רשימת תפוצה
האתר בעבודות תחזוקה מצטערים על אי הנוחות הזמנית, נשוב בקרוב!

חברה

עניין של גישה

ט״ו בסיון ה׳תשס״ו ט״ו בסיון ה׳תשס״ו 11/06/2006 | מאת סטפן בארון

איבדתי את המשרה שלי, אני משותק בארבע הגפיים, ואני האדם הכי בר-מזל בעולם.

אין גבול לערכה של גישה נכונה. היא חשובה לי במיוחד, משום שאני סובל מטרשת נפוצה מזה 24 שנים.

כיום אני משותק בארבע גפיי, אבל זה לא תמיד היה ככה. היה כאן תהליך איטי. בעבר, הייתי שוחה קילומטר ביום, והולך, רץ או רוכב על אופניים, למרחק של קילומטרים רבים בכל פעם. במשך השנים, לימדתי מדעי המדינה באקדמיה. אך כשהגעתי למצב שבו התלמידים היו דוחפים אותי בכסא הגלגלים לכיתה, חותמים במקומי על הניירות וכולי, החלטתי שהגיע הזמן להתפטר.

אנשים רבים מספור אמרו לי: "איזו גישה נהדרת יש לך". אני לא אומר את זה מתוך הערכה עצמית מופרזת, אלא פשוט כעובדה. המלים האלה החמיאו לי, וגרמו לי לבדוק עמוק יותר את הגישה שלי.

מה מייחד את השקפת החיים שלי? ובכן, שני דברים:

  • קבלה
  • ציפיות סבירות.

היה קשה מאוד להגיע ל'קבלה'. הכחשה היא תופעה נפוצה מאוד בקרב חולי טרשת נפוצה. זה נורמלי לחלוטין. אחרי הכל, אף אחד מאיתנו לא רוצה להכיר בכך שהוא סובל ממחלה כרונית, ונמצא במצב שרק יתדרדר. טרשת נפוצה היא מחלה נוירולוגית שבה החומר שמבודד את העצבים (מעטפת המיאלין) מתאכל. לכן, הפולסים החשמליים מהמוח, אלה שגורמים לשרירים שלנו לפעול, לא יכולים לעורר תגובה. כמו במכשיר חשמלי: אם יוסר חומר הבידוד של הכבל החשמלי, ייווצר קצר – והמכשיר לא יוכל לפעול.

במשך זמן רב יותר מכפי שהייתי רוצה להודות, עשיתי כל מה שיכולתי כדי למצוא כל סימן שיגיד לי, שאני לא סובל באמת מטרשת נפוצה. בכל פעם שגיליתי מיומנות מסוימת או כוח, הייתי אומר - "תראו, אין לי טרשת נפוצה!" הייתי מומחה גדול בחיי הדמיון האלה, או יותר נכון, בהונאה העצמית.

עד לאותו יום שבו הרגשתי לפתע שכפות הרגליים שלי גדלו למידה 48, והן מנסות להתאים את עצמן לנעלים הרגילות שלי - שהיו במידה 41. הסיפור הדמיוני שלי הגיע לנקודת התרסקות. אוי לא, אמרתי לעצמי, באמת יש לי טרשת נפוצה!

ואז הגיעו הבכיות והיללות הרגילות. למה אני? למה עכשיו? מה עשיתי שזה מגיע לי? אשתי לא הייתה מוכנה לתת לי להיכנע לאף אחת מהשטויות האלה. היא ידעה בדיוק מה זה. בתור נוירולוגית ילדים ורופאת ילדים, היא ראתה מאות ילדים במצבים כואבים וסופניים. "למה אתה מתכוון, ליצן?" היא הקניטה בדרך הכי אוהבת שאפשר, "אל תשכח מרוב מסכנות את 30 שנים יפות שהיו לך עד עכשיו. מה יגידו אותם ילדים קטנים?"

הטרשת הנפוצה שאובחנה אצלי, גרמה לי להעריך יותר את שליטת הא-ל בעולם. אין לי שום מושג למה דווקא אני חליתי. לאף אחד אין. אני צריך לקבל את זה כחלק מהתוכנית הגדולה של העולם, שנמצאת מעבר להשגתי.

הגדרה עצמית

קבלה היא אמנם צעד חיוני ראשון, אבל זאת רק ההתחלה. עדיין נשארה הבעיה, 'מה לעשות עם זה'? זיכרון הימים שבהם הייתי נוהג על אופנוע, היה עולה בלבי. הייתי נזכר איך לפעמים כלב שהבחין בי היה רודף אחרי, נובח ומיילל. הייתי עוצר, מסתכל לו ישר בעיניים, ואומר: "בסדר, גאון. עכשיו כשקיבלת מה שרצית, מה אתה הולך לעשות עם זה?"

עמדו בפני שתי אלטרנטיבות: או שאני אתן לטרשת הנפוצה להגדיר אותי, ואבלה את חיי בתור קורבן, או שאמשיך לחיות בצורה הכי נורמלית שאפשר.

הרעיון לתת למחלה להגדיר אותי כקרבן צרם לי מאוד, בייחוד משום שתמיד התגאיתי בעצמאותי. איך אני יכול לשמור על ההערכה העצמית שלי, כשאני נותן למחלה הזאת להגדיר אותי? האם אי פעם נחרטו על מצבה המילים: "פה נקבר חולה טרשת טוב"? הרעיון הזה נשא בחובו עתיד של אדם מבוזה ואומלל, ואני לא הייתי מעוניין באף אחד מאלה.

ציפיות סבירות

חיים מתוך ציפיות סבירות, מתחילים בקבלת המציאות ש'אנחנו לא יכולים להרשות לעצמנו לצפות לדברים בלתי סבירים'. דרך חשיבה כזאת נותנת תחושה שאנחנו שולטים במצב, למרות שאם הטרשת הנפוצה לימדה אותי משהו, זה שמי ששולט כאן זה א-לוהים.

אני כבר לא נעול על 'לשנות את העולם' כמו שהייתי פעם, כמו מרבית הצעירים. בימים אלו אני עסוק בכתיבה, בהתכתבות עם אנשים ברחבי העולם, בלימוד תורה, בקריאת החדשות, ובלהיות הבעל, האבא, האח והחבר הכי טוב שאני יכול להיות. האינטרנט ומחשב בעל קלט קולי, הפכו את ארבעת הדברים הראשונים לאפשריים.

לגבי העתיד הקרוב, אני מתכוון לכתוב דברים שיעזרו לאנשים, בייחוד לחולי טרשת נפוצה. בטווח הרחוק, אני אשמח אם ילדי ימשיכו להיות תפארת לשמי, ואם אנשים יזכרו אותי תמיד בזכות הדברים הטובים שעשיתי.

צרכים רגשיים

עד כמה שכל אחד מאיתנו אינדיבידואליסט או עצמאי, אנחנו חייבים להבין שאנחנו גם תלויים בכל השאר. כשהמוגבלויות שלי התגברו, עד שהגיעו לנקודה של שיתוק ארבעת הגפיים, הדבר הלך והתברר לי. מה שנכון לגבי צרכים פיזיים נכון לגבי כולנו, כל אחד בדרכו המיוחדת. כפי שאמר המשורר ג'ון דון "אף אדם אינו אִי בפני עצמו". לכולנו יש צרכים שאין ביכולתנו למלא. בין אם הם צרכים רגשיים ובין אם צרכים גופניים, לכולנו יש משהו שמישהו אחר יכול לעזור לנו לפתור.

לחשוב פחות על המצב האישי שלך, זו נקודת פתיחה טובה. הנטייה הטבעית שלנו היא לחשוב שהמצב שלנו הוא הכי גרוע בעולם. כמו שאמר הרופא שלי, "אין בעיה קטנה - כשהיא שלך".

זו תבוסתנות לבַכות את מה שהיינו מסוגלים לעשות, אבל לא יכולים יותר. קודם כל, יש כאן התכחשות לריבונותו של הא-ל. דבר שני, זה עוד תרגיל בתסכול – וזה הדבר האחרון שאנחנו צריכים בנוסף לכל השאר.

המצב שלנו טוב או רע בדיוק במידה שאנחנו בוחרים שהוא יהיה. אם אנחנו רואים את החיים שלנו כאומללים, אנשים יתייחסו אלינו בהתאם. אבל אם אנחנו רואים את החיים שלנו באופן חיובי, כך גם יגיבו האחרים. אתה קוצר מה שאתה זורע.

לסיום, הייתי רוצה לשתף אתכם בשיר שכתבתי:

נמאס לי -
להיות משותק;
לשבת תמיד בכיסא גלגלים;
להיות תלוי תמיד במישהו שילביש אותי כל יום;
להיות תלוי במישהו שיאכיל אותי כל יום;
להיות זקוק למישהו שידחוף את כיסא הגלגלים שלי;
להיות זקוק למישהו שיעזור לי בשירותים;
להיות תלוי באשתי שתגלגל אותי למיטה;

נמאס לי -
מאי היכולת לחתום את שמי;
מאי היכולת לענות לטלפון;
מאי היכולת לחבק את אשתי, או את הילדים.

אבל אני גם אסיר תודה על -
אישה אוהבת;
שתי בנות מקסימות;
משפחה רחבה תומכת באופן נפלא;
חברים טובים;
היכולת לכתוב דברים שמעניינים אנשים אחרים;
מחשב בעל קלט קולי שמאפשר לי לכתוב - - -

ובהתחשב בכל אלה -
אני האדם המאושר ביותר בעולם.

מאמרים נבחרים

Donnez du pouvoir à votre voyage juif

Inscrivez-vous à l'e-mail hebdomadaire d'Aish.com

Error: Contact form not found.

הצטרפו לניוזלטר השבועי

linkedin facebook pinterest youtube rss twitter instagram facebook-blank rss-blank linkedin-blank pinterest youtube twitter instagram דילוג לתוכן