אם יש יום שיותר מכל יום אחר משקף את המציאות המורכבת (והמאתגרת, והמשעשעת, וה...) של גידול ילד עם צרכים מיוחדים, יהיה זה יום העליה לתורה כבר מצוה של בננו יהודה, ילד עם תסמונת דאון, שבערב פסח האחרון מלאו לו 13 שנים.

לקראת הבר-מצוה חשבנו אני ובעלי נחמיה, שבנוסף למסיבה הרגילה שנערוך לפני החג, נכון יהיה לאתגר אותו לעלות ולקרוא בתורה בבית הכנסת, ממש כמו שעושה כל ילד "רגיל", ולמרות שלא היה לזה תקדים (לא בבית הכנסת השכונתי וגם לא בחיינו), הייתי די בטוחה שהוא יצליח ללמוד את טעמי המקרא ואת הברכות. יהודה הוא ילד מוכשר וחכם, שאוהב לשיר, זוכר מילים משירים ויודע לקרוא יפה בעברית.

ששה חודשים קודם לכן, בקשנו מידיד המשפחה להקליט לו את הפסוקים במנגינה היעודה, ובמשך כמה שעות בכל ערב השמענו לו את ההקלטה ב"לופ" במחשב, ולשמחתנו, תוך ימים ספורים הוא קלט את המנגינה, הטעמים, ואף עקב באצבעו אחר המילים בחומש.

קינן בנו החשש שאולי ברגע האחרון הוא יפשל ויסרב לעלות, ולכן בחרנו בקריאה של חול המועד פסח, שהוא קצר, ובמנין המוקדם, כך שלא יהיו הרבה אנשים בבית הכנסת ולא יהיה עליו יותר מדי לחץ (וגם כדי שנוכל להסריט ביום חול אם זה כן יצליח). 

היום הגדול הגיע ואתו הנס הראשון: יהודה התעורר ויצא מהמיטה ב6:15 בבוקר, (ואף הנס הגדול יותר הוא שגם אחיו הגדולים יותר הצליחו לצאת ולהגיע למנין)! יהודה התלבש בחליפה, חבש כובע מפואר לראשו וברוב גאווה ושמחה הלך להתפלל בבית הכנסת כמו גדול עם אחיו ואביו. התרגשנו לראות שבית הכנסת היה מלא בהרבה יותר אנשים (ונשים) מיום רגיל, שהגיעו מרחוק בשעה מוקדמת ביום חופש.

מעזרת הנשים הצצתי עליו ודמעות עמדו בעיני. כמה השקענו בילד הזה! כמה הוא חכם ומבין! אך עדיין בכלל לא היה ברור לי מה יהיה; עוד רגע ויקראו לו לעלות לתורה ובעיני רוחי ראיתי את המחשבות שתתרוצצנה אז במוחו: "האם להיענות לאתגר ולעלות לבימה או להתפלח הביתה ולקחת חבילת צ'יפס?"

למרות הצינון והשיעול הדי כרוניים שלו, יהודה עלה לתורה, ואחרי כחכוך קטן בגרונו, כשהתארגן עם "יד" הכסף שלו ומצא את המקום בספר התורה, קולו גבר בבטחה והביצוע פשוט היה מושלם! אין מילים לתאר את השמחה והנחת שחווינו אני ובעלי באותו רגע. שנים של דאגה, עגמת נפש ותסכול כמו נמוגו במחי יד.

התגובה שלנו התגמדה לעומת יהודה שקרן מאושר (חכו עד סוף הסרטון- שווה!), הוא פשוט היה כל כך גאה בעצמו, וזה היה ההישג שלו עצמו, לא אנחנו יצרנו עבורו איזו חוויה מדומה ולא ביצענו עבורו את המשימה. הוא עמל ויגע- והצליח!

 הלוואי שיכולתי לסיים פה את המאמר על התגברות על קשיים ומגבלות ועל הישגים בחינוך ילדנו המיוחד, וכו' וכו' וכו'.

אך האמת לא הייתה כל כך חלקה וורודה.

הבוקר אמנם המשיך להיות מקסים. חגגנו ארוחת בוקר פסחית בביתנו עם משפחה וידידים קרובים, כשיהודה מככב בראש השולחן, מחייך מאוזן לאוזן.

אחר כך יצאנו לבאולינג בשעה מספיק מוקדמת בבוקר כך שהמקום לא היה מפוצץ באנשים.

ולקראת הערב יצאנו לארוחת הערב השנתית, שהיא חגיגת "אכול כפי יכולתך" במלון הירושלמי בו ההורים שלי מתארחים בפסח. המשפחה האכלנית שלי (ובמיוחד יהודה)  מאוד נהנית ממנה בכל שנה. רק שאז החלו לצוץ כמה בעיות.

בשבילו, בית מלון הוא כמו לונה פארק גדול עם אטרקציות, מעליות, מדרגות ומקומות מסתור לרוב. אמנם היינו קצת באופוריה של הבוקר המדהים שעברנו וחשבנו שיהודה יהיה בסדר: הרי הוא אוהב לאכול ויהיה עסוק מכדי להשתובב יותר מדי. וכך ההשגחה הצמודה עליו בדרך כלל כנראה התרופפה. איך שהתיישבנו לשולחן עם מאות הסועדים בחדר האוכל הגדול עם צלחות עמוסות כל טוב, שמנו לב שיהודה נעלם. לא דאגנו כל כך מכיוון שהוא ילד שאוהב "אקשן" ומרבה להתחבא בכל מיני מקומות ולראות כמה זמן ייקח לנו למצוא אותו. יש לו גם חוש מיקום מפותח והוא ראה בדיוק איפה אנחנו נמצאים, כך שברור היה לנו שאם נתעלם ממנו, לאחר זמן הוא ישתעמם ויחזור...

כמו שאמרתי, יותר משחששנו, היינו מבואסים. כי, אחרי רבע שעה שלא חזר, ההורים שלי ועוד בני משפחה מורחבת שהיו שם התחילו להביע את דאגתם ואת פליאתם שאנחנו לא ממש מתרגשים ולא נכנסים לפעולה ולחיפושים. אז הגחנו, כל אחד בתורו, לסיבוב חיפושים לא יעיל לחלוטין, ודי היה במבט המתוסכל של כל אחד מאתנו עם כל שיבה אל חדר האוכל, כדי להכריז שיהודה עדיין לא נמצא, ורמת הלחץ בשולחן גברה מרגע לרגע.

הבאנו לתשומת ליבם של אנשי הביטחון במלון את דבר היעדרותו של ילד עם תסמונת דאון, כלם חיפשו אותו, הילדים נלחצו מהעצבים של סבא, ואנחנו מצאנו את עצמינו כועסים יותר ויותר על יהודה. הוא הרי יודע שאנחנו דואגים כשהוא נעלם, והוא הוזהר הרבה מאוד פעמים שלא ילך לשום מקום בלעדינו, ושיתנהג יפה כשאנחנו עם סבא וסבתא, ועכשיו, בגללו, כל הכיף יצא מהאירוע.

אינני אומרת שזו היתה התגובה המושלמת, ואני לא ממליצה לאף אחד להתקשר אלי ולהתייעץ בעניני הורות, לא לילדים רגילים ולא לילדים מיוחדים, אבל החלטנו שהוא חייב ללמוד לקח וכשסוף סוף, אחרי 40 דקות מורטות עצבים הוא החליט להצטרף אלינו ונראה יורד בשאננות במדרגות המלון לעברינו, בעלי הזדרז לקראתו ואמר לו: "זהו, עכשיו פישלת בגדול- אתה בא איתי הביתה עכשיו. תאכל חביתה בבית". בשלב זה הילד המגודל והשמנמן התיישב על הרצפה בתנוחתו המוכרת, שבה הוא מדמה עצמו להר בלתי ניתן להזזה. את השאר לא ראיתי. אבל בעלי אמר שהמחזה לא היה מרנין במיוחד, והוא הודה לא-ל שרוב האורחים היו בחדר האוכל ולא בלובי כשהוצרך לסחוב אותו אל הרכב על כתפו, כשהלה בועט וצורח.

אוי. איזה סיום לא צפוי ומאכזב ליום מכונן כל כך. אך למרות זאת, היום הזה הוא שיקוף יותר מציאותי של חיינו בגידול ילד עם צרכים מיוחדים: יש זמנים של אושר רב ונחת ויש זמנים של תסכול, בלבול, ייאוש ואכזבה.

האמת? ממש כמו בגידול ילדים רגילים...