איך היה נראה העולם בלי תסמונת אספרגר?

כדי לעזור לכם לענות על השאלה, כדאי אולי להבהיר אותה. תסמונת אספרגר היא סוג של אוטיזם בתפקוד גבוה, שהלוקים בו נוטים להתנהגות חברתית בלתי מקובלת ולראיית עולם שונה מזו של אנשים אחרים. היא מאופיינת בין השאר בליקויים ניכרים בתפקוד החברתי, בקשיים בתקשורת, ובמגוון של התנהגויות כפייתיות.

נשמע כמו משהו שהיינו שמחים לראות נעלם מהעולם בעזרת טיפול מניעה כזה או אחר? לא אם קוראים את הספר 'גנים של גאונות' של הפסיכיאטר האירי מייקל פיצג'ראלד. פיצג'ראלד, שצבר ניסיון רב בעבודה עם הסובלים מתסמונת אספרגר, טוען בספרו שגאונים רבים בהיסטוריה סבלו מהתסמונת.

על אייזיק ניוטון שמעתם? מגלה הגרביטציה וחוקים פיזיקליים חשובים אחרים, היה יכול בזכות התסמונת להתרכז במשך שלושה ימים בלי הפסקה באותו נושא, כששום דבר שגרתי אינו מסיח את דעתו. אינשטיין, אבי הפיזיקה המודרנית, הוא לוקה נוסף בתסמונת שגרמה לכך שעבד במשרד פטנטים במקום באוניברסיטה. הוא נחשב מופרע מידי עבור משרה אקדמית. שארל דה-גול הוכיח סוג של התנהגות מתבודדת, נבדלת, אופיינית לתסמונת שגם אפשרה לו, עם זאת, לנהל את צרפת ביד רמה בימים קשים. המספר הנס כריסטיאן אנדרסן הוא דוגמא אחרת לריכוז, ראיית עולם אחרת ויצירתיות מיוחדת שהביאו לו תהילת עולם – והביאו לנו כמה מסיפורי האגדות היפים ביותר. מוצרארט ובטהובן הפגינו שניהם במהלך הקריירות המוזיקליות המבריקות שלהם סימפטומים בולטים של התסמונת.

יש מן הסכנה באבחון שלאחר המוות לדמוית היסטוריות. אבל פיצג'ראלד התחיל עם קצה חוט מצוין: ביוגרפיות רבות מתארות את ההתנהגות התימהונית או יוצאת הדופן של אמנים דגולים, מדענים מפורסמים או מדינאים בעלי שם. העובדה שהתסמינים הללו חופפים בדיוק לתסמינים להפרעות אוטיסטיות בהן הוא מטפל באופן קבוע, צדה את תשומת ליבו. יש לזכור שלא מעט אנשים שקנו פרסום, זכו ליחס מכבד בדיעבד, רק אחרי שהישגיהם הפכו לעובדה בשטח שאי אפשר להתעלם ממנה. לרבים מהם, מאלברט אינשטיין ועד אנדרסן ,יש רקורד מוקדם בו מתארים אותם בני משפחה, מורים ומכרים, כמופרעים, מוזרים ורחוקים מלהיות ילדים למופת שנשקף להם עתיד גדול.

פיצג'ראלד התמקד באספרגר, אבל טיעונו אינו ייחודי לתסמונת הזו, אלא גם לתופעות כמו דיסלקציה והפרעת קשב וריכוז. יש צורות מסוימות של יצירתיות, הוא טוען, שקשורים למה שאנחנו מאבחנים כהפרעות קוגניטיביות או רגשיות. אותם הגנים אחראים גם לחריגות, גם לגאונות.

התיאוריה של פיצג'ראלד עוררה תשומת לב רבה, בגלל ההשלכות מרחיקות הלכת שלה. כפי שכתב פרופסור קולין בלייקמור מאוקספורד בגארדיאן הבריטי, אם פיצג'ראלד צודק אנחנו עתידים לעמוד מול דילמה לא פשוטה.

אנחנו עדיין לא יודעים איזה גן אחראי לתסמונת אספרגר, הפרעת קשב וריכוז או דיסלקציה, אבל המחקר בגנום האנושי הולך ומתקדם כל הזמן. ולכן, כותב פרופסור בלייקמור, "העניין הזה מעלה על הפרק נושא חשוב כללי. בעוד הידע שלנו על הגנום האנושי והיכולת שלנו לשנות אותו מתקדמים, נצטרך להתעמת עם השאלה, מה מגדיר נורמליות ומה מגדיר מחלה... האם היינו רוצים עולם שבו יצירתיות הקשורה למוזרות מסוימת... נעקרת באופן רפואי?"

לשם שינוי, השאלה הזו נשאלת בזמן הנכון, לפני שהיכולות המדעיות של דורנו מגיעות להינדוס אנושי מלא ולילדים לפי הזמנה. מאז פוענח הגנום האנושי בשנת 2003, לבטים מוסריים באשר ליום שיבוא ויאפשר לנו לבצע סינון של בני האדם הנולדים לכדור הארץ, הם נושא לדיון מתמשך. אבל ספרו של פיצג'ראלד, ומאמרו של בלייקמור לא נכנסים לפן האתי של תהליכי סלקציה כאלו. אם בעתיד נהיה מסוגלים לבצע אותם, שאלת היעילות תעלה לפני שאלת המוסר. גם אם מותר לנו, מי אמר שכדאי? האם היינו רוצים לבצע תהליך סינון שיחסוך כאב להורים וילדים מסוימים, אבל גם יותיר את האנושות בלי אינשטיין או מוצארט? אם אכן יצירתיות קשורה קריטית כל כך להפרעות קוגניטיביות, האם נסכים לוותר על שניהם יחד ולצבוע את העולם באפור?

הטכניקה לבצע סלקציה כזו עדיין לא בידינו, ואין לנו עדיין מידע מוסמך וחד משמעי בעניין הקשרים שפיצ'גרלאד טוען לקיומם. ועם זאת, אולי זה הזמן לחשוב על כך.

החלקים החסרים בפאזל

בהיסטוריה האנושית, יותר מידי פעמים בני האדם דימו לעצמם שכל חלקי הפאזל בידיהם, רק כדי לגלות שהם אחזו רק את חלקי הפינה הימנית, וגם אותה הרכיבו הפוך. במשך מאות שנים, יורדי ים סבלו ממחלת צפדינה מייסרת ולעיתים קטלנית, משום שתזונתם במסעות הימיים לא הכילה כל מקור לויטמין סי. האפשרות לשמר בשר גרמה לכך שבשר משומר היה כל מה שנלקח כצידה לדרך, באמונה שבשר הוא כמובן המזון הטוב ביותר לבריאות. הימנעות מאכילת פֵּרות וירקות גרמה לחניכיים נפוחות, נשירת שיניים, אנמיה וכאבי פרקים עזים, ובסופו של דבר למוות. הרעיון שאמצעי פשוט כמו שתיית מיץ לימון באופן קבוע ימנע את המחלה, נתקל בזלזול במשך זמן רב, עד שהוכחה יעילותו.

העיוורון הזה לא נעלם עם התקדמות המדע. בסוף המאה העשרים חווינו את קוצר הראות שהביא את מכת מחלת הפרה המשוגעת על העולם, היסטריה שסימניה עוד צצים מפעם לפעם. משחר ההיסטוריה פרות ניזונו מחציר ועשב. איכרים מסין ועד גרמניה האכילו פרות במזון הצמחוני הזה ולא סבלו ממחלות מוזרות בקרב בני הבקר. ההמצאה המודרנית להאכיל פרות בבשר טחון הביאה את מחלת הפרה המשוגעת. שוב, עם חלקים ספורים מהפאזל, סברו מי שסברו שהבשר יהיה מאכל מזין ומשמין יותר עבור הפרות. למעשה הוא המיט אסון על אוכלוסיית הבקר של אירופה.

או קחו למשל את האנטיביוטיקה. מאז שאלכסנדר פלמינג גילה את הפטרייה שהורגת בקטריות, העולם שוחרר מאימתן של מחלות רבות. עם זאת, בתחילת דרכה, הפכה האנטיביוטיקה לסם הפלא הזול המחולק בקלות. רופאים רבים ברחבי העולם התחילו לרשום אנטיביוטיקה על ימין ועל שמאל, גם להצטננויות פשוטות ומחלות ויראליות בעליל, מתוך גישה של 'אם לא יועיל לא יזיק'. אבל כמובן שזה הזיק. לא רק שחיידקים מסוכנים מסוימים פיתחו חסינות מפתיעה כלפי האנטיביוטיקה, התרופה קטלה גם חיידקים טובים לא מעטים. יותר מכך, אפילו חיידקים אמביוולנטיים, שגרמו נזק מסוים ובאו עם תועלת מצידם. חיידק שהיה אחראי למחלות קיבה והושמד כמעט לחלוטין במערב, אחראי גם להגנה מפני אסטמה אצל ילדים. אז מחלות הקיבה כמעט ונעלמו, אבל כולנו שומעים, על ימין ועל שמאל, על ילדים החולים באסטמה.

שיעור בענווה

תמונת העולם מורכבת בהרבה מכפי שאנחנו יכולים לראות. גם כשנראה לנו שכל הנתונים בידינו, חסרה לנו לעיתים תכופות חוליה חשובה. משהו בהרכב הנפש האנושית שואף כנראה להאמין שיש בידינו את היכולת לאסוף את כל הפרטים, לאגד את כל העובדות לכדי סיפור אחד פשוט שיתקבל על דעתנו, ולא היא.

אייזיק ניוטון, הפיזיקאי הדגול שכנראה גם סבל מאוטיזם, דימה עצמו לילד המשחק על שפת אוקיאנוס אדיר ומוצא מידי פעם אבן או צדפה מעניינת. זו הגישה של מי שיודע להרכין ראש מול פלאי היקום, מול ההבנה שהבנה מושלמת היא בלתי אפשרית. כל פריצת דרך מדעית יכולה להיות ברכה שקללה בצידה: כשאנחנו משתכנעים שאנחנו יודעים הכל, שהפיתרון המושלם בידינו, אנחנו משחקים באש.

לכן, בין אם נכון בין אם לא נכון המחקר של פיצג'ראלד, צריך לברך על פרסומו. לו יבוא היום בו תעמוד לפנינו האפשרות לבצע סלקציה מוקדמת של גנים, נזכור את כל מה שאנחנו עלולים לבער ביחד עם התנהגויות בלתי רצויות מבחינה זו או אחרת.

בהתחשב בזה שהמדע שירת תמיד גם כלי לכל הרוצים להיות כאלוקים ולהשיג שליטה מוחלטת על החיים ועל היקום, מעניין שהוא זה שתמיד מעניק לנו את השיעור האולטימטיבי בענווה. כמה שנדע, תמיד יהיה מול עינינו אך ורק קצה הקרחון. פשוט מסוכן לא לזכור זאת.

 העיקרון העומד בבסיס הענין הוא: "המכיר את מקומו", אדם צריך לדעת בכל מצב ותחום בחיים מהו המקום שלו מה יכול ומה לא, איפה נגמר הידע שלו. רק כך הוא יוכל למצות את הפוטנציאל שלו באופן מיטבי.