יש לי בן שנולד עם מומים גופניים קשים, שלא הייתה לנו שום אזהרה לגביהם לפני שנולד. זה היה הלם. לא היה לנו מושג אם ה"עטיפה החיצונית" של נשמתו של בני כללה גם פגיעה קוגניטיבית. הרופאים לא יכלו לספק לנו תשובות ואמרו לנו לחכות ולראות. הפחד מהלא-נודע היה מבעית. אולם בעלי ואני אספנו את עצמנו במטרה משותפת לגדל ילד כך שימצה את מלוא הפוטנציאל שלו, יהיה פוטנציאל זה אשר יהיה.

שנות החיים הראשונות שלו דרשו ניתוחים רבים, אינספור טיפולים וביקורים אצל מומחים. זו הייתה תקופה מאתגרת בחיינו, והתנהלנו בשגרת משבר מדי יום ביומו. היה זה בלתי אפשרי לתכנן יותר מיום אחד קדימה, מה שדרש ממני שינוי רציני בפרדיגמה של האופי המאוד מאורגן שלי. למדתי להרפות ולתת לאלוהים לטפל בדברים. לא הייתה לי ברירה אחרת.

באורח פלא, מספר שנים לאחר מכן, הבן שלי פורח. הוא לומד בכיתה רגילה, למרות מגבלותיו הברורות, והוא "כמו ילד רגיל" אומרות לי המורות. הוא פיקח וכייפי, מאורגן ועדין. הוא מלא שמחה ולא אכפת לו כשעובר אורח לוטש מבט בהופעתו החיצונית החריגה בבירור.

“מגיע לך את כל הקרדיט", הם אומרים לי - "הם" הכוונה למטפלים ולרופאים, למורים ולחברים. "עבדת כל כך קשה למענו. הפכת עולמות בשבילו ונתת לו את הביטחון להצליח למרות מגבלותיו".

אני מבינה מדוע הם חושבים כך. ערכתי מחקר לגבי הרופאים הטובים ביותר, הניתוחים, הטיפולים, ועשינו את הכל, אפילו כשהדבר דרש מאיתנו לטוס לארץ אחרת ולשלם מכיסנו. עזבתי את עבודתי כדי להקדיש את עצמי לחלוטין ללו"ז הטיפולים המפרך של בני, במקום לשים אותו במסגרת לבעלי צרכים מיוחדים, אחרי שהבנתי שזה לא יהיה המקום הכי מתאים עבורו. לימדתי אותו שהיותו שונה הופך אותו למיוחד ושאין לו מה להתבייש בכך שהוא נראה שונה מכולם. ובהחלט נראה שמאמציי נשאו פרי. ועם זאת, אני מסרבת לקחת קרדיט. ההצלחה שלו לא קשורה אליי כלל.

אני יודעת את האמת כיוון שיש לי עוד ילדה. ילדה שהיא יפה כל כך מבחינה חיצונית, שלעולם לא הייתם יודעים מה מתבשל מתחת לאותה פסאדה.

הילדה היפה הזו שלי, הגדולה יותר, נולדה עם קשיים רגשיים, למרות שלא ידעתי זאת בזמנו. תינוקת קשה מאוד גדלה והפכה להיות פעוטה קשה מאוד, שגרמה לי לתהות מדוע האימהוּת כל כך קשה. זה לא היה קושי מסוג "היא השאירה אותי ערה כל הלילה בגלל שיוצאות לה שיניים", אלא קושי מסוג "מהר, תעצור אותה לפני שהיא תפגע בעצמה!" בעודה רצה כדי להטיח את ראשה בקיר בטון מרוב תסכול. לא היה דמיון בין התקפי הזעם שחבריי התבדחו לגביהם, לבין ההתפרצויות המפחידות שחווינו על בסיס יומיומי.

אבל זה היה רק צד אחד שלה. הצד השני - עודף אנרגיה ואימפולסיביות, היה מורט עצבים לא פחות. התנהגותה הייתה מבלבלת. איך ייתכן שאותה ילדה מפוחדת עד אימה לעלות על מגלשות ונדנדות בפארק, אך מזנקת זינוק אדיר מהספה, כשראשה מופנה היישר אל הרצפה הקשה כאבן? כיצד היא יכולה להתנהג בצורה כל כך לא אחראית ולא מתאימה לגילה ברגע אחד, ולהפוך למלאת זעם כמו פצצה מתקתקת ברגע שלאחר מכן? מה אנחנו עושים לא בסדר?

כך החל מסע ארוך של למעלה מעשור כדי לסייע לבתנו היקרה. ניסינו כל גישה הורית וכל טיפול שקיימים עלי אדמות. התייעצנו עם פסיכולוגים ומחנכים מהשורה הראשונה, הוצאנו אלפי דולרים על הערכות שלא הביאו לשום מקום. אף אחד לא יכול היה לתת לנו אבחנה מדויקת או לבנות לנו תוכנית טיפול מעשית. ADHD? דו-קוטביות? חרדה? הפרעת מצב רוח? דיכאון? ODD (הפרעת התנגדות)? גיששנו באפלה, אולם לא הפסקנו לנסות.

בסופו של דבר פנינו לפסיכיאטרים, שהיו מבולבלים באותה מידה. ניסינו כל סוג של תרופה פסיכיאטרית שהייתה בשוק, שרובן הפכו אותה לאלימה. רופא אחד הבטיח לנו שתרופה מסוימת כל כך עדינה, שהוא "מעולם לא ראה תופעות לוואי שלה" ושיעברו לפחות שישה שבועות לפני שנוכל לראות שינוי כלשהו בבתנו. שלושה ימים לאחר מכן, היא הפכה להיות אובדנית. "מעולם, בכל הקריירה שלי, לא ראיתי מטופל כל כך רגיש לתרופות כמו הבת שלכם", אמר לנו, לפני שוויתר על הניסיון לתת לה תרופות.

אני בוכה בתסכול כשהמורים שלה מתקשרים אליי. "אין לה גבולות… היא לא יודעת איך להתנהג בכיתה… היא לא מקבלת סמכות… היא לא מתנהגת בצורה תואמת לגילה… אין לה מוטיבציה… היא לא מתאמצת מספיק… יש פער בין הבגרות הרגשית שלה לזו של חבריה לכיתה". כן, המורה, כבר ניסיתי קבוצה למיומנויות חברתיות, ריפוי בעיסוק, טיפול במשחק, טיפול קוגניטיבי-התנהגותי, וכל טיפול אחר שניתן לחשוב עליו. כן, שוחחתי עם מומחים להדרכת הורים ואני ממשיכה לקבל הדרכה באופן פרטני מבעלי מקצוע (יקרים מאוד). כן, ניסינו את כל התרופות הקיימות… ונגמרו לנו האפשרויות.

הפכנו עולמות, באותו אופן שעשינו עבור הבן שלנו. לשני הילדים יש אותם הורים מסורים. אך ילד אחד פורח, בשעה שהשנייה לא.

וזו הסיבה שאינני לוקחת קרדיט על הישגיו של בני. כיוון שאם הייתי עושה זאת, פירוש הדבר היה שעליי גם לקחת חלק כלשהו בכישלונה של בתי. וכך, אני לא לוקחת קרדיט ואני גם לא לוקחת על עצמי את האשמה.

יש אלוהים בשמיים, שאחראי על הכל. הוא נתן לי את ילדיי היפים, עם כל החוזקות שלהם וכל האתגרים שלהם. הוא ידע שאנחנו ההורים המתאימים עבור נשמות יקרות אלה. והוא זה שלוקח את כל המאמץ הזה - את מה שחכמינו קוראים בשם השתדלות - את כל הזמן, הכסף, היזע והדמעות - ומחליט אילו מאמצים יניבו פרי ואילו לכאורה לא.

הוא זה שהעניק לבני בסיס רגשי בריא בגוף נכה, ולבתי העניק גוף בריא ויפה עם קשיים רגשיים. הוא זה שאליו אני זועקת, מתפללת ומתחננת לבריאותה הרגשית של בתי.

ולעת עתה, אמשיך לנסות.