לחצו כאן כדי לעבור לתחילת המאמר
הצטרפו לניוזלטר השבועי

לקבלת עדכונים באימייל




תינוקי המושלם

תינוקי המושלם

אחרי 4 בנות, האם זהו הבן המושלם לו ייחלתי? התינוק הזה היה פגום.

מאת

"בן!" המיילדת קראה בשמחה.

חייכתי בסיפוק. הלידה הארוכה הזאת סוף סוף מאחוריי. לא האמנתי שאנו כעת ההורים המאושרים של התינוק הזה. אחרי ארבע בנות מתוקות, ובית בו היחס בין בובות לבני אדם הוא 5:1, היינו מוכנים להתחיל לאזן את ההבדל המגדרי.

בעודי מדמיינת את עצמי מספרת להוריי את החדשות המשמחות לאחר יציאת השבת, לא הבחנתי במיילדות המתלחשות תוך כדי טיפול בתינוק בצידו השני של החדר.

האופוריה בה הייתי נתונה לא נמשכה זמן רב.

"אנו צריכים להראות לך כמה דברים בתינוק שלך," אמרה לי המיילדת בעדינות כשהיא מקרבת אלי את החבילה החדשה. לא ממש עיכלתי את מה שהיא אמרה. מה יש להראות בדיוק?

היא הצביעה לצידו הימני של ראשו. נשימתי נעתקה. במקום בו היתה אמורה להיות אוזנו הימנית של התינוק, היה רק עור חלק. קצת יותר למטה, לכיוון הסנטר, היתה בליטה קטנה בצורת בוטן, תחילתה של אוזן שלא התפתחה כראוי.

עוד לא הצלחתי לעבד את מה שאני רואה, והמיילדת הפכה את התינוק ואמרה "תראי גם כאן." התנשמתי בכבדות. בצד האחורי של ראשו היה פצע בגודל כדור גולף שצמח מתוך הגולגולת, דומה לבועה. התקשיתי להאמין! לא יכול להיות שזה התינוק לו חיכיתי כל כך הרבה זמן. מול עיניי ראיתי תינוק מעוות!

"יש לו גם בעיה אורולוגית נפוצה בשם היפוספדיאס. ברית המילה תצטרך להדחות עד שיעבור ניתוח אורולוגי." לא הספקתי לשאול שום שאלה, המיילדת המשיכה, "רופאת הילדים בדרך לכאן. התינוק יועבר לפגיה שם יעבור מספר בדיקות. יכול להיות שכל מה שאת רואה הוא חיצוני בלבד, אמנם לא נוכל לדעת זאת בוודאות עד שייבדק."

הרגשתי סחרחורת. חיצוני בלבד? זה אמיתי? הייתי בטוחה שזה חלום רע. הגנבתי מבט לעבר בעלי שעמד בפינת החדר. הוא היה חיוור לגמרי, ההלם שעל פניו היה שיקוף מושלם של התחושות שלי. מתי אני אתעורר ואגלה שזה היה רק סיוט לילה מבעית?

רופאת הילדים נכנסה ובחנה את התינוק, בעודינו מביטים בפחד. היא אמרה שאכן בנינו בן ה5 דקות יועבר מיידית לפגיה, שם יהיה תחת השגחה ובדיקות, בעיקר כדי לבדוק את מהות ה"בועה" מאחורי ראשו, דבר שעשוי להיות קשור למוח. "אבל אל תדאגו," היא ניסתה להרגיע. "יתכן שהכל בסדר בפנים וכל הבעיות האלה הן חיצוניות בלבד. ישנם ניתוחים שיכולים לתקן מומי לידה כאלה."

הרופאה עזבה עם התינוק, מסמנת לבעלי להתלוות אליה כדי שנוכל לדעת היכן ממוקמת הפגיה. נשארתי לבדי עם המיילדת ועם חלומותיי המרוסקים. הייתי המומה מכדי לדבר וחלשה מכדי לנסות. המיילדת ניסתה לנחם אותי. "אנו רואים דברים כאלה מידי פעם. אני חושבת שלתינוק שלך יש מבט ערני ואינטליגנטי; אל תדאגי, הם ינתחו ויתקנו את הבעיות שלו."

"האם ראית פעם את שלושת המומים האלה יחד באותו תינוק?" העזתי לשאול.

"לא," היא ענתה בכנות.

מזל טוב?

רק לקראת הבוקר יכולתי לבקר את בני התינוק בפגיה. רגשות חמלה הציפו אותי כשראיתי את התינוק חסר אונים כל כך מחובר למוניטור. לא היה לו מושג מה מצפה לו. "אני מבטיחה לך שאטפל בך הכי טוב שאפשר," לחשתי לו, דמעות זולגות על פניי.

"מזל טוב!" איחלה לנו האחות כשהבחינה בנו מביטים בתינוק. בעלי ואני החלפנו מבטים תמהים. לא הבנו למה היא מאחלת לנו מזל טוב. היא לא שמה לב כמה אנו אומללים? איזה סיבה היתה לנו לשמוח?

בשעה שהתינוק שהה בפגיה, אני מוקמתי במחלקת היולדות הרגילה, מספר קומות מתחת. המרחק הפיזי היקשה עלי עוד יותר להיקשר לילד המיוחד שלי, במיוחד בגלל שהייתי מוקפת בתינוקות הרגילים במחלקה. האמהות האלה כלל לא מודעות לברכה הגדולה בכך שהתינוקות שלהן נראים נורמלי, חשבתי לעצמי.

בעלי ואני הבחנו והסבנו את תשומת לב הרופאים בפגיה לכך שפניו של התינוק לא היו סימטריות. העצמות בצד בו היתה חסרה אוזן היו מעט קטנות מהצד השני, דבר שגרם לפה שלו להיות פתוח בצורה עקומה. כל ההגדרה שלי ליופי השתנתה: תינוק יפה זה תינוק שלם, עם פנים סימטריות, לא משנה כמה הוא מכוער. וכל התינוקות מסביבי תאמו להגדרה הזאת.

זכור לי מקרה בו ישבתי לאכול ארוחת צהרים בקפיטריה עם נשים נוספות, כל אחת עם התינוק שלה לידה בעריסה. לפתע נכנסה אישה עם...שני תינוקות! היה ברור שהם תאומים, בן ובת. התבוננתי בהם בפליאה ישנים בשלווה אחד לצידי השני. תמיד היתה לי משאלה כמוסה ללדת תאומים. כעת, לראשונה בחיי, הרגשתי קנאה אמיתית. למה לה יש שני תינוקות יפיפיים ולי יש תינוק אחד פגום?

תתביישי לך! זעק הצד השכלי שבי. יש לך ארבע בנות בריאות ושלמות בבית! לתאומים האלה אין שום קשר לתינוק שלך! תני לה להנות מהם! הנהנתי בהשלמה למרות הדמעות שלא הפסיקו לרדת. לא רציתי חלילה לגרום לעין רעה על התינוקות או על אמם, אז התפללתי עליהם בליבי. "השם, בבקשה תשמור על התינוקות האלה שיגדלו בריאים וחזקים, ותשלח לאמא שלהם כוח לגדל אותם". עזבתי את הקפיטריה במהירות כדי לא לצער את עצמי עוד.

שונה מלידה

כשעליתי לפגיה, הבטתי לראשונה על כל התינוקות שסבבו את התינוק שלי. הצד המצחיק של הסיפור היה שיחסית לשאר התינוקות, התינוק שלי היה נראה טוב! הוא נולד במשקל 3 ק"ג בשעה ששאר התינוקות היו פגים שגודלם לא עלה על כף ידי. הם היו כ"כ קטנטנים ושבריריים, נראה היה כאילו נלחמו על חייהם. רובם ניזונו דרך צינור, חלקם דרך בקבוק טיפה אחרי טיפה, אבל התינוק שלי היה היחיד שיכול היה לינוק כרגיל. ככל שעבר הזמן וראיתי את כל המכשירים מצילי החיים אליהם היו מחוברים התינוקות פה בפגיה, התחלתי להבין שאולי לבעלי ולי היה באמת על מה להודות.

במהלך הימים הבאים התינוק שלי פגש במומחים רבים, יותר ממה שאדם מן השורה פוגש במהלך חייו: אורולוג ילדים, רופא עיניים, אודיאולוג, נוירוכירורג, נוירולוג, גנטיקון, רדיולוג ומומחים ליילודים. הוא עבר סידרת בדיקות כדי לקבוע האם פנים גופו בריא, או האם המומים החיצוניים הם סימן לכך שאיבריו הפנימיים פגועים עוד משלב ההריון. לאט לאט התחלתי לנשום לרווחה כשבדיקה אחרי בדיקה חזרו עם תוצאות טובות. זה היה מצב מוזר; התינוק שלי לא היה "חולה", אבל הוא לא היה
"נורמלי". אם כן, היכן הוא שייך בדיוק?

אף פעם לא התייאשתי לגמרי כי בניתי על דעותיהם האופטימיות של הרופאים שהאמינו שניתוחים יוכלו "לתקן" את בני, וכך התקופה הקשה הזאת תגנז יחד עם זכרונות העבר. הוא יהיה כמו כל ילד אחר ברחוב, ואף אחד לא יצטרך לדעת שהוא נולד "שונה".

ואז נפגשתי עם רופא האף-אוזן-גרון. הוא הסביר לי שהמיקום בו נמצאת הבליטה הקטנה במקום האוזן מראה שההתפתחות התעכבה כבר ברחם, ולכן רוב הסיכויים הם שאין אוזן פנימית בכלל. "לא נדע בוודאות עד שהוא יעבור סריקת MRI, אבל אנו מקווים שקיים עצב שמיעתי. אם אכן אין לו אוזן פנימית, לפחות נוכל לחבר לו מכשיר שמיעה מחובר לעצם שיוביל שמע ישירות לעצב, וכך הוא ישמע בשני הצדדים."

לאחר הפגישה, כל הרגשות המודחקים שלי סוף סוף התפרצו. "עכשיו את בוכה?" לא הבין הרופא התורן בפגיה. ידעתי שאני משדרת שטחיות בכך שאני בוכה על דבר כה קטן כמו מכשיר שמיעה בשעה שכל שאר הבדיקות חזרו עם תוצאות טובות. אבל למעשה זה היה יותר מזה. עכשיו יהיה לי תזכורת מוחשית לכך שהילד שלי תמיד יהיה שונה משאר החברים שלו, הייתי זקוקה לזמן להשלים עם זה ולהתאבל על כך. בנוסף, הייתי בטוחה שהאוזן החיצונית שלו תתוקן מיד. כעת הרופא הבהיר שיעברו עוד הרבה שנים לפני שיוכלו לסדר משהו, ובנתיים הוא ישאר עם דמוי אוזן מוזרה. איך הילד שלי יתמודד עם חבריו שמן הסתם ילעגו לו?

קבלה

העובדת הסוציאלית של בית החולים פגשה אותנו והסבירה את חשיבות המשימה העומדת בפנינו: לגדל את הילד שלנו עם בטחון. היא הסבירה לנו שהבן שלנו יכול להצליח ולחיות חיים נורמלים רק אם הוא בטוח בעצמו. דבר כזה יכול לקרות רק אם אנחנו נקבל אותו איך שהוא. נוסף על כך, היה עלינו להכין את הבנות לקראת חזרתו של אחיהן הקטן הביתה. "ילדים מאד מכילים. אם הם יראו שאתם רגועים ומקבלים את השוני שלו, זה לא יפריע להם בכלל, אבל אם הן תראינה שאתם דואגים ומתלחשים לגביו, הן תחשובנה שיש על מה לדאוג." העיצות שלה היו מועילות, ואכן כשהבנות פגשו את התינוק, הן שאלו בתמימות "גם לנו היתה פעם אוזן כזאת?"

עם הילדים עוד הלך בסדר, אבל לא ידעתי איך להתנהג עם השכנים והחברים. בשלב הזה, חוץ מלהורים שלנו, לא סיפרנו לאף אחד שילדתי והתינוק היה כבר בן שבוע. ההלם התחיל להתפוגג והיינו צריכים להחליט מה להגיד לאנשים. "אם אפשר לראות את המומים שלו, אין טעם לנסות להסתיר את זה, זה רק יגרום לחוסר נעימות גדולה יותר," יעצה לי הרבנית שלי. "היי פתוחה עם חברות שלך. אם הן תראינה שאת זורמת עם המצב, הן תזרומנה איתך." וכך באמת היה. כשסיפרתי את החדשות, חברותיי תמכו בי מאד.

עזבתי את בית החולים עם רגשות מעורבים. שמחתי לעזוב את הפגיה, לחזור הביתה לשיגרה הרגילה. אבל ידעתי שנכונה לפנינו דרך ארוכה. במכתב השחרור היו הפניות לעוד מומחים רבים שהיה עלינו לפגוש כדי לתכנן את הטיפולים והניתוחים הבאים. היה עלי להזהר במיוחד על הפצע מאחורי ראשו של התינוק, שלא ינזול או יתפוצץ, וחששתי איך אוכל להסתדר עם הטיפול המיוחד בו יחד עם הטיפול בילדיי האחרים.

כשהגענו לפתח הבית, הבחנתי בשלט "מזל טוב!" צבעוני שהשכנים תלו על הדלת. בתוך הבית היה בלון כחול מקסים עם הכיתוב "זה בן!" שמישהו הביא. הניגוד בין האוירה המאיימת בפגיה לאוירה החגיגית בבית היכה בי בחוזקה, הרגשתי שאני עומדת על גשר בין שני עולמות. השלט והבלון היו מחוות כל כך פשוטות, אך יחד איתם הגיעה הבנה מפעימה. זהו מאורע שמצדיק תלית שלטים ובלונים, קלטתי. הבן שלי אולי לא מושלם, אבל הולדת ילד הוא מתנה בלי שום ספק.

"ברוך הבא הביתה," לחשתי לתינוקי. "בוא נלך לפגוש את אחיות שלך..."

28/6/2016

אוהבים את האתר? עזרו לנו ליצור עוד מאמרים וסרטונים.
aish.co.il קיים אך ורק בזכות התמיכה שלכם.
התגובות למאמר הנן הדעות האישיות של כותביהן. התגובות מפורסמות בהתאם לשיקול הדעת של המערכת, אנא שמרו על שפה נקיה ואדיבה.

למאמר זה התפרסמו: 3 תגובות ב-3 דיונים

(3) אביגיל, 31/7/2016 07:02

מרגש אמיתי ומעורר

אין מילים, דמעות בעיניים. שתזכו ממנו להרבה נחת אמיתית.!!!

(2) אנונימי, 1/7/2016 15:36

נדהמתי מסיפורך ומהעוצמה והטוב שבך

מאחלת מכל הלב שה' ישלח רפואה שלמה לבנך וגידול קל בריא ושמח של כל ילדיכם ורק נחת.

(1) שרי, 29/6/2016 12:49

מרגש. מרגש. מרגש.

אין מילים אחרי שגומרים לקרא את המאמר. אין מילים, רק דמעות בעיניים. שה' יתן לכם הרבה כוחות לגדל את הילד ואת 4 אחיותיו הגדולת בהרבה שמחה, בריאות והצלחה!

תגובה למאמר:

  • כתובת האימייל לא תוצג.


  • 2000
שלח תגובה
stub