כשהייתי ילדה, האמנתי שיש אלוקים כיוון שזה מה שאמרו לי. גדלתי במשפחה יהודית מסורתית, שמרתי כשרות, הלכתי לבית ספר יהודי, והאמונה באלוקים הייתה משהו שעושים, כמו צחצוח שיניים. כשגדלתי ובגרתי, דבקתי בתמימותי בהנחה לפיה אלוקים מתכנן שכולנו נחווה מידה מסוימת של כאב בחיינו. ברגע שמילאנו את מכסת הקושי שלנו, אנו זכאים לאושר נטול הפרעות (נקרא לו "כרטיס חסינות"). זו הייתה העמדה האישית שלי על אופן הפעולה של אלוקים. כן, אחרי אלפי שנים של מלומדים חוקרי תיאולוגיה, ליסה גודמן פיצחה את התעלומה!

חשבתי ששילמתי את חובותיי. אחרי הכל, אובחנתי כסובלת ממחלה אוטואימונית (במערכת החסינות) נדירה שגורמת לעיוותים - סקלרודרמה - בגיל עשר. כל גופי היה מכוסה בנקודות אדומות קטנות הנובעות מהתפוצצות נימים, זרועותיי ואצבעותיי היו מכווצות באופן תמידי ורגליי היו דקיקות כזוג מקלות. הוסיפו לכך את הפצעים הכואבים על המרפקים וקצות אצבעותיי - מהם דלף סידן - ותוכלו לתאר לעצמכם איזה "קולית" הייתי בחטיבת הביניים. ובמקרה שכאבים כרוניים ומומים גופניים לא הספיקו כדי להסמיך אותי לקבל את כרטיס החסינות של אלוקים, היו לי גם כמה בעיות נוספות. למשל, אבא שסובל ממחלת נפש וחי בבי"ח שיקומי ושאותו לא ראיתי מאז שהייתי בת 11, ואב חורג נוקשה וביקורתי.

כן, שילמתי את החובות שלי, זה היה לי ברור. הרגשתי שהרווחתי ביושר תקופת קצרה, שהביאה עמה אושר מופלא. פגשתי את בעלי, דיויד, שהצליח לראות מעבר למראה החיצוני שלי והתאהב בי בזכות מי שאני. התחתנו, טיפחנו קריירות מספקות וקיבלנו בברכה את בננו לחיינו. חיינו היו רחוקים מלהיות מושלמים, אולם רוב הזמן היינו מאושרים באמת.

אמרתי לבני בן ה- 3 שאחזור תוך ארבעה ימים עם אחותו התינוקת. לאחר 218 ימים חזרתי מבית החולים.

ב- 26 באפריל 2006, לא הייתה לי סיבה לחשוש שהניתוח הקיסרי שקבעו לי לא יביא בעקבותיו תינוקת יפהפייה וצלקת קטנה.

בגלל הסקלרודרמה, שני ההריונות שלי הוגדרו כהריונות בסיכון גבוה. כיוון שלידת בני התנהלה בצורה כה טובה, הרופאים הבטיחו לי שאין סיבה להאמין שהלידה של בתי תהיה שונה. אמרתי לבני בן ה- 3 שאמא תחזור מבית החולים לאחר ארבעה ימים, יחד עם אחותו התינוקת החדשה.

חזרתי הביתה מבית החולים - 218 ימים לאחר מכן.

הייתי קירחת, בכיסא גלגלים, שקלתי פחות מ- 36 ק"ג וצווארי היה חבוש בתחבושת שהסתירה את החור שנותר בו כתוצאה מפיום הקנה. מיותר לומר שסבלתי מסיבוכים קשים לאחר לידת בתי. מה שהחל כזיהום אחרי לידה, הידרדר במהירות ויצא מכלל שליטה. עברתי ניתוח חירום לכריתת המעי הגס, שמונה ניתוחים גדולים, הוציאו לי את הטחול, עברתי שני פיומי קנה, שיתוק זמני, דליריום של טיפול נמרץ ועוד שלל טראומות רפואיות אחרות שהביאו אותי אל סף המוות בגיל 31. במשך חודשים לא אכלתי, לא שתיתי, לא דיברתי, לא הזזתי שריר ולא ראיתי את ילדיי.

אותם 7 חודשים בהם הייתי רחוקה מבעלי, בתי התינוקת הטרייה ובני הפעוט, כמעט הרסו את נישואיי, את יכולותיי לתפקד כאם, את הרצון שלי לחיות ואת האמונה שלי באלוקים. חשבתי שלאלוקים ולי היה הסכם. אם אני יכולה לנצח את הסטטיסטיקה של אבחנת הסקלרודרמה שלי (חולי סקלרודרמה רבים לא מצליחים לשרוד למעלה מ- 7 שנים), לחיות בלי אבא ובאופן כללי להיות אדם טוב, אז אלוקים היה אמור לגמול לי בהענקת כרטיס חסינות. לא ציפיתי לפטור מלא מכל הדברים הלא נעימים. דו"ח חנייה פה ושם, בעיות אינסטלציה, טיפול שורש או מריבה קטנה עם בעלי היו בהחלט צרות שמקובלות עליי. פשוט ציפיתי לחסינות מפני קטסטרופה רצינית כלשהי.

 (בתמונה: בעלי דייב ואני.)

ציפיתי לחסינות מפני קטסטרופה רצינית כלשהי. מה עשיתי שהגיע לי דבר כזה?!

באותם 218 ימים, לעיתים קרובות הייתי בוכה באוזני אמי ואחותי, תוהה מדוע אלוקים מעניש אותי בצורה כה קשה. מה עשיתי שמגיע לי דבר כזה מאלוקים?! רב בית החולים בא לבקר אותי כל יום שישי, מביא עמו תמיד חלה ומיץ ענבים. רוב הזמן היה לי פיום קנה ולא יכולתי לדבר, אבל גם אם הייתי יכולה לדבר, לא היה לי מה לומר לו. ממש לא רציתי לשמוע את "פניני החוכמה" של איזה רב, אז רוב הפעמים העמדתי פנים שאני ישנה כששמעתי אותו נכנס לחדרי.

ועדיין, למרות הכעס שלי על אלוקים, המשכתי להתפלל אליו. לא היה לי משהו טוב יותר לעשות בזמן הפנוי שלי. משפחתי, חבריי, וזרים גמורים גם הם התפללו למעני. ביולי, כשהמנתח שלי פגע בעורק הטחול בזמן ניתוח ודיממתי על שולחן הניתוחים, אמי פנתה לרב ששינה את שמי העברי, בניסיון לשנות את המזל שלי ולשטות במלאך המוות.

בספטמבר, עשיתי כמה צעדים קטנים ויציבים לעבר ההחלמה. כך שכשרב בית החולים נכנס פנימה בראש השנה בחיל ורעדה, מחזיק לפניו את השופר שלו כמעין מנחת שלום, חייכתי אליו. בעודו נושף בהקלה, הרב שאל אם ארצה לשמוע את תקיעת השופר. הנהנתי בחיוב. אמא שלי, אחי הקטן, אחותי הגדולה ודיויד בעלי- כולם עמדו לצדי מיטתי ואחזו בידיי. הרב החל לתקוע בשופר. בשעה שקולות השופר המוכרים פילחו את חלל החדר, כולנו עצמנו עיניים והנחנו לדמעות לזרום בחופשיות. ידעתי שכולנו מתפללים לאותו דבר. בבקשה, אלוקים, שהשנה הזו תהיה טובה יותר מקודמתה, אנא הנח לי להיחתם בספר החיים.

רגעים כאלה הם אלה שאפשרו לניצוץ התקווה לשוב ולחלחל ללבי, אולם חלפו שנים עד ששבתי להתפייס עם אלוקים באופן מלא.

בעולם נטול ניסים, הייתי מתה.

 אחת עשרה שנים לאחר מכן, החלמתי באורח פלאי. אחרי שבעה חודשים בבית החולים ושישה חודשים נוספים בהם קיבלתי טיפולים אינטנסיביים בפיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, פיזיותרפיה נשימתית וריפוי בדיבור, חזרתי לאכול, לדבר וללכת. הגעתי להבנה שאלוקים אינו חייב לי דבר, ושאני, קטנה שכמותי, אינה יכולה לרדת לסוף דעתו של הקדוש ברוך הוא. אני כבר לא מתיימרת להבין את האופן בו הוא פועל.

היו שאמרו לי כי העובדה ששרדתי היא נס - מתנה שקיבלתי מאלוקים ואשר חידשה את האמון שלהם באלוקים. אחרים שאלו אותי איך אני מסוגלת עדיין להאמין באלוקים אחרי כל מה שעברתי. עשיתי חשבון נפש מעמיק, קראתי כמה ספרים והיו לי כמה שיחות עמוקות עם הרב שלי. האמת היא שאני עדיין לא יודעת בדיוק במה אני מאמינה. אולם אני מתמודדת עם השאלות.

מה שאני כן יודעת הוא שאם מישהו שואל אותי אם אני מאמינה באלוקים, אני לא מהססת בתשובתי. כן, אני מאמינה באלוקים ובניסים. בעולם נטול ניסים, לא הייתי שורדת. איכשהו, אני כאן ואני גדלת את ילדיי. איכשהו, בעלי ואני הדבקנו מחדש את החתיכות השבורות של נישואינו. איכשהו, חבריי ובני משפחתי מצאו בעצמם כוחות-על ומסירות לטפל בי באותם 218 ימים. אני חושבת ש"איכשהו" יד אלוקים הייתה בדבר.