טרי פראצ'ט, מחבר רבי מכר רבים, חולה באלצהיימר.

עד לפני זריחת שמשה של ג'י' קיי רולינג וספרי הארי פוטר, פראצ'ט היה השם החם בספרות הפנטזיה הבריטית. סדרת עולם הדיסק שלו, הינה עבודת פנטזיה הומוריסטית וסאטירית, המלאה פרודיה על כמעט כל דבר תחת השמש. עד היום יצאו בסדרה 35 ספרים, שתורגמו לעשרות שפות, כולל עברית, ונמכרו ב-55 מיליון עותקים ברחבי העולם.

פראצ'ט הוא מהסופרים הפופולאריים בעולם. שלא כמו סופרים מצליחים אחרים, הוא נגיש, חביב ומשעשע. הוא מקפיד לפקוד אירועים החוגגים את 'עולם הדיסק' שיצר, ולא נראה שמיליוני מעריציו הנלהבים מאד גרמו לו להתחיל לנהוג בגינונים סלבריטאיים. בהתחשב במעמדו כאחד מהסופרים הנמכרים ביותר בעולם, החדשות על מצב בריאותו תפסו כותרות לאחרונה, בבריטניה וברחבי העולם. פראצ'ט, מסתבר, לקה בצורה נדירה ומוקדמת של מחלת האלצהיימר. הוא רק בן 59, וכבר הפך קורבן למחלה המזוהה אולי יותר מכל עם הזקנה.

מחלה לא מעניינת

אלצהיימר היא מחלה ניוונית חשוכת מרפא, המאופיינת בניוון הדרגתי של פעילות המוח, אובדן זיכרון, בלבול, תשישות גופנית, ירידה ביכולת הרגשית והאינטלקטואלית ולבסוף, קריסת כל המערכות. זהו תסריט אימה עבור כל אדם – לא כל שכן עבור סופר מצליח שלא ציפה שגיל העמידה ימנע ממנו להמשיך לכתוב. לעת עתה פראצ'ט מגלה אופטימיות זהירה בקשר למחלה. "כמובן שאני אמות בנקודה מסוימת בעתיד, כמו כל אחד אחר. אבל ייתכן שזה רחוק מכפי שחושבים." הוא גם העריך שהוא עוד יספיק לכתוב כמה ספרים נוספים, נחמה גדולה למעריציו שהתרגלו לקצב של ספר-בשנה.

אבל האופטימיות והרוח הטובה שהוא הפגין בדפי האתר שלו ובתקשורת, היו רחוקים מלאפיין את דבריו על מה שגילה על המחלה עצמה. כמו רוב האנשים שאין להם היסטוריה של אלצהיימר במשפחה הקרובה, פראצ'ט לא ידע מהם הקשיים העומדים בפני חולי אלצהיימר. לפתע, הוא גילה שהוא חי בעולם שלא בדיוק שם חולי אלצהיימר בראש סולם העדיפויות. ביטוח הבריאות הבריטי למשל, לא מממן עבור פראצ'ט את התרופה היקרה מאד, שחולי אלצהיימר צריכים ליטול מידי יום. המימון ניתן רק לחולים בשלבים מתקדמים מאד של המחלה.

חלית באלצהיימר? נו, זה חלק מההזדקנות.

עבור סופר מיליונר כמו טרי פראצ'ט, זה שלעצמו אינו בעיה. אבל לא כל אדם שחולה באלצהיימר לפני גיל הפנסיה והפרודוקטיביות שלו נפגעת – שלא לדבר על אובדן הבריאות הכללי והירידה באיכות החיים – נמצא באותו מצב כלכלי משופר.

בבריטניה יש 700,000 חולי אלצהיימר, אבל שם, כמו במדינות אחרות, ניתנת רק תשומת לב מעטה למחלה. מה שהרגיז את פראצ'ט במיוחד הייתה התגלית על ההשקעה המעטה במחקר למציאת דרכי טיפול ותרופות לאלצהיימר. שתי בקשות מכל שלוש למימון מחקר על אלצהיימר נדחות, והיקף המחקר הכללי הוא בערך שלושה אחוזים מהיקף המחקר על סרטן, למשל. "אני חושב שאלצהיימר בדרך כלל קורה בבית, ומערב בן משפחה יקר ובן משפחה אחר שמטפל בו, וכל הסיפור די שקט, בעוד, ואני אומר את זה בזהירות הראויה, יש סוג של הילה הרואית סביב המאבק בסרטן, למשל." חלית באלצהיימר? נו, זה חלק מההזדקנות. המשפחה הקרובה נאבקת עם השינויים באישיות, אובדן היכולת, השלב הסופי שבו האדם האהוב הופך לזר שלא מזהה אותך. בשלב הזה לפחות יממנו לך תרופות.

למה מחלה נוראה כל כך, שגוזלת מהאדם את זהותו, לא זוכה ליותר תשומת לב? מסתבר שאלצהיימר, בתוקף היותה 'מחלה של זקנים', פשוט אינה אטרקטיבית מספיק כדי להשקיע בה. פראצ'ט בן ה-59 לקה בצורה הנדירה של המחלה, שפורצת מוקדם. אבל מרבית הסובלים הם בשנות השבעים והשמונים שלהם. ההיגיון הרפואי תוהה בסתר אם יש טעם להשקיע במציאת מזור עבורם.

יש מחלות נדירות שעם כל הכאב והסבל שהן מביאות, אין נרתעים מלהצדיק בחוסר כדאיות כלכלית את מיעוט ההשקעה במחקר רפואי עליהן. אלצהיימר לא נמנית עם המחלות הללו. היא פוגעת באחוז גבוה יחסית מקרב האוכלוסייה – אבל בחתך גיל מאד מסוים.

אנחנו חיים בעולם שבו הפוקוס הוא על הצעירים ועל נעורים נצחיים. מחקר למחלה שבדרך כלל מכה בזקנים בלבד? בתפיסה המערבית, גם אם היא מונחת בתת-מודע, זהו בזבוז זמן. שנותיו היפות של החולה חלפו זה מכבר. כמה זמן וכסף כבר צריך כדי לרפא אותו?

כמה שיידרש, אומרים החולים. כמה שיידרש, מהדהדים בני משפחה וחברים שראו את התהליך הנורא של אובדן הזהות שעובר על החולים. אוהדיו של פראצ'ט ציפו ממנו להמשיך לכתוב ספרים בעשורים הקרובים: פעילות מנטאלית ויצירתית היא לא ספורט אתגרי שמוגבל בגיל. להיפך, היהדות מלמדת אותנו שגיל הזהב מביא איתו תבונה ושיקול דעת, שלאף צעיר אין. כמה מאיתנו חוו עצה חכמה, או אפילו אמפטיה עמוקה, דווקא מאדם שמזמן יצא לפנסיה וכבר 'אינו פרודוקטיבי'?

הזנחת האלצהיימר באה מתוך אמונה לא מדוברת שהשנים האבודות שבאות בעקבותיו אינן הפסד גדול. אלו שנים בהם רוב האנשים כבר פרשו לגמלאות, שנים של קמטים ושיער לבן, שנים של צעד איטי וכבדות תנועה. בתודעה המערבית המודרנית, אלו שנים מיותרות למדי. נחמד אם יש אותן, אבל להילחם עליהן? וכך, חולי האלצהיימר נעזבים לנפשם, להיאבק כל אחד את הקרב שלו.

דובר עבור מאות אלפים

"אנחנו רבים על כל אגורה", קבעה רבקה וודס, היו"ר של קרן מחקר האלצהיימר הבריטית, שלה תרם פראצ'ט חצי מיליון פאונד בעקבות הגילוי על מחלתו. היא מקווה שהיציאה הפומבית של פראצ'ט כנגד ההזנחה הזו תתרום לשיפור המצב. תרומות למחקר מרפא לסרטן עלו פלאים כשסלבריטאים כמו הזמרת קיילי מינוג והשחקן רוברט דה נירו אובחנו כסובלים מגידולים ממאירים. ווד מקווה שהשלכות דומות יהיו גם למחלתו של פראצ'ט. "הוא מאד ידוע ורהוט, כך שיש כאן את אלמנט הפרסום. אבל, כמו שהוא עצמו אומר, הוא מדבר עבור 700,000 אנשים שבדרך כלל לא זוכים שקולם יישמע."

כשפראצ'ט דיבר, קולו נשמע. פורומים באינטרנט התמלאו חיש קל בתגובות של אנשים שהכירו אישית מקרי אלצהיימר והזדהו עם כל מילה. כל מחלה מסכנת-חיים היא דבר נורא, היה הקונצנזוס הכללי, אבל האלצהיימר,שהורג אותך לאט ובדרך נוטל ממך דעה ושפיות, לא זוכה להכרה הראויה. אנשים סיפרו על בני משפחה שהשתנו מול עיניהם, על התמודדות קשה עם מעט אמפטיה ותמיכה מהסביבה, על השמחה שפרצא'ט מעז לומר בקול את מה שישמע – רק משום שזה מגיע ממנו.

לא כל חולה אלצהיימר מפסיד הזדמנות לכתוב ספרים רבי מכר. אבל כל חולה מפסיד דברים משמעותיים בהרבה. מפסיד את ההזדמנות לנצל שיקול דעת והבנה שרק גיל מבוגר מביא. שנות הזקנה אינן שנים מיותרות, שניוון המוח בהן הוא דבר של מה בכך. אולי עכשיו, כשעתידו של סופר אהוב כמו פראצ'ט מונח על הכף, התובנה הזו תופנם סוף סוף.