רובנו עוברים את חיי היומיום שלנו תוך חוויית המוות מרחוק. אנחנו מדברים עם חברים על אדם חולה או על המסכנים שאיבדו לאחרונה מישהו קרוב. רק לעתים רחוקות אנחנו מביטים בעיניהם של ילדינו וחושבים, מה נעשה או מה נרגיש אם הם ימותו באופן פתאומי או כתוצאה ממחלה. כשאנחנו עושים זאת, אנחנו לא מסוגלים לחשוב על זה הרבה זמן, כי זה יותר מדי מפחיד.

ובכן, אני אב לילדה שאובחנה לאחרונה כסובלת ממחלה סופנית. אני לא אפרט יותר מדי את הליקוי הגנטי, כי מה שאני באמת רוצה לדבר עליו הוא צער, חיים ומוות. בתי המקסימה שירה, סובלת מ-SMA סוג 1, מחלה-ניוונית הפוגעת בשרירים הפרוגנוזה היא 30% סיכויים לחיות מעבר לשנה אחת, ו-15% לשרוד מעבר לשנתיים, ואחר כך זה נתון לניחוש, אבל רוב הילדים האלה נפטרים מאוד-מאוד צעירים.

איך ההרגשה להביט לתוך עיניה של תינוקת יפהפייה בת שמונה חודשים, ולדעת שהזמן שנותר לה על פני האדמה קצר? איום, הרסני, מזעזע, סוף העולם – המילים האלה לא מספיק חזקות כדי לתאר את הלב השבור שלי. כשבשר מבשרך מתחיל לצעוד בדרך הארוכה והבודדה אל הנצח, אתה מרגיש כאילו הנשמה שלך נמשכת אט-אט מתוך גופך.

יש רגעים שבהם אני בוכה בלי שליטה; יש רגעים שבהם אני מרים מבט לשמים ומודה לא-לוהים שנתן לי את הילדה הזאת ואת ההזדמנות לאהוב אותה.

העולם קיבל בעיניי מימד שונה לחלוטין. כל מה שאני רוצה לעשות הוא לבלות כל שנייה שנותרה עם בתי, לאהוב אותה, להחזיק אותה, לשמור בזיכרוני את ריחה, את מבטה, את לטיפתה. יש רגעים שבהם אני בוכה בלי שליטה; יש רגעים שבהם אני מרים מבט לשמים ומודה לא-לוהים שנתן לי את הילדה הזאת ואת ההזדמנות לאהוב אותה. כשאני יושב בחדר השינה שלה ומתבונן בה ישנה - עם הציוד המזמזם ברקע, מכשיר ההנשמה הצמוד לפניה, מד חמצן המראה את רמת החמצן בדמה ואת קצב פעימות הלב - אני חייב לצבוט את עצמי ולשאול, "מה אני עושה כאן? לא ביקשתי את המשרה הזאת!"

בימים אלו אני מרגיש את הרוח, את הגשם ואת הזריחה, כאילו זאת הפעם הראשונה. אני מתפלל יותר. אני מקשיב בתשומת לב רבה יותר. אני פחות שיפוטי. אני בוכה יותר. אני מרגיש קטן וחסר אונים חלק ניכר מהזמן. הרבה פעמים אני מרגיש שאני לא מסוגל להתקרב לאנשים כמו פעם. כולנו יודעים שהיה צונאמי באסיה, ראינו אלפי אלפים של אנשים, מכל סגנונות החיים, סובלים מאוד, אבל לא נוכל אף פעם להרגיש מה שהם מרגישים אלא אם כן נעבור את מה שהם עוברים.

ככה אני מרגיש, כאילו שאני אי בודד בין זרים, למרות שאני יודע שהחברים והמשפחה דואגים לי מכל הלב. קיימת אחווה מיוחדת בין אלה שאיבדו ילדים. אין הרבה מה לומר כשנפגשים עם האנשים האלה; זה סוג של ידע שעובר בין נשמות אבלות במבט או בחיבוק.

האם אני מצטער? כן. האם אני חושב על מותה הקרוב של בתי? כן. יש הרבה ספרים על המוות שעוסקים בכאב שלאחר אובדן. אבל איך מסתדרים עם המוות בזמן שעוברים את התהליך? מה להגיד לחברים? מה אנחנו רוצים מהחברים שלנו? למי אנחנו צריכים לספר? איך אנחנו אמורים לספר להם? איזה תפקיד יש לכל אדם בחיי בניסיון הנורא הזה?

דרך היהדות הגעתי לנקודה שבה אני רואה את המוות כתהליך שנותן משמעות לחיים.

פתחתי לאחרונה במסע עמוק וכן אל היהדות. דרך היהדות ודרך הקהילה שלי חזרתי לנקודת האמצע, למקום שבו אני רואה את המוות כתהליך שנותן משמעות לחיים. אני כבר לא מתעלם מהמוות או רואה בו דבר שלילי; למעשה, היום אני מקבל את המוות כפי שאני מקבל את החיים. אחרי הכל, האין החיים והמוות צועדים יד ביד? לא לחשוב על המוות מדי יום, זה כמו לא לחשוב על החיים מדי יום – דבר שרובנו עסוקים מכדי לעשות.

בין אם החיים נמשכים 83 שנים או 18 חודשים – יחסית לנצח, הם קצרים. שירה לימדה אותי שחייבים לחיות את החיים מתוך מטרה, אחרת הם מבוזבזים. כשאנחנו חיים את חיינו עם מטרה, אז המוות הוא רק סוף לחיים הגשמיים שלנו. הגעתי לאמונה שמה שאנחנו לוקחים מהעולם הזה מבוסס על מה שאנחנו חיים בו.

אני מרגיש כל כך בודד ועצוב כשאני חושב על בתי שעוזבת אותי. לא מזמן קראתי כמה מילים מקסימות שנתנו לי נחמה, שלווה ותקווה. "איך נזהה את אלה שאנחנו אוהבים כשנפגוש אותם בעולם הבא? אם הם נפטרו צעירים, האם הם יתבגרו? אם הם נפצעו או נפגעו, האם הם יירפאו? איך נזהה אותם ואיך הם יכירו אותנו, אם אנחנו השתנינו או הזדקַנו? התשובה היא שנכיר אותם, נזהה אותם, משום שהם יהיו לבושים ועטופים במצוותו המעשים הטובים שאנחנו עושים בשמם."

אני חושב על מותה של בתי ועל הלוויה שלה, למרות שאני מתאמץ להוקיר כל רגע, שעה ויום איתה. למדתי על תהליך הקבורה – ביררתי כמה זה עולה, כמה זמן ייקח עד שיעשו זאת, איפה נמצאת החֶלקה וכו'. גם זה ניסיון קורע לב. כעת אני מתקדם על המסלול הארוך והבודד המוביל את בתי אל מותה הקרוב, מחזיק בידה של אשתי, ובידו של בננו בן השלוש.

אם יש עצה כלשהי שאני יכול לתת למתבוננים מהצד שאכפת להם, זה להושיט יד לאנשים שחיים עם הדיאגנוזה של איבוד אדם אהוב. אל תחששו, אבל אם תהיו איתנו לאורך המסע הזה, גם אתם תיאלצו להישיר מבט אל המראה שתשקף בפניכם את סופכם. תנו יד לאלה שעוברים זמנים קשים כאלה; הקשיבו, הביאו להם אוכל ופשוט היו שם כדי לעבור את זה יחד איתם.