הגחתי זה עתה לאוויר העולם שבחוץ, לאחר 16 ימים בבית החולים עם בתי בת ה-9. למדתי המון שיעורים על החיים, על רפואה, נתינה וקבלה. הייתי רוצה לשתף אתכם בשיעורים האלה, משום שהם בעלי ערך נצחי ונרכשו בדמים רבים.

את הלילה שלפני האירוע הגדול של השנה בארגון שלי, ביליתי בחדר המיון אליו הגיעה בתי עקב זיהום חמור שהיה עלול להתפשט לעיניה ולמוחה. במקום המנוחה הרגילה וההכנות הקדחתניות של הלילה שלפני פגישתי עם 1,000 מחשובי התומכים והתלמידים שלי, מצאתי את עצמי מרגיע ומנחם את בתי ב-2 לפנות בוקר, כשאנחנו נכנסים אל בית החולים שעתיד להפוך לביתנו ב-16 הימים הבאים.

בשלוש לפנות בוקר היא נרדמה סופסוף, אחרי תהליך קליטה שכלל חוסר נעימות רבה עבורה. היא שכבה מחוברת לאינפוזיה מטפטפת, כשמידי שעה מגיעה אחות לבדוק לה 'סימנים'. ישנתי, או יותר נכון ניסיתי לישון לידה בבגדים, בלתי מוכן בעליל למסע אליו יצאתי.

הרגשתי משוחרר, ועד ליום זה עדיין לא חזרתי ל'אני' הלחוץ והתחרותי הרגיל שלי

לאחר עבודה לחוצה של חודשיים על האירוע, החלטתי לוותר על נוכחותי ולתת לצוות שלי לנהל את האירוע כולו. למי זה חשוב בכלל? בשלב זה הייתי חייב להתמקד בבתי ובבריאותה, שום דבר אחר לא היה חשוב. אם ככה אלוקים רוצה שזה יהיה, מי אני שאגיד שלא? חשתי הקלה רבה, כאילו הגדירו את תפקידי בעולם מחדש. הרגשתי משוחרר, ועד ליום זה עדיין לא חזרתי ל'אני' הלחוץ והתחרותי הרגיל שלי. האם יש בעולם דבר חשוב יותר משלומם של בני משפחתי?

(בסוף אשתי נשארה בבית החולים עם הבת שלנו עד מאוחר בלילה ושלחה אותי לאירוע. בדור שלנו, מה לעשות, 'ההצגה חייבת להימשך').

חוסר הנוחות של בתי היה ברור. האחות, הייתה כל כך אדיבה, עדינה ודואגת ואפילו הביאה לבתי בובת ברבי, בקופסא סגורה, בשעות הקטנות של הלילה.

בתי הייתה מופתעת. מתנה! זה בית חולים, לא מסיבת יום הולדת. אם אתה אמצעי במשפחה גדולה, אתה יכול ליפול לפעמים בין הכיסאות. לא הרבה פעמים יורד עליך מלמעלה מן, שלא שייך כבר למישהו אחר, והנה מתנה משגעת הישר מן השמים. היא החזיקה את הקופסא, הפסיקה לבכות ונרדמה לשינה כל כך עמוקה שאפילו הבדיקות מדי כמה שעות לא הצליחו להפריע.

הבת שלי עברה ניתוח בעין כדי לסלק את הסכנה ואת המוגלה המצטברת. תודה לא-ל, הניתוח עבר בשלום, ונדרשו לה שבועיים כדי להחלים מהזיהום. היא שוחררה תחת מנה גדולה של תרופות שיעזרו לגופה להילחם בשרידי הזיהום, יחד עם תוכנית אינטנסיבית של מעקב, בדיקות דם, צילומי רנטגן וביקורים אצל רופא.

הנה כמה מהשיעורים החשובים שלמדתי:

1) ביקורים

מתנה לילד מפוחד בבית החולים, היא דבר שמועיל מאוד. במקרה שלנו, שיחות טלפון, בלונים, פרחים ומתנות התחילו למלא את החדר שלה, והוא כבר לא נראה כמו חדר בית חולים קר ומחוטא, אלא כמו מסיבת יום הולדת מתמשכת.

הבת שלי הייתה מסתקרנת מה תהיה המתנה העטופה של היום, ומי ייתן לה אותה. היא זכתה לכל כך הרבה תשומת לב מהחברות ומהאחים שלה ומהאחיות בבית החולים, שזה שיכך כל חסך בתשומת לב שאולי היא חשה קודם בתור ילדת סנדוויץ'.

תגיעו לחמש דקות, תשאירו צעצוע ותגידו "מתגעגעים אליך"

כשמבקרים ילד בבית החולים ומביאים לו מתנה או קישוט לחדר, גם עוזרים לו מאוד להחלים. הילד מרגיש טוב ומיוחד. אל תחששו להגיע רק ל-5 דקות, להשאיר צעצוע, להראות איך הוא עובד ולומר "מתגעגעים אליך". אתם לא חייבים להישאר. פשוט תגיעו.

זכרו: ילד זקוק להשגחה בבית החולים. כוונותיו של הצוות הרפואי טובות, אבל אף אחד לא מכיר את בני המשפחה שלך טוב יותר ממך. מישהו צריך להיות שם כדי לוודא שהטיפול הרפואי מתאים ומדויק. החולה גם מבריא מהר יותר, כשסביבו נמצאים אנשים מוכרים ואכפתיים.

אבל למי יש זמן להיות בבית החולים 24 שעות ביממה, שבעה ימים בשבוע?

אשתי ואני עשינו זאת. עזבנו את החיים שלנו, חוץ מהמטלות החשובות ביותר, והנחנו לכל דבר אחר.

בימים האחרונים של האשפוז, עלה לנו רעיון לבקש מאנשים אחרים להשגיח על הבת שלנו, כשאנחנו לא מסוגלים להיות שם. כשידידים אמרו לנו: "כל מה שאנחנו יכולים לעשות כדי לעזור..." אמרנו להם, " אולי תוכלו בבקשה לבוא לבקר אותה כשאנחנו לא יכולים להיות בבית החולים?"

2) נתינה וקבלה

כשמשפחות נמצאות בטראומה, אנשים יוצאים מגדרם בנכונות לעזור. אנשים רוצים לעשות משהו. אז הנה לקח חשוב שלמדנו: תנו להם! אנחנו צריכים ורוצים לטפל במשפחה שלנו, אבל למי יש זמן לקנות או לבשל בזמן משבר?

לאשתי ולי היה קשה מאוד להתגבר ולהגיד: "תודה, נקבל את זה מכם; אנחנו מעריכים מה שאתם נותנים." במשך שנים נתנו ומעולם לא קיבלנו. לפעמים יותר קשה לומר, "אני זקוק/ה לעזרתך". זה היה כאילו ששריר חדש התפתח בתוכנו. נפתחנו, הנחנו לחסדים להיכנס ואמרנו תודה מכל הלב.

זאת הייתה הרגשה טובה לתת לאחרים את האפשרות "להחזיר". לפעמים, לקבל משמעותו לתת.

אנחנו כבר לא מתגוררים בעיירה אירופאית קטנה או בכפר משפחתי. וה"קהילות וירטואליות" ברשת, פשוט לא מספיקות

כל כך חשוב להיות מחוברים לקהילה אכפתית. לבד מלספק הזדמנויות חוזרות ונשנות להעניק לזולת, יש בזה גם עניין של פרקטיות כשאתה זקוק לעזרה. אנחנו כבר לא מתגוררים בעיירה אירופאית קטנה או בכפר משפחתי, ואנחנו צריכים מישהו שידאג לארוחה חמה מוכנה כשהילדים חוזרים מבית הספר, מישהו שיזכור לזרוק את האשפה, ומישהו שפשוט יקשיב לאנחותינו אחרי משמרת של 15 שעות בבית החולים. לפעמים באמת "דרוש כפר שלם" כדי לתמוך במשפחה אחת.

והנה שיעור לצד הנותן: פעולות ישירות יעילות יותר מהצעות מעורפלות. כשאתם רוצים לעזור למישהו במשבר, אל תגידו, "תתקשרו אם אתם צריכים משהו". אדם או משפחה במצוקה לא יזכרו את ההצעה שלכם, וגם אם כן, רוב הסיכויים שהם לא ישתמשו בה; מדי מביך ומבייש להתקשר ולבקש.

במקום זה, פשוט תגידו, "אני מכינה לכם ארוחה. מעדיפים צהריים להיום או למחר?" או "אני יוצא לקניות. בעוד שעה אני מתקשר אליכם לקבל רשימה." או "מעוניינים להחליף אתכם בבית החולים – מתי אתם רוצים לצאת להפסקה?"

3) חוות דעת שנייה

המצב יכול להיות מפחיד למדיי. קיימים ארגונים שונים שיכולים לעזור לכם להתמודד עם המשבר הרפואי מזוויות רבות. התועלת הרבה ביותר עבורנו הייתה העזרה שלהם במציאת אלטרנטיבות טובות בזמן אמת. אחד מהארגונים האלה סיפק לנו גם נגן DVD נייד, גם מתנדבים לשמירה על הילדה וגם עזרה והכוונה לגבי כמה החלטות רפואיות. יש דברים שאי אפשר לעשות לבד.

אשתי ואני רצינו לשמוע גם חוות דעת נוספת ממישהו חיצוני. אחד הרופאים, אישיות אמיתית ומומחה בגורם למחלתה של בתנו (ובמקרה גר ממש בשכונה שלנו), הגיע בלילה השלישי כדי לבדוק את הילדה. הוא איתר מייד את הבעיה. האחיות אמנם טיפלו בכאב, אבל הוא ראה את הגורם העמוק יותר. אני משוכנע שרופא בית החולים היה עולה על הבעיה בביקור הבוקר, אבל בזה שיצרנו קשר עם הרופא בלילה (לא בלי מחאה מצד האחיות), זכינו ביתרון של 10 שעות, כדי לארגן ניתוח חירום בשמונה בבוקר.

דעה שנייה מספקת מידע נרחב יותר וביטחון בהבנת הבעיות. אל תניחו לשום צוות רפואי להרתיע אתכם. לאחיות ורופאים יש מרחב תמרון, אבל חייבים להשתמש בטקט ובדיפלומטיה. גם האחיות הן מאגר אדיר של מידע, וכפי שלמדתי במהירות, הן אוהבות למצוא קופסאות ענק של שוקולד בתחנת האחיות, כאות להערכה.

4) נוחות פיזית

האוכל היה גרוע (לא מפתיע) ואני הבאתי כל מה שהבת שלי רצתה. "מה היית בוחרת אם היית יכולה לאכול מה שבא לך?" שאלתי אותה.

"תותים", היא ענתה בלי היסוס.

"ומה את רוצה עם התותים?" שאלתי.

"תותים עם הכל", היא אמרה בחיוך מאוזן לאוזן.

רצונה היה עבורי פקודה, ומכאן החל לזרום שפע של תותים כדי למלא את גחמתה הקולינארית. מאוחר יותר, סושי צמצם פערים במקום השני.

נצלו את רצונותיו של החולה לטובתו. אוכל יכול להיות תרופה מצוינת. הוספנו גם צפייה ב-DVD כגמול, ואפילו שילמתי לה תמורת בליעת תרופות, שתיית כמויות מומלצות והתנהגות טובה. אפילו לשהייה בבית חולים יש יתרונות משלה.

5) שיגרה

פריצת הדרך הראשונה שלנו בהחלמה התחילה יומיים לאחר הניתוח, שמשמעותו חמישה ימים בתוך המסע. הבת שלי הייתה רפויה וריחפה לה במיטה.

"מספיק עם המיטה והאינפוזיה הזאת שכובלת אותך", אמרתי לה. הלבשתי לה שמלה על הפיג'מה של בית החולים, גרביים על כפות הרגליים, הושבתי אותה על כיסא ואכלנו יחד ארוחת בוקר.

ואז יצאנו לטיול הלוך ושוב במחלקה עם מוט האינפוזיה. הצעתי לה גם לנקות ולסדר את החדר [אם לא נקפיד לשמור על בית החולים מסודר, הוא יטביע אותנו באשפה, כביסה מלוכלכת ומתנות]. אט-אט היא החלה להתמלא חיים. בסוף היום היא התרוצצה בקלילות והניצוץ חזר לעיניה.

אני מייחס את זה לכך שגרמתי לה לזוז ולהיות מחוץ למיטה במשך 12 שעות ברציפות. נמנענו מסתם נמנומים ומבהייה חסרת תכלית בטלוויזיה. זה שהיא חולה ולא הולכת לבית ספר, עדיין לא אומר שהיא לא מסוגלת להיות פעילה או לקבל אחריות.

למי יש זמן לחשוב על דברים שליליים כשהוא סוחב פסנתר במעלה המדרגות?!

נסו לחזור לשגרת חיים נורמאלית ככל האפשר – לא רק בחייו של החולה, אלא בחייכם. אשתי ואני ניסינו לשמור על תפקוד הבית, להסיע את הילדים לבתי הספר ולתפקד בעבודה, הכי טוב שיכולנו, למרות שכל הזמן הומטרו עלינו שאלות מהצוות הרפואי, מהילדים, מההורים, מהחברים ומהיועצים החיצוניים, עד שחשבתי שהטלפון הנייד שלי הולך להינתך מרוב שימוש.

שמרתי על הרוטינה היומית שלי, בבסיס הפשוט ביותר שלה, וניסיתי לנהל חיים נורמאליים. זה עזר לאשתי ולי לשמור על שפיות. אחרת עלולים להתנתק מכל המוכר, ואז לאפשר לייאוש ולרחמים העצמיים לאכול אותך. כשאתה מדוכא, כפי שאמר הרב נח וינברג זצ"ל, תתחיל להזיז רהיטים. למי יש זמן לחשוב על דברים שליליים כשהוא סוחב פסנתר במעלה המדרגות?!

6) צמיחה אישית

חז"ל מלמדים אותנו שאם לא מנצלים את הלחצים, הטראומות, האתגרים והמשברים בחיים כדי לצמוח מבחינה רוחנית הם הופכים לקללה במקום לברכה שאמורה להיות בהם.

אלה שיודעים שיש אלוקים אשר מנהל את חיינו, צריכים להבין שאנחנו מקבלים את המשבר כדי לגדול. ההגדרה היהודית למשבר, היא חוסר היכולת לזהות, ולכן להשתמש, בכלים שה' נטע בנו כדי להתמודד עם המצב שלפנינו. אנחנו חייבים לנצל את הרגעים האלה כדי להפוך להיות יותר ממה שאנחנו.

וכשהניסיון עובר, אנחנו לא יכולים לסגת לאני הקודם שלנו. הצמידו למקרר תזכורת כדי לקרוא אותה שוב ושוב ולומר, "אה, נכון, עברתי את האתגר הזה. חיי השתנו, ואני לא רוצה לשכוח את מה שלמדתי ולהפסיד את הצמיחה שהשגתי."

ה' מנצח על המצבים המתוכננים בשלמות מוחלטת עבור כל אחד מאיתנו. למדו לזרום איתם במקום להילחם בהם, ונסו להבין כיצד אנחנו יכולים לסיים את המרוץ טובים יותר. הדבר אף יסייע לקדם את פתרון המצב. ניסינו להעביר את המסר הזה לילדים שלנו, ולהוסיף שזה הזמן להתאחד כמשפחה ולתמוך זה בזה. המשפחה שלנו כולה התלכדה והתקרבה כתוצאה מכך.

אני אדם שונה בזכות הניסיון שעברתי עם הבת שלי, וכך כל מי שסביבנו. כעת אני יודע כיצד להציע עזרה כשלמישהו יש בעיה פיזית ואני לא חושש ולא מתחמק מהבעיה שלו.

אני מרגיש גם שגיליתי שוב את האנושיות. הושפעתי מאנשים מרקעים שונים שניסו לרפא את בתי, הן מבחינה רפואית והן מבחינה רגשית. חברתי לאנשים רבים במטרה משותפת להוציא את בתי מבית החולים הכי מהר שאפשר, ובדרך הכי פחות כואבת.

כשבתי פסעה בפרוזדור בדרך לשחרור, היא החזירה את בובת הברבי לדלפק האחיות – עדיין סגורה בקופסא. היא השאירה מכתב תודה לאחות שהייתה במשמרת באותו לילה קשה ראשון, ובו גם בקשה לתת את הבובה לילדה הקטנה הבאה שתהיה במצוקה. היא כבר לא הייתה צריכה אותה.