"אם אין אני לי, מי לי, וכשאני לעצמי – מה אני". (מסכת אבות, א' פסוק י"ג )

 

קשה להעריך את שכיחותו של פיגור שכלי, אך ידוע, כי עד 2% מכלל הילדים אשר אינם לוקים במחלה גופנית, לא יוכלו לרכוש השכלה למרות מאמצי הסביבה ללמדם, ולא יוכלו לעמוד ברשות עצמם כמבוגרים, בשל ליקוי שכלי.

התסמונת השכיחה ביותר מבין המומים הכרומוזומליים המולדים, תסמונת המונגוליזם, או בשמה המדעי - 'תסמונת דאון', הינה השכיחה ביותר. שכיחותה של תסמונת זו באוכלוסיה הכללית מוערכת כ-1/600 עד 1/1000 מכלל הילודים.

הלוקים בתסמונת דאון אינם לוקים רק בשכלם, מרביתם לוקים במומים נלווים. צורת הפנים החריגה שלהם, מבנה הגולגולת המיוחד, קומתם הנמוכה, לשונם הגדולה והמשורבבת החוצה ודיבורם הלקוי עקב כך, מהווים מחסום חברתי משמעותי גם בגיל הרך.

שנים רבות חשב הצבור הרחב שאנשים אלו מפגרים באופן משמעותי וקשה, בעוד שלמעשה, חלקם מפגרים פיגור קל בלבד, ומיעוטם בעלי מנת משכל גבולית או בתחום התחתון של הנורמה.

הדימוי החברתי של אנשים אלו השתפר בשנים האחרונות בשל זמינותם של ניתוחים פלאסטיים, שביצועם בגיל הצעיר מתקן, בחלקו, את המראה האופייני שלהם, ואינו מסגיר אותם מיד למתבונן. כמו כן, חשיפתם התקשורתית של אנשים אלו, הביאה לידיעת הציבור שיש להם יכולות בתחומי אמנות וספורט שונים כבודדים וכצוות. לשם דוגמה, נזכיר איש צעיר הלוקה בתסמונת שהתפרסם בשנים האחרונות, לאחר שהיה מהמובילים ומהדוברים הרהוטים ביותר של שביתת הנכים האחרונה.

הניסוי של ד"ר חיגר

אולם, לצערנו קיימת עדיין דעה קדומה, בידוד, הזנחה וזלזול בנכים בכלל ובנשאי תסמונת דאון בפרט.

רשימה זו מוקדשת לניסיון חלוצי שנערך בשלהי שנות השבעים, על מנת לקעקע את החומה שהקיפה אז, ועדיין מקיפה, חלק ניכר מבעלי תסמונת דאון. בעת שנערך ניסוי חלוצי זה מרביתם של הלוקים בתסמונת דאון היו חוסים במוסדות שונים, חלקם שנים רבות, תוך בידוד חברתי, חוסר מעש ולעתים קרובות גם הזנחה.

ד"ר חיגר ז"ל סבר שאם יוציאו את החוסים מבדידותם, ניתן יהיה להיטיב את חייהם

ד"ר עמנואל חיגר ז"ל, שהיה רופא ילדים עם עניין מיוחד בפיגור שכלי, סבר שאם יוציאו את החוסים מבדידותם, ניתן יהיה להיטיב את חייהם על ידי הדרכתם לחיי קבוצה שיקנו להם "גאוות יחידה". היה זה רעיון מהפכני בזמנו, שהצריך חזון, התמדה, סבלנות אין קץ, התלהבות, הקרבה וכספים רבים שהועמדו לרשותו בעיקר על ידי האו"ם.

ד"ר חיגר ועוזריו סרקו עשרות מוסדות ובתי מחסה בארץ, ואיתרו מספר גדול של חוסים מבוגרים עם תסמונת דאון, אשר חלקם שהו באותם מוסדות
מילדותם(!). באישור הרשויות המוסמכות ובני משפחה או אפוטרופוסים, הועברו החוסים המתאימים למבנה מיוחד שנרכש לצורך הניסוי. שם הם נבדקו, הוערכו ואובחנה מחדש מידת הפיגור שלהם. תוך צפייה בסרט המתאר את הניסוי, שזכה לפרס מטעם האו"ם, יכול כל צופה להזדעזע ממצבם ההתחלתי של החוסים, מבגדיהם הבלים והלא תואמים, ניקיון גופם, הבעת פניהם האדישה והאטומה ומבטם המשדר השלמה עם מנת גורלם.

לא ניתן היה להכיר אפילו בשביב של התעניינות במבטם ולא נראה חיוך על שפתיהם. הצוות נדהם מכושרם הגופני הירוד. נדרש עמל רב וזמן רב לא פחות על מנת להביא אנשים נפחדים אלו להגיב, לדבר, להסכים לעזרת הזולת, להקשיב, לציית ולשתף פעולה. אך המאמצים נשאו פרי - נוצרה קבוצה שהשכימה מדי בוקר בשעה קבועה, סעדה יחדיו, הסתדרה בשורה ואף למדה תרגילי התעמלות ותרגילי סדר בסיסיים. כצופה בסרט התרשמתי מהשינוי המובהק שחל בארשת פניהם, במהירות תגובתם ובחיוך שעלה מדי פעם על שפתיהם.

אולם לא די היה בכך לד"ר חיגר וצוותו. הוא שאף להביא לכך שהקבוצה תבצע משהו ששכר בצידו, על מנת להשתמש בכך לצרכיה. השיקול כמובן לא היה כלכלי אלא רגשי גרידא, לתת לחוסים הרגשה ש"הקבוצה יכולה".

ד"ר חיגר גייס לשם כך מדריכים מתנדבים שהסכימו להדריך את חברי הקבוצה בקטיף תפוזים.

יש לזכור שקטיף תפוזים מצריך לא רק מיומנות ידנית בשימוש במזמרה, אלא גם קואורדינאציה ואומץ לטפס בסולם גבוה. קשה להאמין שמישהו הגה בכלל רעיון כזה, שנראה על פניו בלתי אפשרי...

אבל… הם טפסו וקטפו ובמהרה, אם כי בהיסוס, ולאחר שידול לא מועט, נמצא בעל פרדס שהסכים שהקבוצה תשתתף בקטיף בפרדסיו. למרבה ההפתעה, הפרי שנקטף על ידי חברי הקבוצה לא היה פגום וטופל בעדינות ובזהירות (אם כי באיטיות). האיכות היא זו שקבעה, משום שהיה זה פרדס המיועד ליצוא, ותפוזים פגומים לא נכללו בסחורה הנשלחת. איטיותם וזהירותם של הקוטפים, חברי הקבוצה, לא הייתה בעוכרם אלא להיפך! עד מהרה יצא שמעם ואיכות עבודתם לציבור הפרדסנים והם הפכו למבוקשים. מובן שניתנה תמורה כספית לעבודתם וזו הוקדשה לרווחת הקבוצה, לטיולים ורכישת ציוד, ביגוד וכל השאר.

הקטע בסרט בו נראה אחד החוסים בוחר לראשונה בגדים לפי טעמו - הוא אחד המרגשים שבו.

הסרט מסתיים בתמונה בה נראית קבוצת אנשים מאושרים, לוקי תסמונת דאון, ישובים במשאית בדרכם לעבודה, לבושים בבגדי עבודה מגוהצים, שמחים, מנופפים למצלמה ומחייכים...

פועלו וחזונו של ד"ר עמנואל חיגר צריכים להיות נר לרגלנו ולהדריכנו ביחסנו לשונים מאתנו, לחלשים מאתנו.

כי אם לא נעשה זאת, "מה אנו"?

 

***

 

 

המאמר מובא ברשות מתוך כתב-העת 'כמוך', המיועד להורים ולאנשי מקצוע המגדלים ילדים מיוחדים, בציבור הדתי.
לפרטים נוספים או להצטרפות כמנויים צרו קשר בטלפון 02.6510903 או במייל kamocha@smile.net.il