ב- 2009 הבחינה סוניה וולאב שהזיכרון של אמה מתחיל להידרדר וזמן קצר לאחר מכן גם יכולת החשיבה שלה. בשבועות ובחודשים הקרובים, היה זה מכאיב לראות את ההידרדרות המהירה של אמה למצב של בלבול ואי-נוחות מתמדת. אחרי מותה של אמה בשנת 2010 בגיל 51 בלבד, נמצא בניתוח שלאחר המוות כי היא נפטרה מסוג נדיר של מחלה הידועה בשם מחלת פְּרִיוֹן.

באותה תקופה הייתה סוניה בת 27 בלבד והיא חששה שמא היא נושאת בגופה את המוטציה הגנטית הגורמת למחלה קטלנית זו. בדיקת דם אישרה את הגרוע מכל. סוניה נושאת את הגן של חלבון הפְּרִיוֹן , מוטציה שהופכת אותה באופן כמעט ודאי לשותפה לגורלה של אמה – מוות בגיל צעיר. סוניה החליטה להיות אובססיבית למידע בנושא.

סוניה, שסיימה זמן קצר קודם לכן את בית הספר למשפטים באוניברסיטת הרווארד, בדיוק החלה אז עבודה חדשה בתור אנליסטית משפטית. בעלה, אריק, היה אנליסט תחבורה. למרות הקריירות המבטיחות שלהם, לא ניתן היה להפסיק לחשוב על מחלת פְּרִיוֹן. הם רצו להבין טוב יותר את הכימיה והביולוגיה שלה. אמנם מעטים יכלו לעזור להם להבין את המדע שמאחורי המחלה, אולם הם הרגישו שההבנה הכללית שלהם לוקה בחסר.

הם נרשמו לקורסי ערב בביולוגיה ומדעי המוח והבינו במהרה שהדבר ידרוש מהם הרבה זמן ומאמץ. כפי שכתבה סוניה בגיליון של ניו אינגלנד ג'ורנל אוף מדיסין בשנה שעברה, היא ואריק שניהם נטשו את הקריירות שלהם וסיימו דוקטורט במחקר ביוכימי בהרווארד באביב 2019. הם פתחו עמותה ללא כוונת רווח, Prion Alliance, מתוך שאיפה לגייס כספים למחקר והם כעת מפעילים מעבדה במכון ברוד ב- MIT ובהרווארד.

השינוי הדרסטי בקריירות שלהם הדאיג את משפחותיהם המורחבות. האם הם באמת רוצים לבלות את כל זמנם במחשבה על המחלה? האם הם מוכנים לבזבז שנים מחייהם במסע שייכשל כמעט בוודאות? אולם סוניה ואריק לא נרתעו. סוניה מכירה במוזרות של הקריירה החדשה שלה. "אני נתקלת בדאגה של אנשים שאומרים שיש ניגוד אינטרסים מובנה בלחקור את המחלה שלך עצמך. אולם אני ממש לא רואה פה ניגוד אינטרסים, להפך, אני רואה פה התאמה וחיבור של האינטרסים..."

סוניה וולאב, שהיא כעת בת 37, נותרת נחושה כתמיד. ב- 2016, בעזרת הפריית מבחנה ואבחון גנטי טרום-השרשתי, היא ואריק הביאו לעולם תינוקת שאין לה את המוטציה הגנטית שהרגה את סבתה ומאיימת על חיי אמה. כמו כן, החל מינואר בשנה שעברה, הם קיבלו אישור מה- FDA והמחקר שלהם כבר נמצא במצב של עודף נבדקים – אנשים שסובלים מהמחלה או שנמצאים בסיכון לחלות בה.

במקום לתת לאבחנה שלה לשבור את רוחה, השתמשה סוניה באתגר האישי שלה כהשראה לנצח מחלה נדירה זו ולהציל את חייהם של אחרים תוך כדי התהליך.

במקום לתת לאבחנה שלה לשבור את רוחה, השתמשה סוניה באתגר האישי שלה כהשראה לנצח מחלה נדירה זו ולהציל את חייהם של אחרים תוך כדי התהליך. סוניה היא חלק מהיסטוריה של גיבורים שמשתמשים בנסיבות החיים האישיות שלהם כדי לשפר את חייהם של אחרים.

פעמים רבות תוהים אנשים מדוע הם חווים קשיים, אתגרים ומצוקות. ולמרות שכמובן שאיננו יכולים לדעת את התשובה המלאה לשאלות אלה, ברור שנועדנו למנף את אותן חוויות כדי להפוך להיות אמפתיים וחומלים יותר, כדי להבין יותר את הסבל שאנשים עוברים ובסופו של דבר, לעשות את החלק שלנו כדי לצמצם את אותו כאב וסבל.

מוות של אדם אהוב, התמודדות עם מחלה, בעיות פוריות, קשיים במציאת הנפש התאומה שלכם או התמודדות עם קשיים כלכליים – כל אלה הן דוגמאות לחוויות חיים שעלולות להשפיע עלינו לרעה. אלה חוויות טרגיות, מגבילות ולעיתים כמעט בלתי נסבלות. אולם אם הן הופכות אותנו לאמפתיים יותר ומלאי חמלה לכאבם של אחרים, אם אנו מאפשרים לעצמנו לשתף אחרים בחוויות שלנו ובכך לעורר בהם השראה ולעודד אותם, אם אנו משתמשים בנסיבות החיים שלנו כדי לשמוע את זעקתם השקטה של המיוסרים, הרי שחוויות אלה יכולות גם להביא לעולם אור נחוץ עד מאוד.

זוהי אחת הסיבות הטמונה בבסיס הציווי בתורה להתייחס לאלמנות, יתומים ועניים בכבוד ובנדיבות יתרה. כיוון שכולנו היינו פעם עבדים לפרעה במצריים, אנו יודעים כמה נורא זה להרגיש מושפלים, נרדפים ונואשים. התורה מנחה אותנו להשתמש בהיסטוריה הלאומית שלנו כדי לשפר את חייהם של אנשים במצוקה.

הסלע באמצע הכביש

בהקדמה לספרו The Obstacle is the Way מספר ריאן הולידיי את הסיפור על המלך שבני עמו הפכו להיות רכרוכיים ותובעניים. המלך היה מאוד לא מרוצה ממצב עניינים זה וקיווה ללמדם לקח. תוכניתו הייתה פשוטה: הוא יניח סלע גדול במרכז הכביש הראשי, כך שיחסום לחלוטין את הכניסה לעיר. לאחר מכן, יסתתר בקרבת מקום ויצפה בתגובותיהם.

כיצד הם יגיבו? האם יאחדו כוחות כדי להזיזו? האם יתייאשו, יוותרו ויחזרו לביתם? באכזבה גוברת והולכת התבונן המלך בשעה שנתין אחר נתין הגיע אל המכשול ופנה בחזרה משם, או במקרה הטוב – ניסה כלאחר יד להזיז את הסלע לפני שוויתר. רבים התלוננו בגלוי או קיללו את המלך או את הגורל, או התלוננו על אי-הנוחות, אולם אף אחד מהם לא הצליח לעשות דבר בנדון.

לאחר מספר ימים, הגיע למקום איכר שהיה בגפו בדרכו לעיר. הוא לא פנה משם. במקום זאת, הוא התאמץ והתאמץ, בניסיון לדחוף את הסלע מהדרך. ואז צץ במוחו רעיון. הוא ערך חיפוש ביער הקרוב כדי למצוא משהו שישמש לו כמנוף. לבסוף, חזר עם ענף גדול שאותו שבר כדי ליצור מנוף ואז השתמש בו כדי לסלק את הסלע האדיר מהדרך.

מתחת לסלע היה ארנק מלא מטבעות זהב ובו פתק מהמלך: "המכשול בדרך הופך להיות הדרך. זכור, בתוך כל מכשול טמונה הזדמנות לשפר את המצב".

כל אתגר שאנו חווים יכול גם להיות הזדמנות. כשאנו הופכים את מצוקתנו לייעוד שלנו, כל מכשול בדרכנו הופך להיות הדרך שלנו.