רובנו עוברים את חיי היומיום שלנו תוך חוויית המוות מרחוק. אנחנו מדברים עם חברים על אדם חולה או על המסכנים שאיבדו לאחרונה מישהו קרוב. רק לעתים רחוקות אנחנו מביטים בעיניהם של ילדינו וחושבים, מה נעשה או מה נרגיש אם הם ימותו באופן פתאומי או כתוצאה ממחלה. כשאנחנו עושים זאת, אנחנו לא מסוגלים לחשוב על זה הרבה זמן, כי זה יותר מדי מפחיד.
ובכן, אני אב לילדה שאובחנה לאחרונה כסובלת ממחלה סופנית. אני לא אפרט יותר מדי את הליקוי הגנטי, כי מה שאני באמת רוצה לדבר עליו הוא צער, חיים ומוות. בתי המקסימה שירה, סובלת מ-SMA סוג 1, מחלה-ניוונית הפוגעת בשרירים הפרוגנוזה היא 30% סיכויים לחיות מעבר לשנה אחת, ו-15% לשרוד מעבר לשנתיים, ואחר כך זה נתון לניחוש, אבל רוב הילדים האלה נפטרים מאוד-מאוד צעירים.
איך ההרגשה להביט לתוך עיניה של תינוקת יפהפייה בת שמונה חודשים, ולדעת שהזמן שנותר לה על פני האדמה קצר? איום, הרסני, מזעזע, סוף העולם – המילים האלה לא מספיק חזקות כדי לתאר את הלב השבור שלי. כשבשר מבשרך מתחיל לצעוד בדרך הארוכה והבודדה אל הנצח, אתה מרגיש כאילו הנשמה שלך נמשכת אט-אט מתוך גופך.
יש רגעים שבהם אני בוכה בלי שליטה; יש רגעים שבהם אני מרים מבט לשמים ומודה לא-לוהים שנתן לי את הילדה הזאת ואת ההזדמנות לאהוב אותה.
העולם קיבל בעיניי מימד שונה לחלוטין. כל מה שאני רוצה לעשות הוא לבלות כל שנייה שנותרה עם בתי, לאהוב אותה, להחזיק אותה, לשמור בזיכרוני את ריחה, את מבטה, את לטיפתה. יש רגעים שבהם אני בוכה בלי שליטה; יש רגעים שבהם אני מרים מבט לשמים ומודה לא-לוהים שנתן לי את הילדה הזאת ואת ההזדמנות לאהוב אותה. כשאני יושב בחדר השינה שלה ומתבונן בה ישנה - עם הציוד המזמזם ברקע, מכשיר ההנשמה הצמוד לפניה, מד חמצן המראה את רמת החמצן בדמה ואת קצב פעימות הלב - אני חייב לצבוט את עצמי ולשאול, "מה אני עושה כאן? לא ביקשתי את המשרה הזאת!"
בימים אלו אני מרגיש את הרוח, את הגשם ואת הזריחה, כאילו זאת הפעם הראשונה. אני מתפלל יותר. אני מקשיב בתשומת לב רבה יותר. אני פחות שיפוטי. אני בוכה יותר. אני מרגיש קטן וחסר אונים חלק ניכר מהזמן. הרבה פעמים אני מרגיש שאני לא מסוגל להתקרב לאנשים כמו פעם. כולנו יודעים שהיה צונאמי באסיה, ראינו אלפי אלפים של אנשים, מכל סגנונות החיים, סובלים מאוד, אבל לא נוכל אף פעם להרגיש מה שהם מרגישים אלא אם כן נעבור את מה שהם עוברים.
ככה אני מרגיש, כאילו שאני אי בודד בין זרים, למרות שאני יודע שהחברים והמשפחה דואגים לי מכל הלב. קיימת אחווה מיוחדת בין אלה שאיבדו ילדים. אין הרבה מה לומר כשנפגשים עם האנשים האלה; זה סוג של ידע שעובר בין נשמות אבלות במבט או בחיבוק.
האם אני מצטער? כן. האם אני חושב על מותה הקרוב של בתי? כן. יש הרבה ספרים על המוות שעוסקים בכאב שלאחר אובדן. אבל איך מסתדרים עם המוות בזמן שעוברים את התהליך? מה להגיד לחברים? מה אנחנו רוצים מהחברים שלנו? למי אנחנו צריכים לספר? איך אנחנו אמורים לספר להם? איזה תפקיד יש לכל אדם בחיי בניסיון הנורא הזה?
דרך היהדות הגעתי לנקודה שבה אני רואה את המוות כתהליך שנותן משמעות לחיים.
פתחתי לאחרונה במסע עמוק וכן אל היהדות. דרך היהדות ודרך הקהילה שלי חזרתי לנקודת האמצע, למקום שבו אני רואה את המוות כתהליך שנותן משמעות לחיים. אני כבר לא מתעלם מהמוות או רואה בו דבר שלילי; למעשה, היום אני מקבל את המוות כפי שאני מקבל את החיים. אחרי הכל, האין החיים והמוות צועדים יד ביד? לא לחשוב על המוות מדי יום, זה כמו לא לחשוב על החיים מדי יום – דבר שרובנו עסוקים מכדי לעשות.
בין אם החיים נמשכים 83 שנים או 18 חודשים – יחסית לנצח, הם קצרים. שירה לימדה אותי שחייבים לחיות את החיים מתוך מטרה, אחרת הם מבוזבזים. כשאנחנו חיים את חיינו עם מטרה, אז המוות הוא רק סוף לחיים הגשמיים שלנו. הגעתי לאמונה שמה שאנחנו לוקחים מהעולם הזה מבוסס על מה שאנחנו חיים בו.
אני מרגיש כל כך בודד ועצוב כשאני חושב על בתי שעוזבת אותי. לא מזמן קראתי כמה מילים מקסימות שנתנו לי נחמה, שלווה ותקווה. "איך נזהה את אלה שאנחנו אוהבים כשנפגוש אותם בעולם הבא? אם הם נפטרו צעירים, האם הם יתבגרו? אם הם נפצעו או נפגעו, האם הם יירפאו? איך נזהה אותם ואיך הם יכירו אותנו, אם אנחנו השתנינו או הזדקַנו? התשובה היא שנכיר אותם, נזהה אותם, משום שהם יהיו לבושים ועטופים במצוותו המעשים הטובים שאנחנו עושים בשמם."
אני חושב על מותה של בתי ועל הלוויה שלה, למרות שאני מתאמץ להוקיר כל רגע, שעה ויום איתה. למדתי על תהליך הקבורה – ביררתי כמה זה עולה, כמה זמן ייקח עד שיעשו זאת, איפה נמצאת החֶלקה וכו'. גם זה ניסיון קורע לב. כעת אני מתקדם על המסלול הארוך והבודד המוביל את בתי אל מותה הקרוב, מחזיק בידה של אשתי, ובידו של בננו בן השלוש.
אם יש עצה כלשהי שאני יכול לתת למתבוננים מהצד שאכפת להם, זה להושיט יד לאנשים שחיים עם הדיאגנוזה של איבוד אדם אהוב. אל תחששו, אבל אם תהיו איתנו לאורך המסע הזה, גם אתם תיאלצו להישיר מבט אל המראה שתשקף בפניכם את סופכם. תנו יד לאלה שעוברים זמנים קשים כאלה; הקשיבו, הביאו להם אוכל ופשוט היו שם כדי לעבור את זה יחד איתם.
(18) אלי, 8/6/2011 13:55
זעקה!
בראד היקר, קראתי את מאמרך וליבי נקרע. מהיכן אתה שואב את כוחות הנפש האלה? אינני יודע האם בתך היקרה עדיין עימנו אני כל כך מקווה שכן. אני מקווה שהיא ניצחה את הסטטיסטיקה הנוראית והיא עדיין עימנו. פרחים צריכים להישאר לנצח. פניה ועיניה היפות נצחיים. לצערי שלא כמוך וכותבים נוספים אינני יכול להשלים עם זה, נפשי זועקת על חוסר הצדק, לצערי לא ניחנתי ביכולת להשלים עם חוסר הצדק הזה לא זה לא צודק, הדמעות חונקות את גרוני ומאיימות להטביע הכל, אכן ניסתרות דרכי האל ואינני מתיימר להבינן אך עד כאן. לעולם לא אוכל להבין את המבחן הנורא שבו אתה נאלץ לעמוד. אני מעריץ את יכולת ההשלמה שלך ואת יכולתך במצבך העניק עידוד לאחרים השותפים לגורלך, אני הקטן בחולשותיי לא אשלים עם כך.
(17) ורד, 3/5/2009 12:00
מזדהה ומסכימה
אנינני יודעת מתי הכתבה הזאת נכתבה אך היא תמיד אקטואלית.
אינני יודעת אם אתם עדיין מלווים את בתכם בחיים אבל, בכל מקרה
חזק ואמץ .
אני מזדהה ומסכימה עם כל מילה שכתבת.
אני חושבת שעלינו לחיות כל יום כאילו הוא היום האחרון עלי אדמות, רק כך נלמד מהי אהבה, רק כך נלמד ונעריך את כל הסובבים אותנו ואת עצמנו.
לקבל את המוות כחלק מהחיים היא גם כן דרך חשובה מאד שעוזרת ומקלה על הכאב.
אהבתי את כל מילותיך ואני רואה בעיניך אהבה גדולה.
יש לי בקשה. אל תשכח אף פעם את האהבה הזאת שבתוך לבך בהתיחסות לסביבה...
חזק ואמץ
(16) אלעד, 1/8/2008 10:40
חזק ואמץ
ממליץ בחום על ספר של פסיכיאטרית שעבדה בוספיסים עם ילדים וחולקת מניסיונה וחוויותיה המדהימות, הספר נקרא " המוות חשוב לחיים".
שלך,
אלעד
(15) , 9/7/2008 01:44
תהיו חזקים
תהיו חזקים ותאמינו
הלב שלי נקרע אחרי מה שקראתי עכשיו.
אתם אנשים חזקים- תישארו כאלה!
(14) אסנת, 6/4/2008 02:51
בראד היקר. גם לי ילדה עם SMA 2
אני מבינה את עומק הכאב. הפיתוי הגדול הוא להתסגר בצער ובכאב. לא לראות אנשים כי אף אחד לא יבין את עומק התהום. אסור להתפתות להסתגרות. עשית צעד גדול בכך ששיתפת אחרים בצערך. לא ניתן להמלט מאבל. צאיך להיות שם, ולהתנחם בכך שהילדה היפה והמדהימה שלכם הביאה לכם יחד עם הכאב הגדול גם אור ותובנות. גם אנחנו נזהרים מאוד מלשפוט אחרים. וכשנפתחנו לצער האחר גילינו כי הרבה מאוד אנשים סובלים, וחווים משברים קשים. אנחנו מחזקים את משפחתך ברגעים אלה כשהלב נקרע.
(13) תהלה, 2/4/2008 15:19
המוות הוא כבר חלק מהמישפחה
חיברתי לכם משהו
ליבי יוצא אלייך
כאב מעומק נישמתי
בוכיה היא לשמים
נושא כפיים למרומים
מבקשת רחמים אל נא רפא נא לה
דימעותי בעיני נעצרות
בוכיות כואבות זולגות מרטיבות
כאגם מים בעמצה יער שומם
הינה היא באה כתימרות עשן בין החוחים
ליטבול במעינות הבוכים
זקה וקדושה תפילתם
מליבם עומק נישמתם, מהותם, בשר מבשרם
אליך ה-שם ארים את אשר נתתי לי
ואבקש עשה עימנו חסד
למען רחמיך הרבים אנא אלי אלוהי
כפי שנתתהנשמה בפלונית
כך תשמרה ותזכך אותה
ללא יסורים וחולאים רעים
ותן רפואה ברמ"ח איבריה ושס"ה גידיה
תן לי עצה ודרך לגדל אותה לדרכי תורה ומיצוות
אנא אלי תזכה אותנו לחתן אותה
וליראות את נכדינו דורותינו
למען אנו נדע
וכל היודע אותנו
ובכל היזדמנות נהלל ונשבח את גדולתך והחסד שעשיתה עימנו
אנא אלי
אנא בורא עולם
תזכה אותי להחזיק אותה לעולמי עולמים
(12) ברכה להב, 1/4/2008 10:26
אין מילים שיקלו את כאבכם וסבליכם כל שיש לי לומר הוא כי ליבי אתכם ונושאת אני תפילה לבורא עולם שיקל את סבליכם ויעזור לכם לעבור תקופה קשה זו אמן כן יהי רצון
(11) Susanna, 1/4/2008 09:46
מתוך נסיון
אני איתך! גם אני איבדתי את בני הבכור - צנחן בצה"ל שנפל לפני שלושים שנה. הכאב שאתה צופה בו מרחוק עדיין, לא נותן מנוחה גם אחרי כל כך הרבה זמן. ובכל זאת, יש חיים לפני ואחרי האסון - לפני האסון אני מאמינה שתוכל לעזור לבתך להעביר את מה שנותר לה מחייה הקצרים אם תהייה אבא שמח, מחייך, משחק וכו'. ואחרי - אני נקטתי בשיטת המסכה, עטיתי על פניי מסכה ויצאתי לחיים. אנשים אינם אוהבים פנים עצובות קל וחומר בוכיות, אני בכיתי בלב וכלפי חוץ השתדלתי בכל מאודי להאיר פניי לאנשים. התוצאה הייתה שאנשים נשארו קרובים לי והיו מוכנים, מדי פעם להאזין לכאביי, ומצד שני המסכה הזאת הפכה ברבות הימים לחק ממני, ואני באמת יודעת לשמוח ולהעריך את מה שהחיים בכל זאת נתנו לי. התנחמתי בילדיי והקב"ה העניק לי נכדים נפלאים, ובני זוג טובים מאד לילדיי. אני מאחלת לך כל טוב ותראה שבסופו של דבר גם אליך החיים יחייכו.
(10) שיפעת, 31/3/2008 07:03
מעורר מחשבות ורגשות
קראתי ולבי דואב. על האמונה, היכולת לשתף, לחשוב על הנצח, החוויות האחרונות עם הילדה שכל אחת מהן פוצעת את הלב;אני אמינה שאם קבלתם את הניסיון, ודאי שהקב"ה גם נתן לכם את הכוחות לעמוד בו ואף לצמוח ממנו.
הלוואי ויכולתי לעזור ולו במעט, אתפלל שתצאו מחוזקים ושהקב"ה ישלח לכם אור וטוב אין קץ, אמן.
(9) אלחנן, 30/3/2008 23:55
חרב חדה
אני מצטרף לרוחמה...
אפילו חרב חדה...
(8) Vered, 30/3/2008 13:48
how can we help?
I'm a researcher in an academic hospital, we are trying find therapies for muscle dystrophies, as your daughter has. I read your article and I'm terribly sad, knowing that we are too far from helping your daughter. I find your way dealing with the situation and the pain, and sharing it with us very brave. Enjoy what god gave to you, as much as you can.
(7) osnat, 30/3/2008 12:57
i have no words
so hard and so so sad when its come so close to you. im sure you are strong to go thru all this with your douter, son and wife. my heart is with you. God bless you
(6) אחיה, 30/3/2008 12:41
מרגש מאוד!! תודה על השיתוף!
תודה שפתחת אותי לנושא כאוב כזה.
תודה שנתת גם את הדרך בה נוכל להיות שותפים בנשיאת הצער.
אני מאחל לך ולמשפחתך כולה רק ימים טובים ומאושרים.
(5) רוחמה, 30/3/2008 10:00
"אפילו חרב מונחת על צווארך אל יתייאש מהרחמים"
בס"ד לרופאים ייש זכות לרפא ולא לייאש !
צריך לבדוק את הכתובה והמזוזות,לבטל עין הרע וכו'.והכי חשוב לא להיתייאש ולהרים יידים.והיו ניסים בעולם.אים תירצי יותר פרטים על בדיקת כתובה וכו'תיצרי קשר
(4) ניצן, 30/3/2008 09:35
הותרת אותי חסרת מילים
אני חייבת לציין שהנושא מאוד נוגע לי אישית, והדרך בה הצגת אותו, נתנה לי לא מעט חומר למחשבה. אני מודה לך.
אני כואבת איתך על ביתך, ומאחלת לך רק אושר ובריאות בחייך - לך ולמשפחתך. אמן.
(3) אנונימי, 30/3/2008 07:56
המוות הוא חלק מהמשפחה
(2) רחל, 30/3/2008 07:21
ממש מרגש שהסוף יהיה טוב!
(1) , 30/3/2008 06:03
תנחומי הכנים
ריגשת אותי