רשימת תפוצה
האתר בעבודות תחזוקה מצטערים על אי הנוחות הזמנית, נשוב בקרוב!

מסעות רוחניים

(לא) מוגבלת

ג׳ בתמוז ה׳תשס״ח ג׳ בתמוז ה׳תשס״ח 06/07/2008 | מאת Tzvi

כשהיא נולדה, הרופאים לא חשבו שהיא תשרוד את הלילה. כיום, 21 שנים אחרי, בתיה פייגנבאום אמנם אינה יכולה ללכת, אבל היא בהחלט יכולה להגביה עוף.

"הם טשטשו אותי בגז, כך שלא ידעתי מה קורה", משחזרת לני את בוקר השבת שבו ילדה את בתיה. "הרופא אמר שהעובר במצג של רגליים מקדימות, ושאני צריכה לעבור ניתוח חירום קיסרי.

"כשהתעוררתי, ביקשתי כל הזמן מידע נוסף, אבל הם כל פעם אמרו 'עוד מעט, עוד מעט'..."

התינוקת נשלחה לטיפול נמרץ ילודים. לני נזכרת ברגע שבו ראתה את התינוקת. "היא הייתה מדהימה. היא הייתה גדולה. רק הראש שלה נע."

בסופו של דבר נאמר ללני שצווארה של התינוקת עמד בתנוחה לא טובה בזמן הלידה. "הם שלפו אותה בכוח", היא אומרת. הרופא מתח - אך לא קטע - את חוט השדרה שלה, מה שהותיר את התינוקת משותקת בארבע הגפיים, משותקת לחלוטין מהצוואר ומטה, ולא מסוגלת לנשום בכוחות עצמה. לא ציפו שהתינוקת, בתיה, תצליח לעבור את הלילה.

הרופא אמר לאב: "אני אפילו לא יודע על מה להגיד לך להתפלל, במקרה הכי טוב היא תהיה צמח כל חייה." והאב השיב, "אתה תדאג לטיפול הרפואי, ואני אדאג לתפילה."

בחסדי הבורא, בתיה עברה את הלילה. אחרי כמה ימים, הסירו ממנה את המסכה והיא נשמה בכוחות עצמה.

התינוקת עברה טיפולים בשיטת פלדנקרייז, שיטה הפונה לתהליכיה המולדים של מערכת העצבים כדי לשנות ולשפר תפקוד. מצבה של בתיה השתפר, עד שהגיע – כשמלאו לה ששה חודשים - לשיתוק בגפיים התחתונות עם יכולת להשתמש בפלג הגוף העליון.

לני העריכה כל התקדמות, ולו הקטנה ביותר – אפילו משך הזמן שבו נשאר חפץ בידיה הקטנות של בתה בלי להישמט וליפול.

הוריה של בתיה היו נחושים בדעתם להמשיך עם הטיפולים כדי שתוכל להניע את רגליה; לא מתוך תקווה שתוכל להשתמש בהן, אלא כדי לשמור על תנועתן על מנת ששריריהן לא יתנוונו. כך, במקרה ששיטת ריפוי חדשה תתפתח בעתיד, יהיו לבתיה סיכויים טובים יותר. הפעוטה הנבוכה הוצבה במשך שעות ארוכות על 'עמידון' – מתקן תומך, רק בשביל שרגליה יוצבו במצב עמידה.

בתיה כמו כל שאר אחיה נולדה בארץ, אך כשמלאו לה שנתיים וחצי, לקח אביה, הרב יצחק פייגנבאום, שנת חופשה ממשרת ההוראה שלו, כדי שהמשפחה תוכל לטוס לטורונטו בכדי לרכוש עבורה סדים מיוחדים שיותאמו במיוחד עבורה. בסופו של דבר התברר שלא הייתה תועלת בסדים אלה.

כשעמדה אותה שנה להסתיים, הפנה הרופא בטורונטו את בתיה לריפוי בשיטה ניסיונית שנקראת סטימולציה חשמלית. היא הייתה החולה השנייה שהשיטה נוסתה עליה.

התוצאות היו מפתיעות. בתוך ששה חודשים, החלה בת השלוש לזחול, והשיגה מידת מה של תחושה ברגליה.

הזיכרון הראשון של בתיה הוא של אמה זוחלת יחד איתה.

בני משפחת פייגנבאום החליטו להישאר שם לעוד שישה חודשים, ואחר כך לשישה נוספים משום שנראה שהרבה יותר שיטות ריפוי מתפתחות שם.

ההורים שלי גידלו אותי להיות עצמאית, אף פעם לא הרגשתי שאני לא מסוגלת.

בגיל 21, לובשת בתיה סדים מיוחדים מהמותניים ומטה. בביתה החד-קומתי אין דבר שמעיד שמתגוררת בו נכה, שום רמפה או כל ציוד מיוחד שהוא. בתיה מצליחה – לעתים בצורה מסוכנת – לעשות את מספר הצעדים הנחוצים בעזרת הקביים שלה.

זה חלק מהתפיסה של הוריה – לגרום לה לעשות הכי הרבה שהיא יכולה, ולחיות ולהרגיש נורמלית ככל האפשר.

למרחקים קצרים, בתיה הולכת עם קביים, למרחקים ארוכים יותר היא משתמש בקלנועית. היא נוהגת במיני-וואן עם מנגנוני-יד. בכלי הרכב שלה מורכב מנגנון מיוחד המרים את הקלנועית שלה לתא המטען. בשבתות ובחגים, היא משתמשת בכיסא גלגלים ידני.

בתיה רואה את עצמה כעצמאית מאוד. היא מתקלחת ומתלבשת בלי עזרה. בשנות לימודיה בתיכון יצאה עם חברותיה לקייטנות ולמחנות, היא שחיינית מצוינת (פלג הגוף העליון שלה מפותח וחזק במיוחד), והיא אפילו טסה לביקורים בארץ לבד. כיום היא מורה בסמינר "תפארת בית יעקב", מוסד שאביה מנהל.

בתיה קיבלה הרבה מגישתה הנחושה, הביטחון העצמי וההשקפה החיובית שלה - מהוריה. "ההורים שלי גידלו אותי להיות עצמאית, והם אף פעם לא נתנו לי להרגיש שונה. אני לא יכולה לשטוף את הרצפה, אבל אני מדיחה כלים, אני מבשלת, אני מנקה. ההורים שלי חינכו אותי לעשות הכל; אף פעם לא הרגשתי שאני לא מסוגלת."

"כילדה", מסבירה לני, "בתיה לפעמים ניצלה את הנכות שלה." הוריה החליטו לעשות למענה כל מה שביכולתם; וזה כלל משמעת ויחס כאל אדם נורמלי. בתיה נענשה כשהייתה צריכה להיענש, בדיוק כמו כל ילד אחר במשפחתה.

מלבד המעשיות המושרשת היטב שלהם, נראה שאמונתם התקיפה של בני הזוג פייגנבאום, סחפה איתה גם את בתם: "אני לא זוכרת שאי פעם הטלתי ספק במעשי הא-ל. ברור שיש לו סיבה לעשות אותי מוגבלת. ההורים שלי מספרים שכשהייתי בכתות א' ב', שאלתי שאלות בנושא, אבל הם עבדו על הנושא יחד אתי."

כיתה א' הייתה שנה קשה במיוחד. "הייתה חבורה של בנות, הן היו קמות וצועדות סביב שולחנה של המורה כשהיא לא הייתה שם, וחוזרות שוב ושוב: 'בתיה חולה מדבקת, בתיה חולה מדבקת', זה מאוד-מאוד פגע בי."

מאז אותם ימים ראשונים, חייה החברתיים של בתיה הפכו להיות נורמליים. היא מקבלת את המגבלות הפיזיות שלה בטבעיות. "פעם הייתי מרגישה רע כשאנשים עזרו לי, אבל עכשיו אני מבינה שכשנותנים לאחרים לעשות משהו בשבילך, גם זאת צורה של נתינה."

זרים אולי עוקבים אחרי צעדיה המסורבלים של בתיה, ומסיקים מכך שחייה קשים. הם רק צריכים להסיט לרגע את עיניהם מהקביים אל פניה, ולגלות עד כמה הם טועים. חיוכה הקורן והתנהגותה השלווה מעידים שחייה אינם קשים. יש לה משפחה מקסימה, חברות מדהימות, עבודה מצוינת וכל מה שהיא צריכה.

המחמאה הכי טובה שאפשר לתת לי זה לשכוח שאני נכה.

"רוב הזמן אני בכלל שוכחת שאני נכה... אפילו החברות שלי שוכחות. הן אומרות 'בואי נלך לשם', ואז הן אומרות 'אוי, שכחתי. את לא יכולה ללכת לשם.' המחמאה הכי טובה שאפשר לתת לי זה לשכוח שאני נכה."

איפה רואה את עצמה הבחורה השמחה הזאת בעוד חמש שנים? "נשואה. ואני מקווה עם ילדים. ממשיכה ללמד... אני אוהבת ללמד. וגם, הייתי מאושרת לחזור לגור בישראל."

ומחשבותיה על מציאת בן זוג? היא חושבת שהדבר הכי קשה זה שכשאנשים רואים אותה, הם לא באמת רואים אותה. הם רק רואים 'נכה'. "אני רואה את עצמי כבחורה רגילה, אני פשוט לא יכולה ללכת. זה שונה מאוד."

"לכל אחד יש בעיות משלו. לי יש משהו שכולם רואים; לאחרים יש דברים שאי אפשר לראות... אני באמת מחפשת מישהו שאינו מוגבל מבחינה פנימית."

גם בבעיה האישית שלה בתיה אינה מרימה ידיים. "תמיד יש תקווה שאני אלך. הרי הגעתי עד לכאן." בתיה עוברת גם טיפול על ידי היפנוזה, שפועל על העיקרון שיש דרכים שונות להגיע למוח, ושאדם מסוגל להפעיל שרירים משותקים, אם ימצא דרך חלופית לחבר אותם אל המוח.

בעזרת הליכון, היא מסוגלת היום ללכת לצידו השני של החדר, גם בלי הסדים שלה. היא יוצאת לתרפיה פעמיים בשבוע, ומתרגלת מעט בכל ערב.

המסורת שלנו מלמדת אותנו שכל אדם בא לעולם עם האתגרים שלו (או שלה), והתגובה שלנו תלויה בבחירתנו. אנחנו, שמצבנו הפיזי אולי מושלם, לא תמיד רואים את עצמנו כבעלי יכולת, ולעיתים אנחנו בוחרים לא להשתמש במרב כוחותינו או יכולותינו. אם כך... מי הוא זה שמוגבל באמת?

*פורסם לראשונה ב"בינה", מגזין "המודיע".

 

מאמרים נבחרים

1 2 3 576

Donnez du pouvoir à votre voyage juif

Inscrivez-vous à l'e-mail hebdomadaire d'Aish.com

Error: Contact form not found.

הצטרפו לניוזלטר השבועי

linkedin facebook pinterest youtube rss twitter instagram facebook-blank rss-blank linkedin-blank pinterest youtube twitter instagram דילוג לתוכן