לא ייאמן, אולם מספר חודשים לאחר מכן חזרו אלינו הנוירולוגים ועדכנו כי כל הנזק שהם חשבו שראו ב- MRI היה למעשה הדלקת כתוצאה מהווירוס. לאליה לא היה כלל נזק מוחי

היום לו פיללנו הגיע כשלמרות האבחנה הקודרת, ארזנו את התיקים והבאנו את אליה הביתה. אנחנו מלאי הכרת תודה עמוקה להתאחד שוב כמשפחה. 

 אליה כתינוק

אליה בילה 4 חודשים ארוכים בטיפול נמרץ ילודים ולכן כיום הימים שלנו עמוסים בריפוי בעיסוק והזנה כדי לפצות על הזמן האבוד. הוא ממשיך לגדול ולמלא אותנו בשמחה ובהשראה מדי יום עם הכוח והמוטיבציה שלו. 

אני משתתפת בקבוצת תמיכה להורים של ילדים שנדבקו באותם וירוסים וכל יום אני שומעת על סיפורים כמו שלנו, אבל עם סוף שונה משלנו. אני מבינה כל יום כמה ברי מזל היינו שאליה נמצא איתנו היום.

הורים יקרים, אינני יודעת איך ייגמר הסיפור שלכם. ומה שלא ידוע אינו יכול לספק נחמה. אבל אני כן יודעת שמי שכותב את הסיפור, יודע את הסוף הטוב ביותר עבור כל אחת מהדמויות. 

אתמול נכנסתי למטבח כשהפעוטה שלי לצדי, כדי לתת לה משהו לשתות. בזמן שהלכנו, שמתי לב שהעיניים שלה מסתכלות על כפות הרגליים שלי בזמן שאני הולכת. אז המשכתי ללכת. הלכתי במעגלים במטבח והיא הלכה אחריי כל הזמן, לוטשת עיניים בכפות רגליי. נקודת המבט שלה מצומצמת מפאת קוטנה. מנקודת המבט שלה - רוב הזמן היא רואה אותנו מהברכיים ומטה - ומכיוון שהיא בוטחת בנו שננחה אותה בדרך הנכונה, היא הולכת בעקבותינו בלי לשאול שאלות!

זהו המצב אתנו ועם בורא עולם. אנו הילד הקטן והוא הורה אוהב.

אנו רואים רק חלק קטן מהנהגתו ומאופן הפעולה שלו. אנו כל כך קטנים שלא תמיד אנו יכולים להבין את דרכיו של אלוהים.

אולם כשאנו יודעים שאנו קטנים ושהוא גדול ואוהב, אז נוכל לסמוך על ההובלה שלו ולדעת שהוא מוביל אותנו למקום שבו אנו צריכים להיות. 

וזוהי הנחמה הגדולה מכולן.