ב-5:34 בבוקר אמא שלי ילדה את הילד השביעי שלה – בן זכר. זה היה בעשרה בטבת, אחד מימי הצום לזכר חורבן בתי המקדש. אבא שלי פספס בכמה דקות את לידת התינוק (אמא שלי הייתה כבר שבוע שלם בבית החולים בשל סיבוך כלשהו), וכשהוא רץ אל חדר הלידה שבבית החולים שערי צדק בירושלים, נגשה אליו אחות חייכנית. "מזל טוב!" היא ברכה אותו. "נולד לכם בן!"

"מצטער, נראה לי שאת מבלבלת אותי עם מישהו אחר", אבי העיר לה במהירות. ההורים שלי כבר ידעו בזכות שתי בדיקות אולטרסאונד נפרדות, שעומדת להיוולד להם בת בריאה. וחוץ מזה, אמא שלי התקשרה רק חצי שעה קודם להגיד שהיא עומדת ללדת. לא יתכן שהיא כבר ילדה!

"אתה לא רוזן?" שאלה האחות במבוכה. וכשאבי אישר, היא שבה ואיחלה לו מזל טוב להולדת הבן, והובילה אותו אל אמי. זאת לא הייתה ההפתעה היחידה לאותו הבוקר.

מכיון שהתינוק נולד חמישה שבועות לפני הזמן, לקחו אותו מיד כדי לבדוק שהוא בסדר. כשעברה חצי שעה ועדיין לא אמרו להורים שלי מלה על התינוק וגם לא הראו להם אותו, אבי פנה אל חדר התינוקות כדי לברר על התינוק החדש.

אבי בקושי עשה את דרכו לחדרה של אמי. "לתינוק שלנו יש תסמונת דאון"

ראש המחלקה הוביל את אבי אל יחידת טיפול נמרץ יילודים, ואמר לו שיש לו חשש רציני שהתינוק סובל מתסמונת דאון. הוא התחיל לתאר את כל הסימנים שעוררו אותם לחשוד באבחנה. אחרי כמה רגעים, אבי המסוחרר שאל איפה נמצא התינוק.

"כאן". אמר הרופא, והצביע על התינוק באינקובטור שלידם.

הילד היה רזה, ושקל רק שני קילוגרם. הוא לא הצליח לווסת את חום הגוף שלו, ולא יכל למצוץ. הוא הוזן דרך צינורית הזנה שהוחדרה מאפו אל הקיבה, והיה מחובר למוניטור לב (ילדים רבים עם תסמונת דאון נולדים עם מומים בלב). הרופא הראה את הסימנים בזה אחר זה: העור הנוסף בעורף, הזרת המעוקלת, העיניים המלוכסנות, מבנה העפעפיים ועוד. הוא אמר לאבי שהם די בטוחים באבחנתם, אולם רק בדיקה של הכרומוזומים תוכל לאשר אותה, ויעברו כשלושה שבועות עד לקבלת התשובה (אנליזה כרומוזומלית היא בדיקת דם שמונה את הכרומוזומים. תסמונת דאון נגרמת בשל תופעה כרומוזומלית שבה כרומוזום 21 נוסף נמצא בכל אחד מתאי הגוף של הילד).

עזרא היום

אבי בקושי עשה את דרכו לחדרה של אמי. הוא התיישב לאט ואמר לה, "לתינוק שלנו יש תסמונת דאון."

"אתה צוחק", היא ענתה, כשהבעה המומה על פניה.

"אני לא הייתי מתבדח על נושא כזה".

בינתיים, התקשרתי מהבית כדי לברר מה שלום אמא והתינוק. ההורים שלנו חשבו שהכי טוב לא לספר לנו בטלפון. אבא אמר לי שהוא ידבר איתנו כשהוא יחזור הביתה. הוא נשמע עצוב, שבור. נכנסתי להיסטריה. "אמא בסדר?" שאלתי, כשהלב שלי משתולל בחזה.

"כן... אמא בסדר", הוא ענה.

"והתינוק", בקושי נשמתי. "התינוק בסדר?"

כל מה שאבי הצליח לומר היה, "אני אדבר איתך ועם שאר הילדים כשאגיע הביתה."

במשך כל היום דמיינתי תינוק בלי אצבעות, או עם רגל אחת או עם ארבע ידיים.

אבי חזר הביתה לקראת הערב. הוא היה חיוור ונראה מותש. הוא התיישב בכבדות על הכורסא. כל אחי התאספו סביבו. בתור הבת הבכורה, הייתי היחידה שחששה שמשהו לא בסדר.

דבריו של אבי היו מדודים ושקולים.

"התינוק שלנו נולד עם... משהו נדיר... אהם... הוא שונה." אבי גמגם. ברור שהוא לא ידע מה בדיוק לומר או איך לומר את זה. "לתינוק יש משהו שנקרא תסמונת דאון", הוא אמר לבסוף מתנשף.

דממה עמדה בחדר.

אחד מאחיי התחיל לצעוק ולבכות שהוא לא רוצה "אח מפגר". אבא שלי היה מאוד רגשי, וברור שגם הוא הרגיש כמוהו.

העיניים שלי התמלאו בדמעות, אבל נראה לי שאלה היו דמעות הקלה. הכרתי ילדה עם תסמונת דאון, והיו לה עשר אצבעות, שתי ידים ושתי רגליים. וחיוך רחב.

בית מלא אהבה

אחר כך הגיעה תקופה קשה. התינוק נשאר בבית החולים במשך שבועיים. ההורים שלי עברו את כל תהליך האבל הנורמאלי על התינוק אשר לו הם חיכו, וחוו את כל הרגשות הטבעיים של צער, פחד, כאב, דאגה ייאוש וכעס. בהתחלה, הייתי חזקה בשבילם. סיפקתי מידע חיובי שמצאתי בספרים ועיתונים, וזקפתי סנטר לכל המשפחה. אחרי שלושה שבועות, כאשר האנרגיה החיובית שלי נגמרה, ההורים שלי התחילו לקרוא יותר, ללמוד יותר, והתחילו להשלים, לקבל ולאהוב. הם באמת היו שם בשבילי, כשגם אני עברתי את שלבי הקבלה.

המשפחה שלנו מלאה יותר מאי פעם באהבה וחיים

מאז הימים הראשונים ההם, קרו המון דברים. המשפחה שלנו מלאה יותר מאי פעם באהבה וחיים, והבית שלנו מלא שמחה ואור וצחוק. אחי גורם לכולנו לחייך, וכולנו אוהבים אותו מאוד. הוא עבר המון טיפולים רפואיים, והוא עדיין מחייך. הוא הגיבור שלנו. הלבבות שלנו התרחבו, והקשר שלנו עם הקב"ה העמיק. כל אחד מהאחים שלי נהיה יותר סבלני, יותר נותן, יותר אוהב, וכולנו למדנו לקבל יותר. אנחנו מעריכים בני אדם כמו שהם, אפילו אנשים שלא מתפקדים טוב כמונו בעולם הזה. אנחנו חוגגים כל ציון דרך, כל יום הוא נס. עולם שלם נפתח בפנינו ועל כך אנחנו אסירי תודה לנצח.

מתוך כל הדברים שקראתי, גיליתי שישנם פרסומים, ספרים ומקורות מידע רבים להורים על ילדים בעלי צרכים מיוחדים. הייתי גדולה מספיק כדי לקרוא את החומרים האלה ולהפיק מהם תועלת, ושמחתי בכל מאמר, בכל מכתב. אולם לא מצאתי שום דבר שיתאים עבור אחיי הקטנים. בספרות הכללית מצאתי כמה ספרים שיועדו לאחים, אולם ממש שום דבר לא הודפס עבור ילדים שומרי מצוות. האם לא קיים אפילו ספר אחד שיספק מידע שיכול להקל בהרבה על ההשלמה הראשונית של האחים והמשפחה בכלל?

אז התיישבתי לכתוב ספר שירגיע, יספק מידע, ילמד, יחזק ויתן השראה לאחים (וההורים!) של הילדים המיוחדים האלה.

אלוקים עזר לי. ציירת מעולה השקיעה חודשים רבים כדי ליצור ציורים אמנותיים וריאליסטיים. האנשים הנפלאים מההוצאה לאור של פלדהיים לקחו על עצמם את הפרויקט. הספר כולל שני נספחים מפורטים. האחד נקרא "מהי תסמונת דאון?" והוא מיועד לאחים היותר גדולים, ומספק מידע רחב על התסמונת. השני מיועד להורים (ומבוגרים אחרים בעלי עניין). זוהי סקירה מקיפה של בעיות רפואיות נפוצות שקשורות לאנשים עם תסמונת דאון. הספר מוקדש לאחי הקטן המאוד מיוחד.

אני מקוה ומתפללת שהספר שלי יגיע לידיה של כל משפחה יהודית שהתברכה בתינוק עם תסמונת דאון, כך שאמהות ואבות יוכלו לקרוא את הספר לילדיהם – וללמוד מהנספחים שלו בימים הקשים הראשונים. ובעזרתו להביא את כל המשפחה לקבלה הרבה יותר פשוטה של התינוק החדש שלהם, עם פחות חששות ובגישה הרבה יותר חיובית.