הגחתי זה עתה לאוויר העולם שבחוץ, לאחר 16 ימים בבית החולים עם בתי בת ה-9. למדתי המון שיעורים על החיים, על רפואה, נתינה וקבלה. הייתי רוצה לשתף אתכם בשיעורים האלה, משום שהם בעלי ערך נצחי ונרכשו בדמים רבים.
את הלילה שלפני האירוע הגדול של השנה בארגון שלי, ביליתי בחדר המיון אליו הגיעה בתי עקב זיהום חמור שהיה עלול להתפשט לעיניה ולמוחה. במקום המנוחה הרגילה וההכנות הקדחתניות של הלילה שלפני פגישתי עם 1,000 מחשובי התומכים והתלמידים שלי, מצאתי את עצמי מרגיע ומנחם את בתי ב-2 לפנות בוקר, כשאנחנו נכנסים אל בית החולים שעתיד להפוך לביתנו ב-16 הימים הבאים.
בשלוש לפנות בוקר היא נרדמה סופסוף, אחרי תהליך קליטה שכלל חוסר נעימות רבה עבורה. היא שכבה מחוברת לאינפוזיה מטפטפת, כשמידי שעה מגיעה אחות לבדוק לה 'סימנים'. ישנתי, או יותר נכון ניסיתי לישון לידה בבגדים, בלתי מוכן בעליל למסע אליו יצאתי.
הרגשתי משוחרר, ועד ליום זה עדיין לא חזרתי ל'אני' הלחוץ והתחרותי הרגיל שלי
לאחר עבודה לחוצה של חודשיים על האירוע, החלטתי לוותר על נוכחותי ולתת לצוות שלי לנהל את האירוע כולו. למי זה חשוב בכלל? בשלב זה הייתי חייב להתמקד בבתי ובבריאותה, שום דבר אחר לא היה חשוב. אם ככה אלוקים רוצה שזה יהיה, מי אני שאגיד שלא? חשתי הקלה רבה, כאילו הגדירו את תפקידי בעולם מחדש. הרגשתי משוחרר, ועד ליום זה עדיין לא חזרתי ל'אני' הלחוץ והתחרותי הרגיל שלי. האם יש בעולם דבר חשוב יותר משלומם של בני משפחתי?
(בסוף אשתי נשארה בבית החולים עם הבת שלנו עד מאוחר בלילה ושלחה אותי לאירוע. בדור שלנו, מה לעשות, 'ההצגה חייבת להימשך').
חוסר הנוחות של בתי היה ברור. האחות, הייתה כל כך אדיבה, עדינה ודואגת ואפילו הביאה לבתי בובת ברבי, בקופסא סגורה, בשעות הקטנות של הלילה.
בתי הייתה מופתעת. מתנה! זה בית חולים, לא מסיבת יום הולדת. אם אתה אמצעי במשפחה גדולה, אתה יכול ליפול לפעמים בין הכיסאות. לא הרבה פעמים יורד עליך מלמעלה מן, שלא שייך כבר למישהו אחר, והנה מתנה משגעת הישר מן השמים. היא החזיקה את הקופסא, הפסיקה לבכות ונרדמה לשינה כל כך עמוקה שאפילו הבדיקות מדי כמה שעות לא הצליחו להפריע.
הבת שלי עברה ניתוח בעין כדי לסלק את הסכנה ואת המוגלה המצטברת. תודה לא-ל, הניתוח עבר בשלום, ונדרשו לה שבועיים כדי להחלים מהזיהום. היא שוחררה תחת מנה גדולה של תרופות שיעזרו לגופה להילחם בשרידי הזיהום, יחד עם תוכנית אינטנסיבית של מעקב, בדיקות דם, צילומי רנטגן וביקורים אצל רופא.
הנה כמה מהשיעורים החשובים שלמדתי:
1) ביקורים
מתנה לילד מפוחד בבית החולים, היא דבר שמועיל מאוד. במקרה שלנו, שיחות טלפון, בלונים, פרחים ומתנות התחילו למלא את החדר שלה, והוא כבר לא נראה כמו חדר בית חולים קר ומחוטא, אלא כמו מסיבת יום הולדת מתמשכת.
הבת שלי הייתה מסתקרנת מה תהיה המתנה העטופה של היום, ומי ייתן לה אותה. היא זכתה לכל כך הרבה תשומת לב מהחברות ומהאחים שלה ומהאחיות בבית החולים, שזה שיכך כל חסך בתשומת לב שאולי היא חשה קודם בתור ילדת סנדוויץ'.
תגיעו לחמש דקות, תשאירו צעצוע ותגידו "מתגעגעים אליך"
כשמבקרים ילד בבית החולים ומביאים לו מתנה או קישוט לחדר, גם עוזרים לו מאוד להחלים. הילד מרגיש טוב ומיוחד. אל תחששו להגיע רק ל-5 דקות, להשאיר צעצוע, להראות איך הוא עובד ולומר "מתגעגעים אליך". אתם לא חייבים להישאר. פשוט תגיעו.
זכרו: ילד זקוק להשגחה בבית החולים. כוונותיו של הצוות הרפואי טובות, אבל אף אחד לא מכיר את בני המשפחה שלך טוב יותר ממך. מישהו צריך להיות שם כדי לוודא שהטיפול הרפואי מתאים ומדויק. החולה גם מבריא מהר יותר, כשסביבו נמצאים אנשים מוכרים ואכפתיים.
אבל למי יש זמן להיות בבית החולים 24 שעות ביממה, שבעה ימים בשבוע?
אשתי ואני עשינו זאת. עזבנו את החיים שלנו, חוץ מהמטלות החשובות ביותר, והנחנו לכל דבר אחר.
בימים האחרונים של האשפוז, עלה לנו רעיון לבקש מאנשים אחרים להשגיח על הבת שלנו, כשאנחנו לא מסוגלים להיות שם. כשידידים אמרו לנו: "כל מה שאנחנו יכולים לעשות כדי לעזור..." אמרנו להם, " אולי תוכלו בבקשה לבוא לבקר אותה כשאנחנו לא יכולים להיות בבית החולים?"
2) נתינה וקבלה
כשמשפחות נמצאות בטראומה, אנשים יוצאים מגדרם בנכונות לעזור. אנשים רוצים לעשות משהו. אז הנה לקח חשוב שלמדנו: תנו להם! אנחנו צריכים ורוצים לטפל במשפחה שלנו, אבל למי יש זמן לקנות או לבשל בזמן משבר?
לאשתי ולי היה קשה מאוד להתגבר ולהגיד: "תודה, נקבל את זה מכם; אנחנו מעריכים מה שאתם נותנים." במשך שנים נתנו ומעולם לא קיבלנו. לפעמים יותר קשה לומר, "אני זקוק/ה לעזרתך". זה היה כאילו ששריר חדש התפתח בתוכנו. נפתחנו, הנחנו לחסדים להיכנס ואמרנו תודה מכל הלב.
זאת הייתה הרגשה טובה לתת לאחרים את האפשרות "להחזיר". לפעמים, לקבל משמעותו לתת.
אנחנו כבר לא מתגוררים בעיירה אירופאית קטנה או בכפר משפחתי. וה"קהילות וירטואליות" ברשת, פשוט לא מספיקות
כל כך חשוב להיות מחוברים לקהילה אכפתית. לבד מלספק הזדמנויות חוזרות ונשנות להעניק לזולת, יש בזה גם עניין של פרקטיות כשאתה זקוק לעזרה. אנחנו כבר לא מתגוררים בעיירה אירופאית קטנה או בכפר משפחתי, ואנחנו צריכים מישהו שידאג לארוחה חמה מוכנה כשהילדים חוזרים מבית הספר, מישהו שיזכור לזרוק את האשפה, ומישהו שפשוט יקשיב לאנחותינו אחרי משמרת של 15 שעות בבית החולים. לפעמים באמת "דרוש כפר שלם" כדי לתמוך במשפחה אחת.
והנה שיעור לצד הנותן: פעולות ישירות יעילות יותר מהצעות מעורפלות. כשאתם רוצים לעזור למישהו במשבר, אל תגידו, "תתקשרו אם אתם צריכים משהו". אדם או משפחה במצוקה לא יזכרו את ההצעה שלכם, וגם אם כן, רוב הסיכויים שהם לא ישתמשו בה; מדי מביך ומבייש להתקשר ולבקש.
במקום זה, פשוט תגידו, "אני מכינה לכם ארוחה. מעדיפים צהריים להיום או למחר?" או "אני יוצא לקניות. בעוד שעה אני מתקשר אליכם לקבל רשימה." או "מעוניינים להחליף אתכם בבית החולים – מתי אתם רוצים לצאת להפסקה?"
3) חוות דעת שנייה
המצב יכול להיות מפחיד למדיי. קיימים ארגונים שונים שיכולים לעזור לכם להתמודד עם המשבר הרפואי מזוויות רבות. התועלת הרבה ביותר עבורנו הייתה העזרה שלהם במציאת אלטרנטיבות טובות בזמן אמת. אחד מהארגונים האלה סיפק לנו גם נגן DVD נייד, גם מתנדבים לשמירה על הילדה וגם עזרה והכוונה לגבי כמה החלטות רפואיות. יש דברים שאי אפשר לעשות לבד.
אשתי ואני רצינו לשמוע גם חוות דעת נוספת ממישהו חיצוני. אחד הרופאים, אישיות אמיתית ומומחה בגורם למחלתה של בתנו (ובמקרה גר ממש בשכונה שלנו), הגיע בלילה השלישי כדי לבדוק את הילדה. הוא איתר מייד את הבעיה. האחיות אמנם טיפלו בכאב, אבל הוא ראה את הגורם העמוק יותר. אני משוכנע שרופא בית החולים היה עולה על הבעיה בביקור הבוקר, אבל בזה שיצרנו קשר עם הרופא בלילה (לא בלי מחאה מצד האחיות), זכינו ביתרון של 10 שעות, כדי לארגן ניתוח חירום בשמונה בבוקר.
דעה שנייה מספקת מידע נרחב יותר וביטחון בהבנת הבעיות. אל תניחו לשום צוות רפואי להרתיע אתכם. לאחיות ורופאים יש מרחב תמרון, אבל חייבים להשתמש בטקט ובדיפלומטיה. גם האחיות הן מאגר אדיר של מידע, וכפי שלמדתי במהירות, הן אוהבות למצוא קופסאות ענק של שוקולד בתחנת האחיות, כאות להערכה.
4) נוחות פיזית
האוכל היה גרוע (לא מפתיע) ואני הבאתי כל מה שהבת שלי רצתה. "מה היית בוחרת אם היית יכולה לאכול מה שבא לך?" שאלתי אותה.
"תותים", היא ענתה בלי היסוס.
"ומה את רוצה עם התותים?" שאלתי.
"תותים עם הכל", היא אמרה בחיוך מאוזן לאוזן.
רצונה היה עבורי פקודה, ומכאן החל לזרום שפע של תותים כדי למלא את גחמתה הקולינארית. מאוחר יותר, סושי צמצם פערים במקום השני.
נצלו את רצונותיו של החולה לטובתו. אוכל יכול להיות תרופה מצוינת. הוספנו גם צפייה ב-DVD כגמול, ואפילו שילמתי לה תמורת בליעת תרופות, שתיית כמויות מומלצות והתנהגות טובה. אפילו לשהייה בבית חולים יש יתרונות משלה.
5) שיגרה
פריצת הדרך הראשונה שלנו בהחלמה התחילה יומיים לאחר הניתוח, שמשמעותו חמישה ימים בתוך המסע. הבת שלי הייתה רפויה וריחפה לה במיטה.
"מספיק עם המיטה והאינפוזיה הזאת שכובלת אותך", אמרתי לה. הלבשתי לה שמלה על הפיג'מה של בית החולים, גרביים על כפות הרגליים, הושבתי אותה על כיסא ואכלנו יחד ארוחת בוקר.
ואז יצאנו לטיול הלוך ושוב במחלקה עם מוט האינפוזיה. הצעתי לה גם לנקות ולסדר את החדר [אם לא נקפיד לשמור על בית החולים מסודר, הוא יטביע אותנו באשפה, כביסה מלוכלכת ומתנות]. אט-אט היא החלה להתמלא חיים. בסוף היום היא התרוצצה בקלילות והניצוץ חזר לעיניה.
אני מייחס את זה לכך שגרמתי לה לזוז ולהיות מחוץ למיטה במשך 12 שעות ברציפות. נמנענו מסתם נמנומים ומבהייה חסרת תכלית בטלוויזיה. זה שהיא חולה ולא הולכת לבית ספר, עדיין לא אומר שהיא לא מסוגלת להיות פעילה או לקבל אחריות.
למי יש זמן לחשוב על דברים שליליים כשהוא סוחב פסנתר במעלה המדרגות?!
נסו לחזור לשגרת חיים נורמאלית ככל האפשר – לא רק בחייו של החולה, אלא בחייכם. אשתי ואני ניסינו לשמור על תפקוד הבית, להסיע את הילדים לבתי הספר ולתפקד בעבודה, הכי טוב שיכולנו, למרות שכל הזמן הומטרו עלינו שאלות מהצוות הרפואי, מהילדים, מההורים, מהחברים ומהיועצים החיצוניים, עד שחשבתי שהטלפון הנייד שלי הולך להינתך מרוב שימוש.
שמרתי על הרוטינה היומית שלי, בבסיס הפשוט ביותר שלה, וניסיתי לנהל חיים נורמאליים. זה עזר לאשתי ולי לשמור על שפיות. אחרת עלולים להתנתק מכל המוכר, ואז לאפשר לייאוש ולרחמים העצמיים לאכול אותך. כשאתה מדוכא, כפי שאמר הרב נח וינברג זצ"ל, תתחיל להזיז רהיטים. למי יש זמן לחשוב על דברים שליליים כשהוא סוחב פסנתר במעלה המדרגות?!
6) צמיחה אישית
חז"ל מלמדים אותנו שאם לא מנצלים את הלחצים, הטראומות, האתגרים והמשברים בחיים כדי לצמוח מבחינה רוחנית הם הופכים לקללה במקום לברכה שאמורה להיות בהם.
אלה שיודעים שיש אלוקים אשר מנהל את חיינו, צריכים להבין שאנחנו מקבלים את המשבר כדי לגדול. ההגדרה היהודית למשבר, היא חוסר היכולת לזהות, ולכן להשתמש, בכלים שה' נטע בנו כדי להתמודד עם המצב שלפנינו. אנחנו חייבים לנצל את הרגעים האלה כדי להפוך להיות יותר ממה שאנחנו.
וכשהניסיון עובר, אנחנו לא יכולים לסגת לאני הקודם שלנו. הצמידו למקרר תזכורת כדי לקרוא אותה שוב ושוב ולומר, "אה, נכון, עברתי את האתגר הזה. חיי השתנו, ואני לא רוצה לשכוח את מה שלמדתי ולהפסיד את הצמיחה שהשגתי."
ה' מנצח על המצבים המתוכננים בשלמות מוחלטת עבור כל אחד מאיתנו. למדו לזרום איתם במקום להילחם בהם, ונסו להבין כיצד אנחנו יכולים לסיים את המרוץ טובים יותר. הדבר אף יסייע לקדם את פתרון המצב. ניסינו להעביר את המסר הזה לילדים שלנו, ולהוסיף שזה הזמן להתאחד כמשפחה ולתמוך זה בזה. המשפחה שלנו כולה התלכדה והתקרבה כתוצאה מכך.
אני אדם שונה בזכות הניסיון שעברתי עם הבת שלי, וכך כל מי שסביבנו. כעת אני יודע כיצד להציע עזרה כשלמישהו יש בעיה פיזית ואני לא חושש ולא מתחמק מהבעיה שלו.
אני מרגיש גם שגיליתי שוב את האנושיות. הושפעתי מאנשים מרקעים שונים שניסו לרפא את בתי, הן מבחינה רפואית והן מבחינה רגשית. חברתי לאנשים רבים במטרה משותפת להוציא את בתי מבית החולים הכי מהר שאפשר, ובדרך הכי פחות כואבת.
כשבתי פסעה בפרוזדור בדרך לשחרור, היא החזירה את בובת הברבי לדלפק האחיות – עדיין סגורה בקופסא. היא השאירה מכתב תודה לאחות שהייתה במשמרת באותו לילה קשה ראשון, ובו גם בקשה לתת את הבובה לילדה הקטנה הבאה שתהיה במצוקה. היא כבר לא הייתה צריכה אותה.
(17) , 19/10/2009 09:58
תותים עם על דבר
אני התחברתי מאוד חשתי הקלה רבה, כאילו הגדירו את תפקידי בעולם מחדש. הרגשתי משוחרר, ועד ליום זה עדיין לא חזרתי ל'אני' הלחוץ והתחרותי הרגיל שלי. האם יש בעולם דבר חשוב יותר משלומם של בני משפחתי? לכל הנאמר במאמר ובמיוחד לפיסקה מעלה. להבדיל אלף אלפי הבדלות, ביום שאבי ז"ל נפטר, חשתי שזה מה שעלי לעשות כעת, לארגן את הקבוצה, לתמוך באמי להודיע לקרובים, בכאב לב מהול בקור רוח מדהים, לא פשוט להודיע פתאם אבא לא בחיים! זה הרגעים הללו, שהכל נידחק הצידה, ויש דבר חדש שעולה על הפרק. כל התחייבות קודמת נידחית, מתבטלת ואולי מפסידים גם - אבל אין חשיבות מול המצב העכשוי הדורש טיפול. בדיעבד תמיד אני חושבת מאיפה היה לי הכח לעשות זאת? והנה עשיתי זאת!
(16) , 15/10/2009 11:43
בית החולים
משפחתי עברה עכשיו את החוויה. מה שכתבת "בא לי" ממש בזמן. כן - הנתינה התכליתית של עזרה, בישול, הסעות...או ברבי לילדה חכמה מאוד לעניין. (חשוב - לבנים נקיים.) דמעות בעיניי תודה ו- איחולי בריאות. אהובה
(15) יוחאי, 14/10/2009 23:39
כתבה מעולה - כל כך מרגשת ומעודדת, ופשוט מלאה בטוב לב
תודה רבה!
(14) אנונימי, 12/10/2009 23:42
כ"כ רלוונטי..
אני קוראת את המאמר ונזכרת בכ"כ הרבה מקרים שלצערי באמת לא ידעתי איך לעזור..יש כ"כ הרבה רצו לתת,אבל מן חוסר רצון או בושה לקבל..כיף שהרב נתן עצות מועילות,"תכלס בשטח"..ושהמאמר כתוב מתוך הנפש פנימה..כמים פנים לפנים כך לב האדם לאדם..לסיום,המון רפואה שלימה,בשורות טובות,ושנזכה לתת באמת!כי בעצם הנתינה יש קבלה..וזו לא סתם עוד איזה סיסמא..
(13) אנונימי, 12/10/2009 20:36
תודה רבה!
קיבלתי כוחות רבים מקריאת המאמר! תודה רבה על כל מילה בו, הוא הגיע בדיוק בזמן!
(12) יפה, 12/10/2009 18:10
הגלגל מסתובב ולא נדע איפה הוא יעצור
אני קראתי את המאמר שלך ואתה לא יודע בשפוט אני עוברת ממש ברגעים אלה את אותו הדבר עם בני בן 13 שאכשיו גילו לו את המחלה קרוהן והוא היה מאושפז 6 ימים וריצות אין סופי הלוך ושוב בדיקות ובדיקות בי"ח
(11) אנונימי, 12/10/2009 13:08
המיציאות שלך כרגע היא שיקוף של הדברים שעליך ללמוד
המיציאות שלך כרגע היא שיקוף של הדברים שעליך ללמוד, זאת מצאתי כמגנט במוזאון ת"א, בעודי נתונה במשבר גרושים. ואכן, אני מישמת את הדבר.(לא ידעתי שח"ל גם הם אמרו כך), אינני יודעת ע"י מי נאמר:, מה שלא הורג אותי, מחזק אותי.אלוהים דואג (ברוב המיקרים) שאכן נוכל בזמן נתון להתמודד עם מה שיש ואף לצמוח, אך הבחירה כמובן בידינו.
(10) אנונימי, 12/10/2009 07:54
סליחה על התגובה , אבל מי שמתמודד עם ילד חולה יותר מ-16 יום
לא יכול להרשות לעצמו העדרות משותפת של שני בני הזוג. מה גם שיש עוד ילדים בבית. אשריכם שבתכם הייתה חולה רק 16 יום!!!!
(9) Malk Osserman, 11/10/2009 19:04
Tutim
I enjoyed reading your article. I am a student of CPE, Clinical Pastoral education at Providence hospital in Anchorage alaska. I am going to be the first Jewish chaplain in Alaska. I worked last year at the Pediatircs and learnt from your articles the persoective of a family with a child at the hospital. Thank you!! Yishar koach, Malka Osserman, Anchorage, Alaska I
(8) אביחי דנינו, 11/10/2009 18:32
איך לקיים מצות ביקור חולים?
הרשתי לעצמי להיות נרגש במרוצת קריאת המאמר. המאמר מלמד ומחנך מאוד , נותן כלים למשפחה הקרובה של החולה, ואף נותן זוית הסתכלות חשובה למי שרוצה ללמוד כיצד מקיימים את מצות ביקור חולים. תודה רבה מעומק הלב על ההדרכה בהלכות ביקור חולים. אשריך הרב אריה.
(7) מיכל, 11/10/2009 17:30
אין עוד מלבדו
אנו נוכחים לדעת כמה ה' הוא הגדול מכולם. הוא נותן ומרפא. ישתבח שמו בעולמו. ה' אנחנו אוהבים אותך.
(6) אנונימי, 11/10/2009 15:16
מילים
מילים מילים,כמה יפים כמלל אנושי והומני,המציאות תמיד מבטאת כמה המילים ריקות מתוכן,אחלמה מהירה ורפואה שלמה,
(5) תותי, 11/10/2009 12:58
תותים יכןלים לרפא!
מאמר יפה ונוגע! רציתי להתייחס למצבה של ביתך מזווית אחרת; הזווית הרפואית. אדם - לא כל שכן ילד - אינו מגיע למצב בריאותי כה חמור סתם כך. לכל תופעה (בריאותית) יש סיבה. לתזונה ולרכיביה יש השפעה משמעותית על התפתחות של מחלות, וזאת מבלי להמעיט בערכם של אלמנטים נוספים (תנועה, מצב נפשי, מנוחה וכד'). סביר להניח שתזונתה של ביתך כוללת לא מעט ג'אנק-פוד ומוצרי חלב. פחות מידי מוצרים טבעיים כמו ירקות-פירות אגוזים חיים ולחם מקמח מלא. אינני יודעת במה חלתה ביתך אך מצב זיהומי כה חריף כרוך לעיתים קרובות בצריכה לא קטנה של מוצרי חלב (לנושא בפירוט, עיין באתר של דר' אריה אבני - גסטרולוג או בספרו : שוטי החלב). נסה והיווכח! רפואה שלימה לביתך!
(4) משה, 11/10/2009 12:19
אנסה לישם את ההמלצות. תודה והרבה בריאות ואושר לכם ולילדה!
(3) אנונימי, 11/10/2009 12:09
כמה נכון
מאוד נהניתי לקרוא דברים שרציתי לכתוב לפני שנים רבות, כעקבות ניסיון דומה. הזדהיתי ושמחתי על כך שהדברים יגיעו לעוד אנשים.יישר כוח ובריאות!
(2) חיון אילנה, 11/10/2009 11:14
תותים עם כל דבר
בס"ד קראתי את הסיפור שלך מאוד היתרגשתי ,אני מאוד רגישה לילדים ויתרה מזאת כל אדם צריך וחייב לברך על השיגרה שאנשים לא יודעים להעריך אותה נכון רק לאחר שחלילה קורה אסון אז מתעוררים ומערכים את הדברים הכי פשוטים כמו לישון על כרית בבית שלך וכו' אני כל בוקר שאני קמה מהמיטה אני מודה לבורא עולם על כל פעולה שאני עושה שהקב"ה ישלח רפואה לכל עמו ישראל וגם לבת שלך יישר כוח
(1) , 11/10/2009 08:46
מאמר מרגש ומדהים ביותר
רפואה שלימה לילדה החמודה