לחצו כאן כדי לעבור לתחילת המאמר
הצטרפו לניוזלטר השבועי

לקבלת עדכונים באימייל




דמעות של כאב, דמעות של שמחה

דמעות של כאב, דמעות של שמחה

כשבתנו נולדה, נקטעה שמחתנו באחת, כאשר הודיע לנו הרופא כי היא סובלת מתסמונת דאון ומאפשרות חמורה של מום מולד בלב.

מאת

בסתיו 87, ילדה אשתי את בתנו שירלי, אחות קטנה לבננו בן החמש. חשנו התרגשות, אושר ושמחה לנוכח נס הלידה, אך רגשות אלה נקטעו באחת כשהודיע לנו הרופא שלבתנו היקרה יש תסמונת דאון וככל הנראה, גם מום מולד חמור בלב.

כואב לנו לדעת שילדתנו תמיד תיאלץ להיאבק, ולמרות הכל לעולם לא תוכל להשיג את מה שנתפס כמובן מאליו עבור ילדים אחרים.

האתגרים, הפחדים והתסכולים שלנו, כהורים לילדה עם תסמונת דאון, התמקדו בבעיות הגופניות שאיתן צריכה בתנו להתמודד ולחיות, עוד לפני שתגיע לבית הספר, או אפילו למגרש המשחקים. הן מההורה והן מהילד נדרשות התמדה, מחויבות וסבלנות מרובה, כדי להתמודד עם התכיפות הגבוהה להחריד של דלקות אוזניים, הפרעות אכילה ולעתים קרובות גם מומים קשים. שלא לדבר על "הבעיות הקטנות" שהן: טונוס שרירים נמוך, התפתחות פיזית מאוחרת, ופיגור שכלי.

כואב לנו לדעת שילדתנו תמיד תיאלץ להיאבק, ולמרות הכל לעולם לא תוכל להשיג את מה שנתפס כמובן מאליו עבור ילדים אחרים. כואב לנו עוד יותר כשאנו רואים את ילדתנו "נעקדת" חסרת אונים על ה"מזבח", הלוא הוא שולחן המנתחים, בעודנו מתפללים ומצפים לישועת ה' באומרו: "אל תשלח ידך אל הנער..."

הניסיון להבין

תסמונת דאון (טריזומיה 21) היא תאונה גנטית; ואכן, מדע הרפואה טרם מצא את הגורם או הסיבה לכך שילד מסוים נולד עם תסמונת דאון. משום כך יותר מתסמונות אחרות, תסמונת זו משתייכת לאותם מצבים המצביעים ישירות על התערבות אלוקית. אלוקים החליט כי ילדה זו תיוולד עם נכות מסוימת, והוא זה שהחליט שהיא תיוולד למשפחתנו.

יותר מתסמונות אחרות, תסמונת דאון משתייכת לאותם מצבים המצביעים ישירות על התערבות אלוקית.

ילדים מגיעים לעולמנו עם נשמה ומשימה משלהם, מסיבות שאינן ידועות לנו. אך לאלוקים תוכניות משלו היוצרות לעתים קשרי משפחה וקהילה מסוימים, כדי לבחון ולטהר אותנו.

לעיתים, אין לנו את כושר הראיה או היכולת הנבואית להבין את הלך מחשבתו של אלוקים, על מנת לדעת איך לשרת אותו כיאות. במקום זאת, הוא שולח לנו הנחיות באמצעות "מהלך האירועים" בחיינו. אלה, בשילוב פרשנות והנחייה מסמכות רוחנית, עשויים להוביל אותנו אל יעדנו הסופי, שאותו איננו יודעים עד להשלמת מסענו.

משפחתנו מן הסתם, לא היתה שלמה ללא ילדה עם תסמונת דאון ולא היתה יכולה לשקף נכונה את רצון ה'. בדיוק כפי שאני כעת שונה משהייתי בטרם "התערבה" ילדתי המיוחדת בחיי. זוהי כוונת ה'. אין כל אפשרות אחרת. או כדברי ה"חזון-איש", שיש לבטוח בה' ולהבין שכל מה שקורה, נקבע בידי ההשגחה האלוקית, בהחלטה של אב אוהב ואין כאן גורל עיוור או מקרה. מי שזוכה להבין עקרון זה, מבין מהי אמונה זכה באלוקים.

בני זוג בתחילת שנות העשרים שלהם לא חושבים שדבר כזה עשוי לקרות להם, ולכן, הם לא ממש מוכנים להתנסות הזו. אך אלוקים מעניק כוחות מיוחדים להתמודד ולהשתדל בגידולו של ילד מוגבל, על מנת להצליח.

התמודדות עם קשיים

כדי להגיע להישגים, עלינו להתמודד עם קשיים:

"האם אוכל לאהוב ילדה זו כפי שאני אוהב את ילדיי האחרים?"

האהבה שבנו חזקה יותר מכול, והיא מאפשרת לנו לפתח קשר אמיץ עם הילדה, בין אם יש לה תסמונת דאון ובין אם לאו.

שאלה זו כשלעצמה מביעה כאב וחרדה. התשובה המרגיעה, טמונה בקשר הפיזי והרגשי שנוצר עם הזמן. אהבת הורה לילד ואהבתו של הילד להורה, מחליפות במהרה את תחושות הספק והרתיעה. האהבה שמצויה בנו חזקה יותר מכול והיא שמאפשרת לנו לפתח קשר אמיץ עם הילד בין אם הוא פגוע ובין אם לאו. זהו קשר חזק, שגם רגעי הקושי אינם יכולים לו. הדאגה והאכפתיות העמוקה, הם הם הרגשות שמניעים אותנו והם מתחזקים ככל שחולף הזמן.

אנו עומדים ליד חדר הניתוחים בבית החולים לילדים, בו עוברת בתנו ניתוח לב פתוח. דמעותינו החמות ותפילותינו הנואשות מוכיחות מעל לכל ספק, כי האהבה קיימת תמיד בין הורים לילדים, והקשר, שלא במהרה ינתק, עמיד בפני הכל. ניסיון זה שאנו עוברים, מוכיח לנו מעל לכל כי אנו מסורים ומחוייבים לילדתינו, מה שהקב"ה ידע כבר מזמן ורק אנו, כבני אנוש, נזקקנו לדעת בוודאות.

התמודדות המשפחה הקרובה

"אני לא מאמין שזה קורה לי / לבתי / לנכדתי!"

הורים, סבים וסבתות לילדים עם מוגבלות, מתעוררים לנוכח עולמו המורכב של ה', וחווים אותו כפי שמעולם לא חוו. יתכן שבעבר חיו בהרגשה שדברים כאלה קורים רק לאחרים ואולי אף סירבו לקבל פגמים או מגבלות אנוש. על כל פנים, נוכחות של ילד כזה במשפחה מהווה אתגר לכולם.

כשהסב והסבתא לדוגמא, רואים את הכוח והיציבות של ההורים, גם הם מפתחים את האומץ והתושיה הנחוצים להתמודדות במצב כזה.

בני המשפחה הקרובה, מושפעים במידה רבה מהתנהגותם של הורי הילדים המוגבלים. כשהסב והסבתא לדוגמא, רואים את הכוח והיציבות של ההורים, גם הם מפתחים את האומץ והתושיה הנחוצים להתמודדות במצב כזה.

ישנם רגעים רבים, במיוחד בהתחלה, בהם הכאב הוא כה גדול, שאנו שואלים: "למה דווקא אני?" "למה זה מגיע לי?" ה' יודע שאנו מאמינים ובוטחים בו על אף שאלה קשה זו. אנו עומדים בפני התמודדות קשה מאוד ותגובותינו אנושיות לחלוטין. ה' אינו תובע מאיתנו תגובה אחידה. אנו נבחנים משום שאנו אנושיים – ומשום שאנו אנושיים, אנו גם מגיבים בצורה שונה. יש אנשים שמתמודדים עם הכאב, השאלות והפחד בכוחות עצמם ומוצאים את הכוחות בתוכם. אחרים מוצאים נחמה כשהם דווקא נפתחים ומשתפים את הזולת בכאבם. יש שבוכים יותר, יש ששותקים יותר, ויש ששואלים שאלות קשות יותר…

העתיד

אדם עם תסמונת דאון הוא יהודי לכל דבר, ומחויב, ככל האנשים, לעבוד את ה' כמיטב יכולתו או יכולתה… היות אדם בעל מום אינו מוציא אותו מכלל האנושות. ההפך הוא הנכון: כל נשמה מגיעה לעולם כדי לשפר את עצמה. כשלנשמה שהגיעה לכאן עם מגבלות פיזיות יש פחות נקודות חולשה הטעונות תיקון. ה"חזון-איש" נהג לעמוד, כאשר ילדים בעלי יכולות שכליות מוגבלות היו נכנסים לחדר. הוא פשוט היה מודע לטוהרם ולקדושתם יוצאי הדופן.

הניגודים מלווים אותנו לכל אורכו של התהליך. הדמעות למשל, נובעות מכאב ומתסכול, אך גם מאושר ושמחה. דמעות זורמות בגלל ההלם שאנו חשים באותו רגע, אבל גם מהאהבה ומהדאגה לזולת. בני משפחה וחברים יכולים לתרום רבות ולו רק בעצם נוכחותם התומכת איתנו, ברגעי הסבל, כמו גם ברגעי האושר, עדים לחלומותינו ולתקוותינו. חברים שכאלה לא רק נותנים לנו כתף לבכות עליה, אלא בוכים בעצמם.

אנו תרים אחר תשובות שיסבירו לנו את העבר, ואלוקים ממשיך למצוא לנו פתרונות לעתיד. בעולמנו, שבו הרפואה מתקדמת וקיימת מודעות גבוהה גם לחינוך המיוחד, אנו נוכחים בקביעות במעשי ה' ובגדולתו עלי אדמות, כשאנו נהנים ממסירות ללא תנאי, לה זוכים אנשים מסוימים, וביניהם בתנו.

בה בעת, היא עצמה משפיעה עלינו אהבה בכל הדרכים האפשריות. היא ממלאת אותנו בשביעות רצון ואהבה, ומזמנת לנו אפשרויות לצמיחה אישית בשפע שמעולם לא ייחלנו לו.

שירלי מלמדת אותנו שיעור בהורות אמיתית. קשה, כהורה, לחיות את החיים דרך ילדה עם תסמונת דאון, לחלום שהיא תגשים את החלומות שלא הגשמת, ותממש את התקוות שנטעת בה גם לאחר שתלך לעולמך. השמחה לעומת זאת, טמונה בכל רמה אפשרית, בתקשורת איתה. ההוכחה הגדולה ביותר לאנושיותנו היא באהבה חסרת התנאים שאנו יכולים להשפיע עליה, על ילדינו הנוספים ועל הזולת.

בה בעת, היא עצמה משפיעה עלינו אהבה בכל הדרכים האפשריות. היא ממלאת אותנו בשביעות רצון ואהבה, ומזמנת לנו אפשרויות לצמיחה אישית בשפע שמעולם לא ייחלנו לו. ממש כפי שכתב דוד המלך בתהלים: "אבן מאסו הבונים – היתה לראש פינה!"

קטע זה נלקח מתוך Timeless Parenting, ("הורות נצחית"), אוסף של מאמרים על גידול ילדים בזמנים קשים, שיצא בהוצאת ArtScroll/Mesoarh Publications Ltd.

21/5/2005

אוהבים את האתר? עזרו לנו ליצור עוד מאמרים וסרטונים.
aish.co.il קיים אך ורק בזכות התמיכה שלכם.
התגובות למאמר הנן הדעות האישיות של כותביהן. התגובות מפורסמות בהתאם לשיקול הדעת של המערכת, אנא שמרו על שפה נקיה ואדיבה.

למאמר זה התפרסמו: 5 תגובות ב-5 דיונים

(5) יפעת שמח, 6/6/2012 08:40

איך מקבלים???

אני בתחילה עם תינוק בן חודשיים ומרגישה קשה! לפעמים האמונה חזקה והכול "נפלא" ולפעמים,בד"כ אחרי פגישות רפואיות מרגישה כאילו כול העולם מונח על כתפיי.מרגישה שאני משתגעת בתוך תוכי ואף אחד לא מבין אותי באמת!!!

(4) עדנה, 17/8/2008 12:42

אהבתי

גם לי יש ילד עם תסמונת דאון, זאת חוויה לגדל אותו, הכתבה פשוט מיוחדת , זה נכון הם ילדים מיוחדים, אני לא ממליצה לעשות הפלה, להורים המגלים שהעובר שלהם עם תסמונת דאון!!!!!!!!!

(3) אנונימי, 19/6/2008 09:43

כתבה מאוד מרגשת

(2) איילה, 14/11/2007 02:40

דמעות של כאב דמעות של שמחה

כאם לילד עם תסמונת דאון הכתבה מאוד חיזקה אותי, ואכן הילד שינה את חיי המשפחה כולה , השאיפה לתת ולהעניק הפכה לעיקר חיינו יותר משנרצה לקבל.

(1) יעל, 23/5/2005 14:51

קראתי לא מזמן

משהו מדהים. זה פירוש על איזה פסוק בספר איוב. הפירוש היה: שהקב"ה מדבר עם האדם באמצעות חולי. וזה דיבור אחד מיני אלף. כלומר הדיבור הוא חלק אחד מאלף של השם, ועל האדם לנסות להבין את הדיבור הזה..

 

תגובה למאמר:

  • כתובת האימייל לא תוצג.


  • 2000
שלח תגובה
stub