נטע שלמה היה רק בן 5 כשהרב שלנו בא לביקור. הרב משה שפירא שליט"א, הגיע יום קודם מירושלים והתעקש לבוא אלינו. הוא רצה לבקר אותנו, אבל מעל לכל הוא רצה לבקר את שלמה, הבן שלנו עם תסמונת-דאון.
שלמה היה הראשון שהגיע אל הדלת. כשהרב נכנס, אחז בו שלמה וחיבק את ברכיו במשך כמה רגעים. הרב שפירא העיר בחיוך, "הוא יודע שאני אוהב אותו."
בשיחה שבאה אחר כך, ביקשנו אשתי ואני מהרב שיסביר את דבריו, והרב שפירא הסביר. נשמתו של ילד מוגבל שכלית וגופנית, היא ללא ספק גבוהה יותר ומושלמת יותר מאלה שלנו. רוב הנשמות נשלחות לעולם הזה כדי למלא את תכליתן האישית. נשמה שמגיעה בגוף שמתפקד באופן מוגבל בעולם, נשלחת מתוך מטרה לשפר את אלה שמקיפות אותה. המטרה שלה מתממשת מעצם היותו של הילד חלק ממשפחה ומוקף חברים שצריכים לעבוד על עצמם. לנשמה כזאת יש חיישנים רגישים שמסוגלים לחוש ולהבחין ברגשות ובמצבי הרוח של הסובבים אותם, אפילו אם כלפי חוץ היכולת הזאת אינה ניכרת. יש לילדים המוגבלים האלה תחושה אינטואיטיבית, שמאפשרת להם לקבוע בדיוק למי אכפת מהם, מי אוהב אותם באמת ומי רק מעמיד פנים. לכן, הנחה אותנו הרב, חשוב מאוד לדאוג שהמטפלים השונים שקשורים אל שלמה יאהבו אותו באמת, משום שככה שיתוף הפעולה שלו יהיה רב יותר, והתוצאות מקסימליות. וכך נסייע לו למלא את המטרה הראשונית שלשמה נשלח לעולם. הוא ירגיש... הוא יֵדע.
כמה שבועות אחר כך הגיעה לביתנו פיזיותרפיסטית חדשה. היא נכנסה, עלתה במדרגות אל שלמה, ולפני הטיפול עטתה על ידיה כפפות לטקס. אהבה אמיתית! תוך 5 דקות רץ שלמה במורד המדרגות, אוחז בתיקה של הפיזיותרפיסטית. הוא הניח את התיק ליד דלת הכניסה ובחוסר סבלנות נופף לה, כשהוא נפרד ממנה לשלום! הוא יודע מי אוהב אותו.
מי מאיתנו אינו מגיב בערנות, רצון, נכונות ונחישות כשהוא מעודד באהבה?
ההשלכות של התובנה הזאת מרחיקות לכת הרבה מעבר למטפלים ובעצם, גם הרבה מעבר לילדים בעלי צרכים מיוחדים. בסך הכל, מי מאיתנו אינו מגיב בערנות, רצון, נכונות ונחישות כשהוא מעודד באהבה? האם איננו מוצאים את עצמנו מתאמצים במיוחד לשמח ולהשיב אהבה למי שמעודד אותנו בקבלה, אופטימיות וביטחון?
אנשי חינוך רבים מצביעים על כך שילדים שגדלו בבית בעל אוירה תומכת ומעודדת, יפתחו רמה גבוהה יותר של ביטחון עצמי מאלו שגדלו במערכת מחמירה ומענישה. וזה נכון עוד יותר לגבי ילד שהתברך בנשמה בעלת מודעות ורגישות גבוהה! ילד בעל צרכים מיוחדים מגיב הרבה יותר טוב לקשרים בין אישיים ולאתגרים רפואיים, כשהוא מלווה בעידוד חיובי תומך ובאהבה כנה.
פגשתי הורים שסיפרו לי שקשה להם לאהוב ילד בעל מום גופני או ליקוי התפתחותי. האם זה בגלל שהחברה סביבנו שמה דגש רב על רושם חיצוני, ולכן מי שאינו מתאים למודל החברתי מעורר בנו אי נוחות? האם זה בגלל הזמן והמאמץ המרובים שנדרשים לעזור לילד כזה להצליח ולהתקדם? האם זה בגלל שאיכשהו נראה לנו (דבר חסר בסיס, כמובן) כאילו אנחנו "אשמים" שלילד שלנו יש בעיות, וקשה לנו להישיר מבט אל ילד שמזכיר לנו את זה? האם זה בגלל שכל כך כואב לנו עד שאנחנו לא מסוגלים לעמוד מול המציאות? האם אנחנו שומרים מרחק בגלל שאנחנו מרגישים בחדות רבה כל כך את הכאב והתסכול של הילד? האם זה בגלל שאנחנו מתביישים בילד בעל הצרכים המיוחדים?
אפשר להעלות כל מיני תיאוריות לגבי הגורמים, אבל בכל מקרה, התגובה אינה ראויה ואיננה עוזרת לנו בשום אופן להתקדם בדרך יעילה או מועילה.
אהבה ללא תנאי
לפני שנים מספר הגיע אלי זוג הורים, כדי שאעזור להם לפתור בעיה. בנם, אלי, נולד עם הפרעות התפתחותיות ופיזיות. גברת שוורץ קיבלה את אלי באהבה וטיפלה בו באותה מסירות כמו שטיפלה בילדיה הקודמים. אולי אפילו קצת יותר. לעומתה, למר שוורץ היה קשה לשחק עם אלי, לנשק אותו או אפילו להחזיק אותו בנוחות. הבעיה שהתעוררה הייתה צפויה. אלי לא היה מוכן שאבא שלו יחזיק אותו, הוא תמיד היה עצבני כשאביו היה בסביבה, וכתוצאה מכך כל מערכת היחסים בבית הפכה עכורה.
הסברתי להם את המובן מאליו. הילד בסך הכל מגיב בהתאם ליחס שהוא מקבל. האב חזר והודה שהוא מתבייש להיות עם הילד, ואז סיפרתי לו את הסיפור הבא:
ביום שישי אחד בצעירותי, כשלמדתי בישיבה, הלכתי למקווה. כשיצאתי מהמקלחות, ראיתי יהודי זקן בעל גוף מעוות. הוא היה גיבן וכפוף עד כדי כך שהיה צריך להרים את ראשו כדי להסתכל קדימה. הוא הביט בי והושיט לי חתיכת סבון. "בבקשה תסבן לי את הגב", הוא ביקש. היה ברור שהוא לא מסוגל לעשות את זה בעצמו. היה לי מספיק קשה להסתכל עליו, והרבה יותר קשה להיענות לבקשתו. פשוט לא הייתי מסוגל! ניסיתי לעבור אותו בריצה ומלמלתי איזושהי התנצלות שאני ממהר. הוא תפס את כף ידי באחיזת צבת. הבטנו זה בזה לרגע, ודברי התוכחה שלו דקרו בי כמדקרות ברזל: "אין לך אהבת ישראל."
היה לי מספיק קשה להסתכל עליו, והרבה יותר קשה להיענות לבקשתו. פשוט לא הייתי מסוגל!
אנחנו חייבים לראות כל אדם לא רק כגוף גשמי, אלא ככלי המכיל את הנשמה הטהורה. מצוות התורה, "ואהבת לרעך כמוך", היא משום (כפי שמסתיים הפסוק) ש"אני ה' " (ויקרא יט, יח). במידת מה, נדרש מאיתנו לאהוב כל יהודי בגלל שמקור נשמותינו זהה. בשפת המהר"ל, הוגה דעות מהמאה ה-15, כל נשמה נקראת 'חלק א-לוה ממעל'. א-לוהים נשף מעצמו לתוך כל אדם – "ויפח באפיו נשמת חיים". הנשמה שנמצאת בכל אחד מאיתנו יצאה מה' עצמו. בדיוק כפי שאנחנו צריכים לאהוב את א-לוהים, כך מוטל עלינו למלא את חובתנו ולאהוב כל יהודי.
חכמינו ז"ל אומרים ש'עם ישראל, התורה וא-לוהים, אחד הם'. ה"סבא" מקלם מסביר שאהבת הזולת היא ביטוי של אהבת הא-ל. נשמותיהם שזורות בו ונובעות מתוכו. אנחנו צריכים להתבונן מעבר לשכבת העור... עלינו לראות כל אדם כילדו של א-לוהים, כנשמה טהורה, כ"חלק א-לוה". בדיוק כפי שאנחנו לא מושלמים, עלינו לאהוב את הזולת גם אם אינו מושלם.
כל אחד מילדינו הוא מתנה מבורא עולם. מגיע לילדים שלנו שנאהב אותם. אם אני אוהב מישהו בגלל יופי, כישרון או פוטנציאל, כפי שמגדירה אותם הנורמה החברתית, אז האהבה שלי אנוכית. אם אני אוהב 'סתם ככה' – רק אז אני אוהב אמיתי.
הצעתי למר שוורץ הייתה לשנות את נקודת המבט שלו. נסה להסתכל מעבר למה שנראה כלפי חוץ, להתבונן אל תוך המציאות. נסה לגלות אהבה לילדך המיוחד, לנשמה המיוחדת הזאת. נסה לאהוב בגלל המשותף לכולנו, במקום להתמקד בשוני. הרב פאם ז"ל אמר באחת מדרשותיו, "הפער בינינו לבין ילדינו המוגבלים, הרבה יותר קטן מהפער בינינו לבין א-לוהים." הפצרתי באב לנסות להיות יותר עם בנו, לפתח ולבטא אהבה, להפגין חיבה. אמרתי לו שכך גדלים הסיכויים שאלי יגיב בצורה דומה.
כמה ימים אחר כך, התקשר אלי מר שוורץ. הוא סיפר, שלמחרת השיחה שלנו חלה אלי ואשתו לא יכלה לקחת אותו אל הרופא. לכן, הוא נאלץ לעשות את זה בפעם הראשונה – לקחת את הילד שלו לרופא! כשהגיע מר שוורץ למרפאה הוא למד על בשרו את חוויית ההמתנה: הוא נאלץ לשבת ולהמתין במשך שעה וחצי בחדר הקבלה. במשך שעה וחצי הייתה לו הזדמנות לנסות את הגישה החדשה. היה לו קשה להתחיל, עד שפתאום הסתכלה אישה אחת על אלי ואמרה: "הילד שלך כל כך חמוד... הוא ממש מתוק. איזה עיניים מקסימות." מר שוורץ התבונן בעיניו של אלי, ומצא את עצמו מביט מבעד לעיניים אל מעמקי הנשמה. פתאום הוא חש שהוא מתמלא ברגש... תחושה מוכרת שאותה חש כלפי ילדיו האחרים. הוא חיבק את בנו חזק. הוא לחש באוזנו: "אני אוהב אותך". במשך השעה הבאה שיחק האב עם בנו. שיחק וחיבק. לאחר שעה, נרדם הילד על כתפו... בפעם הראשונה.
בתוך מספר שבועות נשברו כל המחסומים. אלי חייך כשאביו הסתכל עליו ונהנה בבירור מהזמן שהם היו יחד. כרווח צדדי, ילדי המשפחה נטלו חלק פעיל ופתוח יותר בקשר עם אלי, והתפתחותו התקדמה באופן משמעותי. הוא יודע מי אוהב אותו.
כל הילדים מגיבים באופן חיובי לאהבה, אבל פעמים רבות תגובותיו של הילד המוגבל חזקות יותר. רמת האינטואיציה שלו גבוהה יותר.
זהו מסר של אהבה "סתם ככה". זהו מסר של קשר נטול מניעים אנוכיים. זו אהבת הילד בדרך שבה אוהב אותנו ה'. זהו מסר שמשרה ביטחון עצמי, הערכה עצמית ותחושת ייעוד.
לרבים מאיתנו האהבה באה בקלות. אחרים בינינו צריכים אולי לעמול ולפתח אותה או לחפור עמוק כדי לחשוף אותה. ואנחנו צריכים לעשות את זה - משום שזה בריא יותר, נעים יותר והרבה יותר מהנה לכל הנוגעים בדבר. אנחנו מוכרחים להביא את עצמנו לנקודה שבה האהבה האמיתית שלנו תשפע ותגלוש, וההערכה האמיתית שלנו לעצם קיומו של ילדנו תהיה מוחשית.
והשינוי הזה חשוב לילד שלנו, לא-לוהים ולנו עצמנו.
*מאמר זה פורסם לראשונה ב-in Spirit Magazine.
(8) שירה, 13/11/2011 19:27
התרגשתי מאד
תודה על המאמר הכל כך מקסים ומרגש. כאמא לילדה שמנמונה שקשה לי מאד עם זה, מכל אותן סיבות שפירטת... עזרת לי עכשיו להבין מה ואיך לנהוג. תודה!
(7) סיגלית, 8/6/2008 19:21
הדברים נגעו בנימי נפשי
קראתי את הדברים שנכתבו במאמר הזה. וכאמא לילד עם צרכים מיוחדים, אני רוצה לשתף אתכם בכך שהתרגשתי מאד ונהניתי מאד מתוכן המאמר.
לגבי תבונתם וחוכמתם של ילדים אלה, למדתי על בשרי.
לא היה לי קשה אף פעם לדעת אם האדם העומד מול בני אוהב אותו או לאו.
בני תמיד היה מסמן לי בהוצאת קול סימלי וישר הייתי יודעת שהוא סולד מהאדם הנמצא בנוכחתו.
לעומת זאת במקרים אחרים כשהיה בסביבתו אדם נעלה וחביב הוא היה פורץ בצחוק רם ובהנפת ידיים.
גם אם הילד שלי הוא סיעודי ב- 100% כלומר אינו הולך וגם אינו מדבר, ההתפתחות הרוחנית שהוא הביא אותנו אליה דרכו, היא דרך זה שלמדנו להקשיב לו לא בדרך המילים אלא דרך הלב.
התקשורת בינינו היא עדיין ברמת הניחושים, אך האהבה הגדולה שאנחנו מעניקים לו עוברת אליו בגדול, ללא ספק.
גם אני כשאני מסתכלת לתוך עיניו של בני המתוק והאהוב אני רואה את תוכו והוא מחייך אלי חיוך רחב ואוהב חזרה ואין בחיים רגע יותר טהור מהרגע הזה. באהבה.
(6) אורטל, 9/1/2008 11:59
לאהוב את ילדינו!
המאמר ממש ריגש אותי... זה שהאבא מיתחבר עם בנו לבסוף למרות מראהו החיצוני,אני חושבת שיש במאמר מסר לכולנו,לא רק אם יש לנו ילדים עם תסמונות למינהם,אלא גם בהיתנהגותו של ילדנו אם לילד יש בעיות קשב וריכוז והוא שובב מאוד אין זה אומר שאימו אינה יכולה להוציא אותו לטיול מפני שהיא מתביישת ממה שהשכנה תומר. לצערינו בתקופה שלנו יש המון מקרים שכאלה לדוגמא:אני שמעתי מחברתי מקרה על אמא ששלחה את בנה לילמוד בפנימייה מפני שהיתביישה בכך שהוא היפראקטיבי... אני רק אוסיף עוד דבר אחד שלדעתי חשוב מאוד: אהבו את ילדכם כי אין זאת אשמתו כלל שנולד עם פגם זה או אחר אנו האמאות הבנו את ילדינו לעולם כדי להיתגאות בילדינו,לאהוב את ילדינו ולא בשביל ליזרוק אותם ולתת להם להיתמדד עם בעיותיהם בעצמם,כל טוב...
(5) רינת, 1/1/2008 10:24
מאמר מרגש
אני חייבת לומר שהמאמר הזה ממש ריגש אותי ..מכל הבחינות וכמובן הכי כשהאבא למד לאהוב את ילדו שמחה ולהסתכל לתוך נשמתו ולא רק על החיצוניות שבו ..כמובן שזהו מסר לכולם ..אל תתביישו בילדכם גם אם הם לא מושלמים..תמיד תדעו שישנם המון אנשים שהיו רוצים אפילו ילד אחד ואין להם אותו ..לא רק שגם ילד זהו דבר טהור ..תזכרו הוא לא אשם אם נולד עם מגבלה כלשהי..
(4) אביטל, 1/1/2008 06:48
אהבת כלל האדם
"ואהבת לרעך כמוך" מצוות אהבה לכלל האדם
ולא רק ליהודים נשמות כל בני האדם נתנו
ע"י ה' לכולם.
(3) יהודית גמזו, 31/12/2007 13:32
הילד איננו "כרטיס" ביקור שלנו
לצעראי להורים יש נטיה ככלל ובימינו בפרט להתיחס אל ילדהם כאל כרטיס ביקור באם הילד מוצלח חכם וכו זאת הצלחה שלנו ובאם לא הרי שניכשלנו משמח לראות שיש אנשים שמסוגלים להתעלות מעל לכך ולהבין שילד הוא שלך גם אם לא יצא בדיוק עלפי דרישותך וציפיותך אלה יצא פשוט הילד שלך לטוב ולרע
(2) אנונימי, 31/12/2007 08:00
הזקן רוצה שבחור זר יסבן אותו
אין רשות לאף אדם יפה או מכוער לכפות מגע כל שהוא על אחר.הראיון בכתבה נכון. אך דוגמא זאת אינה הולמת. אם אדם צריך עזרה יבקש אותה לבוש ולא במצב שבימינו הוא כנגד כל מה שאנו מחנכים . הגוף שלנו פרטי ואין רשות לאחר לכפות עלינו כל מגע, אפילו לא צביטה.
(1) אמונה, 31/12/2007 04:02
מאמר נפלא
מרגש ונכון כ"כ
נתן לי הרבה חומר למחשבה.