המושלת פיילין היקרה,
אני בטוח שאת עסוקה מאוד בתמרון בין ביתך והתינוק החדש שלך, לבין ניהול מדינת אלסקה והמירוץ לסגנות-הנשיא. עם זאת, חשבתי שיש מקום לכמה עצות, מהורֶה לילד עם תסמונת דאון אל רעהו. בתחום זה יש לי יתרון על פנייך, של 4 שנות ניסיון.
1. ראשית, גם אם קצת באיחור - מזל טוב! את ומשפחתך תרוו הרבה נחת ושמחה מבנכם, טריג. 90% מההריונות של עוברים עם תסמונת דאון מסתיימים בהחלטת ההורים לבצע הפלה. אין לי ספק שרוב ההורים האלה היו בוחרים בדרך אחרת לגמרי אילו היו מודעים לברכה האדירה שטמונה בגידול ילד כזה.
אני מציע לך ליהנות מכל הישגיו וניצחונותיו, קטנים כגדולים. בננו יהודה התחיל לאחרונה ללכת לגן. הוא התקבל לגן רגיל באחד מבתי הספר הטובים ביותר בירושלים. הוא דובר שתי שפות, לומד את אותיות האלף-בית ונלהב מאוד ללכת לאותו בית-ספר שאליו הולכים אחיו הגדולים.
המגבלה של טריג אינה מגדירה אותו – הוא קודם כל בן-אדם, כמו כל אחד אחר.
2. עלייך להבין כי המגבלה של טריג אינה מגדירה אותו – הוא קודם כל בן-אדם, כמו כל אחד אחר. לכל אדם יש מטרה וייעוד בעולם הזה. גם לטריג יש ייעוד כזה, ומשימתך כאמו היא לסייע לו למַצות את מלוא הפוטנציאל שלו, יהא פוטנציאל זה אשר יהא.
3. אל תזלזלו ביכולותיו של טריג ואל תעשו לו הנחות. צפו ממנו למקסימום. בתור התומכת מספר אחת שלו, החדירי בו ובסביבתו את האמונה כי בעזרת עבודה קשה ונחישות, טריג יוכל לעשות כל דבר, אלא אם כן יוכח אחרת. אל תבלבלי בין הצורך לקבל אותו כפי שהוא, לבין ייאוש מיכולותיו.
4. אל תרחמי עליו בגלל שיש לו מגבלה. התייחסי אליו כמו לשאר ילדייך: הציבי גבולות, חנכי אותו והעניקי לו הרבה אהבה.
5. טריג יזדקק לטיפולים רבים כבר מינקות, כדי לחזק את שריריו ולפתח את מוחו. התחילי בכך מייד. אין לך זמן בגלל הבחירות? דאגי לכך שבעלך או דמות מטפלת אחרת תבלה עמו במשך שעות ותעבוד אתו על כך. ההשקעה שתשקיעי עכשיו תשתלם בטווח הארוך.
6. לטריג יהיו צרכים גדולים יותר משאר בני משפחתך. למרות זאת, הקפידי שלא להזניח את בעלך וילדייך האחרים (עצה זו מתאימה לכל אדם שמתמודד בבחירות לסגן הנשיא). העדיפות העליונה שלך היא לשמור על נישואין יציבים וחיוניים.
7. הביעי הערכה לנקודות החזקות שלו – רוב הסיכויים שהוא יהיה רגיש, מודע לרגשותיהם של אנשים ויחוש אמפתיה כלפי אחרים במידה רבה יותר מילדים רגילים. מצד שני, אל תגזימי ואל תהפכי את טריג לקדוש. הוא רק ילד, עם מעלות וחסרונות, בדיוק כמו כולם.
8. אצל ילד עם תסמונת דאון, הדברים מתנהלים בקצב איטי הרבה יותר. כדי להיכנס לעולמו של טריג, תזדקקי להרבה סבלנות ויהיה עלייך להאט את הקצב. אם עדיין לא פיתחת את היכולת הזו בעצמך, זה הזמן להתחיל. אלוקים לא עושה טעויות; הוא מעניק לנו בדיוק את האתגרים הדרושים לנו כדי למצות את הפוטנציאל שלנו. את זקוקה לטריג באותה מידה שהוא זקוק לך. לידתו עשויה לשמש כזרז לצמיחה אישית עבורך ועבור משפחתך.
המינוי שלך, כמתמודדת לתפקיד סגנית-נשיא-ארה"ב, כבר הצליח לקרוא תגר על האופן שבו אנשים תופסים את תסמונת דאון. בין אם תנצחי ובין אם תפסידי, אנו מצפים להתקדמות גדולה בנושא הסיוע למוגבלים באשר הם.
*תודה לגרשון לואיס וחיה מלכה אברמסון, שני הורים נפלאים לילדים עם תסמונת דאון.




_(hebrew).jpg)
_(hebrew).jpg)
_(hebrew).gif)
(6) אנונימי, 30/10/2008
מאמר מקסים ומרגש, אני עובדת עם ילדי תסמונת דאון, והחום והאהבה שילדים אלה מענקים לנו, אין שני לו פשוט ילדי אהבה.
(5) דותן רחל, 30/10/2008
מחזקת את ידיד הכותב ומברכת על התגובה
בתי אפרת אשר נולדה לפני 25 שנים הייתה מוגבלת ביכולותיה הרפואיות בגלל מום בלב אשר לא אותר. לא ניתנו לה סיכויים ללכת אפילו לא לחיות. כנגד כל הסיכויים היא למדה כל ימיה בחיונך רגיל, סיימה תיכון, שירות לאומי. למדה עיסוי הוליסטי ועושה עיסויים נהדרים (לנשים) היום היא גם עובדת במשרד בבית הספר בו למדה תיכון.
היא לימדה אותנו המון. הורותה המחיוחדת של שרה פיילין תביא רק ברכה לילדי תסמונת דאון בעולם. זהו האתגר הנוסף שלה.
(4) אפרת, 28/10/2008
מאמר יפה מאוד. שתדעו רוב אושר בחייכם
אתם נשמעים אנשים מאוד מיוחדים.
(3) , 27/10/2008
מאמר רגיש ויפה. בר מזל הילד שזוכה לגדול אצלכם!
(2) אנונימי, 27/10/2008
ישר כוח ויש מקום להרחיב
שלום. התעניינתי לקרוא את התעסקותכם בנושא של תסמונת דאון. אני בהריון ולפי כחודש היתה לי בדיקה שגילתה אחוז מסוים של סיכון להולדת ילד עם תסמונת דאון. לבי ובמיוחד לב בעלי נמלאו חששות, על אף שחיזקה אותי המחשבה שהקב"ה מתאים לכל אחד ובכל רגע במדויק את מה שמתאים לו, מה שיצמיח אותו והדבר שבעזרתו יוכל להתקדם ולתרום לעולם יותר. הייתי שמחה לשמוע יותר על ההתמודדות האמונית, היומיומית והחברתית עם הבשורה על ילד כזה וכן עם גידולו. אני חושבת שזה משמעותי, גם בכדי למנוע את ההפלות במקרים אלה, שכפי שציינת רבות ביותר וגם בכדי לשנות עמדות כלליות ביחס לילדים אלה ולהוריהם בחברה. תודה ובשורות טובות!