כשהרופאים הודיעו לי לראשונה שהתינוק הבכור שלנו לעולם לא יוכל ללכת, לדבר, לראות או אפילו לחיות עד לגיל 10, חשבתי שזה סוף החיים. לא העליתי בדעתי שזאת בעצם רק ההתחלה.

בני, יעקב, סובל מתסמונת קנבן (Canavan), מחלה נוירולוגית נדירה שעד כה לא ידועה דרך לטפל בה או לרפא אותה. הסבירו לנו שסביר מאוד שהוא לא יזכה לחגוג את יום הולדתו השלישי. עכשיו, כשאני כותבת את המאמר, הוא כבר בן 11. האבחנה של יעקב למדה אותי בצורה נחרצת, לפקוח את עיניי ולראות את החיובי. יש לנו ברירה? הרבה פעמים החיים יוצאים לגמרי מכלל שליטה, ויעקב לימד אותי לשלוט רק בדברים שאני יכולה, ופשוט לזרום עם כל השאר. כשאני פועלת על פי המנטרה הזאת, מדהים לראות אילו מרחבים נפרשים בפניי.

האבחנה של יעקב למדה אותי לפקוח את עיניי ולראות את החיובי

אני אוהבת את האמרה, "האדם מתכנן ואלוקים צוחק". נראה כאילו אנחנו כל פעם מופתעים מחדש כשהעניינים לא מתנהלים בדיוק איך שחשבנו.

המוטו בבית שלנו הוא "ברוכים הבאים להולנד". שאבנו את הביטוי מתוך ספר של אמילי פרל קינגסלי (מחברת רחוב סומסום), שקיבלתי בדיוק כשהתאמצתי להשלים עם הדיאגנוזה הקשה של יעקב.

 

כשאת עומדת ללדת, זה כמו לתכנן חופשה חלומית באיטליה. את קונה ערימת מדריכי תיירים ועורכת תוכניות נפלאות – הקולוסאום; דויד של מיכלאנג'לו; הגונדולות בוונציה... אולי תלמדי כמה ביטויים שימושיים באיטלקית. הכל כל כך מרגש.

 

לאחר חודשים של ציפייה נלהבת, מגיע היום הגדול. את אורזת את המזוודות ויוצאת לדרך. כמה שעות אחר כך, המטוס נוחת. הדיילת נכנסת ומכריזה, "ברוכים הבאים להולנד."

"הולנד?!?" את אומרת. "מה זאת אומרת הולנד? קניתי כרטיס לאיטליה! אני אמורה להיות באיטליה. כל החיים שלי חלמתי להגיע לאיטליה."

אבל חל שינוי בתוכנית הטיסה. המטוס נחת בהולנד, ושם את חייבת להישאר.

מה שחשוב זה שלא לקחו אותך למקום נוראי, דוחה ומטונף, מלא מחלות, רעב ומגפות. זה רק מקום אחר.

אז את חייבת לצאת ולקנות ספרי הדרכה חדשים, ואת צריכה ללמוד שפה שונה לגמרי, ואת תפגשי קבוצת אנשים חדשה שאחרת לא היית פוגשת.

זה פשוט מקום אחר. הוא מתנהל בקצב איטי יותר מאיטליה, הוא פחות זוהר מאיטליה. אבל אחרי שתהיי שם כמה זמן ותסדירי את נשימתך, תתבונני סביב... ותתחילי להבחין שבהולנד יש טחנות רוח... ובהולנד יש צבעונים. בהולנד יש אפילו רמברנדט.

אבל כל מי שאת מכירה עסוק בלהיכנס ולצאת מאיטליה... וכולם מתרברבים איך הם בילו שם נהדר. וכל שאר חייך, תגידי, "כן, הייתי אמורה להגיע לשם. זה מה שתכננתי."

והצער על זה לעולם, לעולם, לעולם לא יימחה... משום שאובדן החלום הוא אובדן משמעותי מאוד מאוד.

אבל... אם תבלי את כל חייך בצער שלא הגעת לאיטליה, אולי לעולם לא תהיי חופשייה ליהנות מהדברים המאוד מיוחדים, המאוד יפים... בהולנד.

 

עשר שנים אחרי, אני יכולה לומר בכנות שאני אוהבת את הולנד. כן, בסוף נגיע גם לאיטליה, אבל בדרך נהיינו חזקים יותר, גמישים יותר וחכמים יותר.

יעקב לימד אותי לקבל את המצב, כל מצב, ולהפוך אותו לחיובי. הוא מפגין גמישות רבה, כשהוא מיטלטל בין טיפול בהחלפת גנים, דלקת קרום המוח, הידרותרפיה, התכווצויות ממושכות, תרדמת, המון ניתוחים נוירולוגיים, והתקפים חוזרים של דלקת ריאות. כשיעקב חולה הוא ישן ימים על גבי ימים, ושום דבר לא מסוגל להעיר אותו - רק הזמן. נשימותיו קשות באופן קיצוני, וכואב כל כך לראות איך הוא מתאמץ לשאוף ולנשוף. ואחרי כל אפיזודה שוברת לב כזאת, הוא שוב מתחזק. יעקב צובר מספיק כוח כדי לפקוח את עיניו ולחייך חיוך מקסים. חיוך קטן מיעקב, הוא אחת מהמתנות הגדולות ביותר בחיים.

כשיעקב בריא, החיוך שלו מעורר השתאות; עיניו נוצצות והוא מגחך וצוחק גם על הדבר הקטן ביותר. כפית שנפלה על הרצפה, מכניסה את יעקב להתקף צחוק היסטרי. יעקב אוהב שמחזיקים אותו, מוליכים אותו, שרים לו ומדברים אליו. הוא אוהב להיות מוקף בילדים אחרים ובבני משפחתו. כשבעלי פותח את הדלת וצועק "אבא הגיע!" עיניו של יעקב מתבהרות, והוא שולח מבטים אל הדלת. הוא לא יכול לראות אותנו, אבל הוא שומע הכל. יעקב מעריך כל דבר, ולא מצפה לכלום בתמורה. הוא אסיר תודה לנשיקה קלה על הלחי, לשלום עדין, ליציאה החוצה, ולדחיפה של הנדנדה שלו.

בזכות יעקב נולד "סולם יעקב". בתוך כמה שנים קרן החסד הקטנה שהקימה המשפחה שלנו, צמחה לקרן של מיליונים רבים שאוספים כספים לחינוך, מודעות ומחקר של מחלות נוירולוגיות. שוב, נפקחו עיניי לראות את הטוב שבעולם הזה. כל עיתון גדוש בסיפורים מזעזעים, וסולם יעקב מגלה את התמיכה והאהבה של הקהילה. האנרגיה החיובית מידבקת, וכל אדם או חברה שהוכנסו לעניין יצאו נשכרים.

להתבונן בכל תנועה

לא מזמן הסעתי את בת השבע שלי הביתה, ופתאום היא אמרה: "אמא, בבקשה אל תכעסי עליי, אבל אני חייבת לגלות לך משהו." נאנחתי בסקרנות, ועניתי כבדרך אגב, "במה מדובר חמודה?"

"כשאני אהיה גדולה, אני לא רוצה שיהיה לי ילד על כיסא גלגלים."

נשמתי עמוק. לא ציפיתי לשיחה הזאת, אבל לא יכולתי שלא לשאול את עצמי מה מתבשל במוח היצירתי שלה. "חמודה," עניתי, "גם אבא ואני לא רצינו ילד בכיסא גלגלים, אבל לפעמים קורים בחיים דברים שלא ציפינו להם או תכננו אותם. תראי כמה מיוחד יעקב, ותראי כמה הרבה הוא מלמד אותנו בכל יום."

היא הייתה שקטה במשך כמה דקות, אבל כמעט יכולתי לשמוע את המוני סימני השאלה שמתרוצצים בראשה. "אמא, אבא ואת התחלתם את סולם יעקב בגלל שלא רציתם שלהורים אחרים יהיו ילדים חולים בכסא גלגלים כמו יעקב?"

הנהנתי בהסכמה. לא יודעת איך לענות לשאלה בלי לבכות. אחרי רגע שקט, היא שאלה עוד שאלה אחת. "אמא, כשתמותי, אני אוכל לנהל את סולם יעקב?"

ידעתי שבעלי ואני ודאי עשינו משהו טוב - בת השבע שלנו רוצה להפוך את העולם למקום טוב יותר

ידעתי שבעלי ואני ודאי עשינו משהו טוב - בת השבע שלנו רוצה להפוך את העולם למקום טוב יותר.

לא הבחנתי כיצד היא עקבה אחרי כל תנועה שלנו במשך חודשים ארוכים בהם היינו עסוקים בתכנון 'חגיגת הנתינה של סולם יעקב'. כל לילה הייתי שקועה במיילים, טלפונים, סידורים ומשלוחים... והיא הפנימה הכל. היא הקשיבה מקצה המדרגות ב-9 בלילה, כשהיינו מתכנסים פעם בשבוע בפורום של 15 חברים, כדי לדון ולתכנן כל פרט במסע גיוס הכספים הבא. היא באה איתי לקבל ולשלוח דואר - הבנתי שאת השיעור הזה היא מפנימה באוסמוזה.

ילדים לומדים מדוגמא אישית. הם לומדים מהמעשים וההתנהגויות שלנו. הם לא מפספסים שום טריק שלנו, הם כל כך מקבלים, כל כך גמישים, וכל כך כנים. אין ספק שמידי פעם אנחנו יכולים לצעוד בעקבותיהם, ולהניח להם ללמד אותנו.

כשאנחנו מתבוננים דרך עיניו של ילד, אנחנו רואים מי היינו רוצים להיות: ההתרגשות המדהימה שלהם כשהם פוקחים את עיניהם בבוקר, כשהם מקבלים בשמחה את היום החדש שמצפה להם. ההתפעלות מההנאות הפשוטות בחיים, כשהם עוצרים לבחון מקל או אבן המונחים לצד הדרך. ילדים חיים ברגעי ההווה. השיאים שלהם כל כך גבוהים, והמורדות שלהם כל כך תלולים, ובכל זאת הם שורדים את הרגע הקשה עד שמשהו נפלא מנפץ את הכישוף ומחזיר אותם שוב הישר אל חיבוקו של רגע ההווה הנפלא.

טיול לאיטליה

לכבוד יום הולדתי הארבעים, בעלי החליט לתת לי במתנה טיול נופש מיוחד לאיטליה. לא יכולתי להאמין. נעניתי בהערכה רבה.

ערב אחד באותו שבוע, הכנסתי את בן – בני בן הארבע – למיטה. סיימתי לספר את הסיפור האהוב עליו בפעם ה-89, ושכבתי בשקט לצידו, מלטפת את גבו כשהוא גולש לו בנחת אל ארץ החלומות. התבוננתי בפניו המתוקות והתחלתי לבכות. לא הייתי מסוגלת לדמיין את עצמי עולה על טיסה ארוכה למשך שבוע שלם. על מי אני עובדת?

ירדתי במדרגות ושאלתי את בעלי, "האם מתנת יום ההולדת הזאת באה כדי להגשים חלום?"

הוא חייך אלי, יודע מצוין שאין שום סיכוי שניסע לאיטליה. אחרי 13 שנות נישואין, הוא כבר מכיר אותי לפני ולפנים.

"אם זה נועד כדי ליצור זיכרונות ולהגשים חלומות," אמרתי, "אז יש לי משאלה. הייתי רוצה לקחת במקום זה את כל המשפחה לדיסני-לנד, יחד עם יעקב. אני מאוד אשמח לקחת אותו יחד עם אחותו ואחיו, ואנחנו יכולים ליצור שם זיכרון מאוד מיוחד של כולנו יחד כמשפחה."

הוא חייך אליי והבטיח שמשאלתי תתגשם. הציעו לי את החלום לבקר באיטליה, ואני בחרתי להישאר בהולנד.