חנוכה. בעלי, אהרון, סיים להדליק את החנוכייה, ועכשיו תורה של איילת. אני מתבוננת עוד רגע קט בשלהבות השמן היציבות הבוערות בחנוכיית הכסף הגבוהה, לפני שאני מפנה את מבטי אל חנוכיית החמר שהכינה איילת בגן הילדים, ונעצה בה בשמחה נרות צבעוניים. היא העמידה אותה בגאווה רבה על אדן החלון ברגע שהביאה אותה הביתה, לפני כמה ימים. מנורת הפח של יהודה, שנקנתה בשלושה שקלים, מונחת אף היא על אדן החלון, ממתינה לתורה.

איילת מוכנה, חמודה ונקייה כמו תמיד (בכל ערב אני מתלבטת מחדש אם להשליך את הבגדים שלה לכביסה; בקושי רואים שלבשו אותם). חולצת הגולף המפוספסת שלה תחובה יפה לחצאית שלוש הקומות, שרוכי נעליה קשורים באותו קשר מאז הבוקר, שערה הבלונדיני אסוף לאחור בגומיה קטיפתית. משקפיים עגולים וורודים יושבים על אפה ומשלימים את התמונה.

אהרון מושיט לאיילת נר דולק וכולנו עוקבים אחריה. בת קרוב ל-4, היא אמורה להצליח להדליק את הנרות בעצמה.

איילת אוחזת בנר ומושיטה את ידה לעבר החנוכייה, אך במקום לעקוב בעיניה אחר מעשיה, היא מפנה את מבטה הצידה. היא לא מתבוננת בנר הדולק, וגם לא בנרות שהיא אמורה להדליק. לאור החנוכייה הדולקת של אהרון, ידיה אינן נעות. איילת, תדליקי את הנרות, אני מורה לה בשקט. אבל היא לא. אני יודעת שהיא לא תעשה את זה. ברגע שראיתי איך היא מפנה את הראש, ידעתי בלב כואב שהיא לא תדליק.

אהרון לוקח את ידה ומוליך אותה אל הנר הראשון, השני והשלישי. "כל הכבוד איילת!" הוא אומר בשמחה. "הדלקת את כל הנרות בחנוכייה, איזה יופי, עשית את זה!" איילת שוב מנסה להביט בחנוכייה, לראות את ההישג שלה בנרות הצבעוניים. ושוב, היא מפנה את ראשה ברגע שמבטה נתקל בלהבות.

אני מוחאת להם כפיים כדי שירגישו שאני איתם, שותפה לחגיגה. אף אחד לא יכול לדעת כמה שאני רחוקה באמת.

אהרון מדליק כעת את החנוכייה עם יהודה. בגיל שנתיים, הוא קטן מכדי להדליק בעצמו. אהרון מחזיק את הנר יחד אתו ויהודה מדליק את הנרות במהירות – אחד, שניים, שלושה – שערו הבלונדיני הארוך רוקד בהתרגשות.

הכל שמח. אהרון רוקד עם איילת ויהודה כשהם שרים מעוז צור. איילת ויהודה מושיטים ידיים לאבא, אבל איילת לא מסכימה לתת יד ליהודה. יהודה קצת נעלב, אבל מצליח להתגבר. עכשיו איילת מסכימה להושיט לו יד אבל הוא כבר מסרב בעצמו.

אני עוקבת אחריהם. מוחאת להם כפיים כדי שירגישו שאני איתם, שותפה לחגיגה. אף אחד לא יכול לדעת כמה שאני רחוקה באמת.
 

איך יכולתי להיות כזאת עיוורת, כזאת אטומה, גערתי בעצמי. אילו הייתי לומדת משהו במשך השנים שאני מלווה את איילת לטיפולים השונים, הייתי צריכה להבין שאם איילת לא עושה משהו, זה בגלל שהיא לא מסוגלת, מסיבה זו או אחרת. הייתי צריכה להבין שהמוטיבציה של איילת חזקה יותר משלי, שהיא אף פעם לא בוחרת לעצמה את הדרך הקלה, שהיא לא מתייאשת אפילו שעמוק בפנים אני תוהה אם היא אי פעם תצליח להתגבר על האתגר שלפניה.

איילת תמיד מסתכלת על הרצפה. אנחנו יודעים שאור מציק לה; נראה שהיא מאוד רגישה לאור. אבל איילת, את מוכרחה ללמוד. קנינו לאיילת משקפיים שעדשותיהן מצופות בחומר מיוחד שהופך אותן למשקפי שמש בחוץ, אבל לא נראה שהן מועילות הרבה. הרופאים של איילת מנסים ללמד אותה להסתכל למעלה, ולשם כך נותנים לה לצייר על לוח או כַן ציור, במקום על השולחן שלפניה. היא בסדר עם זה, הם אומרים לנו. היא מרימה את ראשה כשהיא צריכה.

לא בחוץ כמובן. בחוץ, לאור השמש, איילת לא מרימה את ראשה אפילו כשמבקשים ממנה. אבל היא תתגבר על זה בסופו של דבר. היא תלמד שהיא מוכרחה, אם היא לא רוצה להשתרך תמיד מאחור, להיתקע בעצים וליפול. היא תהיה חייבת ללמוד, אמרתי לעצמי שוב ושוב.

אף רופא לא נתן לנו דיאגנוזה רפואית לגבי רגישותה של איילת לאור. את כל השאלות ששאלנו החליקו הצידה. "תראו, אנחנו יודעים שהעיניים של איילת לא מושלמות", אמר רופא העיניים שלה, כשטון הדיבור שלו משדר חוסר סבלנות: מה עוד אתם רוצים, למה להטריד בשאלות? נחיה ונראה.

כשאיילת נולדה, כמעט ארבעה חודשים בטרם עת, במשקל של קרוב לחצי קילו, כל מה שהרופאים יכלו לומר לנו היה: נחיה ונראה. כשהיא חגגה שלושה חודשים להיוולדה, כבר היינו ותיקים בפגייה. הסכנה המוחשית חלפה, ואנו חיכינו שאיילת תגדל עוד קצת. ואז, בבדיקת עיניים שגרתית, אבחנו אצלה בעיה ברשתית. ניתוח לייזר לא הצליח לתקן את המום.

פעם, אהרון סיפר לי שבתור ילד הוא שנא את אור השמש; זה הציק לו בעיניים. אחד הרופאים של איילת העלה השערה שהרגישות נובעת מגווניה הבהירים של איילת – שיער בהיר, עיניים בהירות, עור בהיר. לכן חשבתי, קיוויתי, שזה שום דבר, שאיילת תצא מזה. לא חשבתי על זה יותר מדי, כמו כולם, וגיליתי קוצר רוח כלפי איילת כשלא הרימה את עיניה להסתכל.

ועכשיו, בפעם הראשונה, אני מתבוננת מעבר לציפיות האנוכיות שלי, ורואה את המציאות. אני מבינה שזו בעיה אמיתית, לא תעתוע דמיוני שיקטן ויתפוגג, אם רק אצליח להתעלם ממנו מספיק.
 

כמה שבועות אחרי חנוכה, סיפרה לי חברתי על בנה הצעיר של בת דודתה, שסבל מבעיות ראייה הקשורות לרגישות לאור. חברתי לא יודעת את כל הפרטים, אבל היא מעודדת אותי להתקשר אליה. זה לא יכול להזיק, אני אומרת לעצמי, למרות שאני מטילה ספק אם הבעיות דומות.

כשבסופו של דבר אני מתקשרת אליה, מתארת בת הדודה ילד שהרגישות שלו לאור חמורה אפילו מזו של איילת. הילד עבר השתלת עדשות מיוחדות, ועכשיו הוא יכול לראות היטב. זה נשמע טוב מכדי להיות אמיתי, ואני לא יודעת אם כדאי ללכת על זה, אבל ככל שאני שומעת ממנה יותר, כך אני מתחילה לקוות יותר. גם היא הייתה על סף ייאוש. גם לה לא נתנו שום תקווה או הכוונה רפואית מהרופאים. היא עשתה את כל הבירורים בעצמה, ואיכשהו נתקלה בזוג רופאים שיכלו לעזור בהשתלת עדשות מיוחדות שהם פיתחו. הפרוצדורה כולה הייתה ממש מהירה; בקושי אפשר לקרוא לה ניתוח. ועכשיו הילד שלה רואה ומתפקד כאילו מעולם לא הייתה לו בעיה.

אין זמן מיותר, אפילו לא שנייה, התרופה נמצאת בהישג יד.

כשאני מדווחת לאהרון על השיחה, אני בקושי מצליחה להכיל את התרגשותי. אהרון עושה מייד את השיחות הדרושות ואפילו מצליח ליצור קשר עם אחד הרופאים. הרופא מבקש מאהרון לשלוח לו במייל את כל האינפורמציה ומבטיח לחזור אלינו. שיחה קצרה, אבל משהו מוחשי. הרופא קיים, הוא מדבר בטלפון, הוא ידע על מה אנחנו מדברים ואולי יש לו פיתרון. אנחנו מנסחים מכתב בתחושת דחיפות. אין זמן מיותר, אפילו לא שנייה, התרופה נמצאת בהישג יד.

בחלומי אנחנו טסים לבוסטון, וחוזרים עם עיניים חדשות. אנחנו יורדים מהמטוס, אהרון, איילת ואני. ידה הקטנה של איילת בידי, ראשה זקוף, היא עומדת ישר ומביטה גבוה יותר מאי פעם. היא מסתכלת על השקיעה, על העצים שמסביב, על האנשים שמקיפים אותנו מכל עבר. "אמא, תראי איזה יופי", היא אומרת בקול שמח. ההתרגשות שלה ממשית, היא כל כך מאושרת. גם אהרון ואני שמחים, וגאים...

לא היינו צריכים לחכות הרבה לתשובה – המילים במייל היו קצרות וענייניות. העדשות המיוחדות יכולות לרפא אך ורק רגישות לאור שנובעת מבעיה בקרנית. אם הבעיה נובעת ממחלה ברשתית, הרופא לא יכול לעזור.

דמעות על לחיי, נהרות פורצים עמוק מבפנים, הרבה יותר עמוק מעיניי, ואלו אינן דמעות שמחה. משום שכעת, למשך זמן נוסף, משך זמן בלתי ידוע, החלום שלי נשאר כמו שהוא, חלום.
 

בערך שנה אחר כך, מצאנו סוף סוף רופא שהכיר את הבעיה. "כן," הוא אמר, "רגישות לאור היא בעיה נפוצה אצל חולי רשתית. אין הרבה לעשות בעניין, אבל בדרך כלל המצב משתפר עם הזמן." אני לא יכולה להעלות בדעתי שום סיבה הגיונית למה אף אחד מהרופאים האחרים לא יכול היה לשתף אותנו בפיסת המידע הפשוטה הזאת קודם. בכל אופן, אני אסירת תודה שזכינו סוף סוף לקבל אותה. וכן, כבר הבחנתי בשיפור כלשהו בתפקוד של איילת מחוץ לבית; היא כבר מצליחה ללכת לבדה על המדרכה, עם משקפי השמש שלה וכובע מצחייה, בלי להיתקל באנשים ובעצים.

ובחנוכה, שנתיים אחר כך, איילת עומדת על כיסא, מחזיקה נר צבעוני ארוך לבדה. בקול צלול ובעל פה, היא מברכת את הברכות – את כל שלוש הברכות שאומרים בלילה הראשון. ולמרות שהיא מהססת לרגע, למרות שעיניה הדומעות מסגירות את המאמץ שנדרש ממנה, היא מדליקה את הנרות בעצמה.