לא מזמן 'זכיתי' באבחנה רפואית שפתרה שאלות רבות שהיו לי במהלך 37 שנות חיי. התברר שאני לוקה בתסמונת אַסְפֶּרְגֵּר, או אוטיזם בתפקוד גבוה. הבנתי פתאום למה אני כה מתקשה ביצירת חברויות, בבניית קריירה וכמובן במציאת בת זוג.

תסמונת אַסְפֶּרְגֵּר מתבטאת אחרת אצל אנשים שונים, אבל ככלל היא מאופיינת בקשיים בתקשורת, באמפתיה ובוויסות החושי. אני יכול למלא כמה עמודים בתסמינים, אבל ברשותכם אתמקד באלה שמפריעים לי הכי הרבה.

לוקח לי זמן רב יותר לעבד תקשורת מדוברת ממרבית האנשים, מה שמוביל לפעמים לעיכוב ניכר בתגובה ולקושי לזכור רשימות ארוכות שנמסרו בדיבור. גם זיהוי הוראות מרומזות הוא אתגר לא קטן עבורי. אני מתקשה מאד בתקשורת לא־מילולית, כמו שפת גוף וקשר עין. בשיחה רגילה עשוי להתקבל הרושם כאילו אני מהסס ולא בטוח בעצמי.

שיחת חולין ("סמול טוק") מבלבלת אותי לגמרי; שיחה בלי שום משמעות או מטרה מוגדרות, נראית בעיניי בלתי־הגיונית בעליל. אני לא מצליח לקלוט את הרמזים הלא־מילוליים שחבויים בשיחת החולין, אותם סימני ענין ודאגה הדדיים, שמביעים רגשות יותר ממה שמילים מסוגלות להביע. וככל שרבים יותר האנשים בשיחה, כך אני מתקשה יותר לעקוב אחריה, כמו להטוטן שכל רגע מוסיפים לו עוד כדור ללהטט אתו.

מקובל לקשר אוטיזם ואספרגר עם חוסר אמפתיה, אבל החוסר מוגבל לסוג מסוים של אמפתיה. אמפתיה מורכבת ממרכיב קוגניטיבי ומרכיב רגשי. אנשים על הרצף האוטיסטי יכולים להשתתף בצער אחרים, לפעמים עד כדי דמעות. ההיבט הרגשי פועל אצלם היטב. הבעיה היא עם ההיבט הקוגניטיבי של האמפתיה: קשה לנו מאד להכנס לנעליו של האחר, כדי לנסות ולהבין מה עשוי לעזור לו. במובן הזה אנו עלולים להצטער בצער הזולת יותר מאחרים, כי אנחנו מרגישים את הכאב, אבל אין לנו שום מושג איך להקל מעליו. ולא רק של אחרים. גם את הכאב של עצמי אני מתקשה להבין ולהביע.

כאמור, גם ויסות חושי עשוי להיות בעיה אצל אנשים על הרצף. אורות בהירים או רעשים חזקים עלולים להציף אותנו לגמרי. אני אישית לא מסוגל לנהל שיחה בחדר שבו דולק רדיו או מקור רעש אחר; אני פשוט לא מצליח לסנן החוצה את הרעש. כך גם מגע. אם מישהו נוגע בי בטעות או בהפתעה, אני נרתע. דווקא מגע עמוק, כמו זה שמספקת לי השמיכה הכבדה שלי, מרגיע ומרפה אותי.

גירוי חושי או רגשי רב מדי מתיש אותנו במהירות רבה, מותיר אותנו חסרי כוח ומצב־רוח, ובמקרים מסוימים אף גורם להתמוטטות ולהתפרצות רגשית חסרת שליטה. כמו רבים על הרצף גם אני סבלתי במשך שנים מדכאון וחרדה חברתית, והסיבה לכך ברורה למדי. אם הייתם חשופים כל הזמן לאורות גבוהים במיוחד ולרעש מחריש אזניים, מוקפים בבני אדם שאינכם מבינים עד הסוף, למרות שאתם מנסים בכל הכוח להבינם - סביר להניח שגם אתם הייתם מפתחים הפרעה נפשת כלשהי.

אנשים על הרצף נאלצים להתמודד גם עם עולם העבודה והקריירה. יש כמה תחומים - כמו טכנולוגיית מידע ופיננסים - שאוהבים לגייס עובדים המצויים על הרצף, מתוך הנחה שיש להם עין טובה לפרטים וכשרון מיוחד עם מספרים. לצה"ל יש אפילו יחידת מודיעין מיוחדת שמורכבת מחיילים אוטיסטים בלבד.

אבל לא בכל המקרים זה נכון. אוטיזם מתבטא בכל מיני דרכים, ולאלה מאתנו שלא התברכו בכשרון מתמטי מיוחד, מקום העבודה יכול להיות סיוט לא קטן. במהלך שש השנים האחרונות עברתי מעבודה לעבודה, מעולם לא עבדתי במשרה מלאה, ובדרך כלל הייתי מאד לא מרוצה במקום העבודה שלי. היה שם רעש רב, אנשים רבים מדי, צורך בתקשורת בינאישית רבה מדי, או להטוט בין משימות רבות מדי.

כפי שאפשר לצפות מהפרעה תקשורתית, חיי חברה ומפגשי חברה הם נושא מרכזי בחיי רבים מאתנו. קשה מאד ליצור חברים בלי הבנה בשפת הגוף ובלי יכולת לקיים שיחת חולין. כמו בעלי אספרגר רבים, גם אני כתבתי לעצמי "תסריטים" שיעזרו לי בשיחות ובאינטראקציות קצרות, אבל אלו מיצו את תפקידם מהר מאד והותירו אותי נבוך ושותק כעבור דקות ספורות. קשה לדבר עם מכרים, קשה עוד יותר להפוך מכרים לחברים. נדמה לי שרבים מפרשים את החרדה החברתית שלי ואת ההיסוסים האוטיסטיים שלי כריחוק וחוסר ענין ומסיקים - בטעות! - שאני לא רוצה לדבר איתם.

חיי הקהילה היהודיים יכולים היו אולי להיות סביבה תומכת ומכילה עבור אלה על הרצף, אבל גם שם אין זה פשוט. בשל סיבות טכניות, רבים מן הקשיים שיש לנו מתבטאים היטב גם בזירה הדתית.

לי אישית, למשל, העלייה לתורה בבית הכנסת היא חוויה מלחיצה במיוחד. עם חרדה חברתית וקושי מהותי לעבור בין משימות שונות - פשוטות ככל שתהיינה - הצורך לנשק את ספר התורה, לברך, לחכות, לענות לקהל, לקרוא בשקט עם הבעל־קורא, לנשק שוב את ספר התורה, לברך שוב, לזוז הצידה ולענות לגבאי על כל שאלות המי־שברך שלו, נראה לי כמו דרישה מוגזמת בעליל. אני מרגיש לא נוח וחשוף בפני כל חברי הקהילה, מה שמגביר את הסיכויים שאתבלבל, מה שמצדו מגביר את הלחץ שלי.

דניאל ומשפחתו בביקור במוזיאון ישראל בירושלים

גם אירועים קהילתיים רועשים, כמו קידוש בבית הכנסת, בר מצוות או חתונות, יכולים להיות קשים. חללים צפופים הכוללים בתוכם את כל האלמנטים הבעייתיים - רעש רב מדי, מגע לא־צפוי רב מדי, ובכלל המון עם - הם מתכון בטוח להתפרקות. די מהר אני מוצף בגירויים רבים מדי ואני מחפש פינה שקטה לסגת אליה, או פשוט בורח הביתה.

למזלי הרב, כשאחותי התחתנה, היינו מוכנים. המשפחה שלי הכינה עבורי חדר "שקט", שבו יכולתי לקרוא בכל פעם שהרעש והאנשים עברו את גבול הטעם הטוב שלי.

הכרויות הם בעיה בפני עצמה. בנוסף לכל הבעיות הרגילות שיש לנו עם אינטראקציה חברתית (עיבוד אטי, הפסקות ארוכות, קושי ביצירת קשר עין, קושי בשיחת חולין), בוא נראה אתכם משיגים לעצמכם דייט כשכולם מכירים אתכם בתור "הבחור השקט בפינה, שלא ממש מדבר ותמיד עוזב מוקדם".

בהחלט קשה לי לראות את בני גילי הנורמטיביים בונים לעצמם קריירות, מקימים משפחות, נעשים הורים לילדים, בשעה שאני נשאר מאחור.

אכן, יש יתרונות מסוימים למצב שלי: יש לי חוש יושר פנימי חזק ותשוקה להיות עצמי, גם אם לא תמיד יש לי את האומץ להראות את זה. הקושי שלי בהבנת רגשות הוביל אותי להשקיע רבות בהבנת עצמי ובהבנת רגשות, וכתוצאה אני מכיר את עצמי הרבה יותר טוב ממה שהייתי אלמלי הייתי על הרצף. וכמובן, העובדה שאני רווק וטרם עזבתי את הבית, נותנת לי את הזכות לבלות זמן רב עם הוריי.

אבל היתרונות לא מעמעמים את הקשיים, ואני מחכה ליום שבו הקהילה היהודית תבין טוב יותר את תסמונת אספרגר, כך שאנשים כמוני ירגישו בה טוב יותר.