לחצו כאן כדי לעבור לתחילת המאמר
  • פרשת השבוע: נח
הצטרפו לניוזלטר השבועי

לקבלת עדכונים באימייל




מסיבת יום הולדת לילד מיוחד של משפחת נבון

מסיבת יום הולדת לילד מיוחד של משפחת נבון

בגלי צה"ל הקראנו את הברכה שהקריאה האימא נועה נבון ביום ההולדת ה-3 של בנה שחר, שנמצא על הרצף האוטיסטי.

מאת

. בני המשפחה החליטו להיחשף ולדבר על הנושא, והדברים פורסמו לבקשתם. לשאלת רבים - הנה הטקסט והשיר של משפחת נבון:

תיכף נביא את העוגה ונשיר לך 'אין אין חגיגה'. השיר 'היום יום הולדת' יבלוט בהעדרו מהמסיבה שלך. כי" השיר המשמח הזה כנראה מזכיר לך הרבה אורות, בלאגן, רעש. בדיוק הדברים שמציפים אותך. והמסיבה תהיה קטנה ומשפחתית ותכלול דיבורים על מה מיוחד בך כל כך. אבל לא נשאל למה וגם לא נסביר, כי אין תשובה לשאלה הזאת. ונצטלם ואתה תהיה יפה ולא תאהב בכלל את הפלאש שמאיר לך בעוצמה את העיניים. ונכין אותך לתספורת הראשונה שלך נספר לך סיפורים אודות החלאקה, ותראה את אח שלך מסתפר ועוד כמה ילדים ונגזור, אחרי הכנות מרובות. ותיכף נדליק נרות ונחכה, שחר, שגם אורך יאיר. והכל יהיה אחרת. מסיבה שונה מכל מסיבות יום ההולדת שחגגנו עד עתה. מותאמת קודם כל לך וגם לנו.

נולדת בתחילת חודש כסליו, חודש מלא באור. קראנו לך שחר ואבא שלך הסביר על השם שלך, על הרגע הקסום הזה שבו בוקע אור ראשון, האור הנקי הראשוני הפותח ומאיר את היום. חודש מלא בניסים ובאור , סימן של ברכה.

ילד חמישי, הורים מנוסים בסך הכול, במה כבר יכלו להפתיע אותנו?!

הכנסת הרבה שמחה ואור הביתה אבל גם רגשות אחרים שאותם לא הכרנו בכזאת עוצמה. דאגה, פחד, חוסר שליטה ולו"ז צפוף של טיפולים. מושגים חדשים נכנסו לחיינו: אוטיזם, רצף, ספקטרום, מדדים, איבחונים, כרטיס נכה, תיק ברווחה. למדנו לשמור עליך. 'להתנפל' על אותה פסיכולוגית שבאדישות הטיחה בנו שמה זה כבר משנה אם אתה אוטיסט או מפגר. ולמדתי לא לוותר ולהתעקש לדבר קודם כל על הכוחות שלך, להאיר אותם ולמרקר אותם בכל הוועדות השונות. למדתי להתמקד בכוחות הרבים שלך וזה מקרין על ההתבוננות שלי על החיים בכלל. ההתנסות האישית שלנו משנה חשיבה.

כל ילד בן גילך, או גרוע יותר - צעיר ממך, שמתקשר יפה - מציף את הכאב באופן בלתי ניסבל, כל ילד שצעיר ממך בשנתיים או יותר - שם לנו מראת תקשורת מול הפנים, מראה עגומה ומבעיתה. והאחים שלך, הילדים שלי הטובים והחכמים לא זקוקים לשיעורים כמו 'האחר הוא אני'. הם מקבלים אותך בלב פתוח ובאהבה ללא גבולות. ואני גאה בהם בכל כך הרבה מובנים ובגלל כל כך הרבה סיבות.

האהבה שלי אליך היא שונה, היא כמעט ללא כעס, ללא תנאים וללא גבולות, אפילו שאתה מפגיש אותי עם כל מה שאני לא. וזה פוגש אותי במקומות הכי כמוסים כואבים ועמוקים.

הצד החזק שלי הוא ריצה למרחקים קצרים ובדרך כלל הגעתי בין הראשונים אבל מה עם ריצה למרחקים ארוכים? ללא חימום או הכנה. כמה פציעות יהיו בדרך והאם יהיו כאלה שלא נוכל להתאושש מהן? כמה חברים יחכו לנו או ילוו אותנו בדרך שלנו וכמה יישארו מאחור או יאלמו ויפרשו בדרך?

ילד חמישי, אבל כל כך הרבה דברים שעשינו בפעם הראשונה. ואנחנו נפעמים מהעוצמה של המעגלים שסביבנו שנהפכים להיות מודעים יותר, קשובים, רגישים עוד קצת. שגרירים נאמנים, הדואגים לשונה ולזקוק לסיוע וכל אחד פותח מעגלי טוב נוספים המפיצים אור ושפע של טוב... והכל בזכותך.

ילד שלי, אתה נמצא איתי בכל מקום גם כשאתה במעון, בכל מקום שבו אני נמצאת אני חושבת עליך. האם היה לך כאן טוב, האם מספיק שקט, לא מסנוור מדי? ומיד מחפשת פתרונות איך להקל עליך.

בזכותך, שחר, גילנו שהשחר מפציע בכל יום. גם בימים של גשמים וערפילים כבדים עולה לה החמה ומאירה ומחממת וכל יום היא נראית קצת אחרת. גם המיקום שלנו משתנה. הכרנו כוחות שלא ידענו שקיימים בנו ונלחמנו בשבילך אבל גם בשביל אחרים ובשבילנו.

ונפלנו וקמנו ולמדנו שפה חדשה ועולם מרתק, רחוק וקרוב ושנוא ואהוב ומבלבל, שפה מיוחדת השייכת רק לך כי אין אחד על הרצף שדומה לך. ואני מאיטה את הקצב כדי שיותאם לך, כל כך מאטה.

כי בהעדר מילים אתה מנסה להביע את עצמך ואני מנסה להבין. מתבוננת עמוק לתוך עיניך שבדרך כלל לא מיישרות את מבטן אליי ומנסה להבין ללא מילים למה אתה זקוק ומה עיניך מספרות לי.

...ועכשיו יש לך יומולדת. גם אם פי מלא שירה כים אין אני מספיקה להודות לך בורא עולם על הילד המתוק והמיוחד הזה שלימד אותי להעריך כל דבר. שברגע אחד יכול לגרום לי לדמוע ולצחוק לשמוח ולאהוב עד כלות. הוא שמזכיר לי מה הם הדברים החשובים בחיים.

תודה לך, שחר, שבחרת בנו. על השמחה על החוכמה על השפה המיוחדת והחדשה שאתה מלמד אותנו, כי בינתיים אתה לא מצליח כל כך ללמוד את השפה שלנו.

הגחת לפני שלוש שנים ופתחת את מאגר הדמעות שפתח את הלב לתפילה.

אני לא שוכחת לרגע, כי תמיד הכי חשוך רגע לפני עלות השחר ואני מאמינה כי השחר עוד יפציע. מזל טוב ילד מקסים ואהוב שלי. לקראת יום ההולדת שלך, ראינו הזדמנות להסביר לקרובים לנו (וגם קצת לעצמנו) עם מה אנחנו מתמודדים. מה זה הדבר הזה שהתפרץ בסערה לדלת ביתנו בלי הכנה ובלי רשות או בקשה.

מרגע האבחון החלטנו שאנחנו לא משקיעים מאמצים בהסתרה. אני יודעת כמה סודות יכולים להזיק ולתקוע. גם הילדים מדברים על זה באופן חופשי. דיברנו איתם על כך שזו דרך להעלות את המודעות לאוטיזם, לפלס לשחר דרך, והילדים החליטו שהחשיפה נכונה להם. לכן אני מפרסמת את הברכה הזו ליום ההולדת, וגם את השיר המשפחתי של הקליפ שהכנו לשחר":

https://youtu.be/C_Fae3X-X3o.

30/12/2015

אוהבים את האתר? עזרו לנו ליצור עוד מאמרים וסרטונים.
aish.co.il קיים אך ורק בזכות התמיכה שלכם.
התגובות למאמר הנן הדעות האישיות של כותביהן. התגובות מפורסמות בהתאם לשיקול הדעת של המערכת, אנא שמרו על שפה נקיה ואדיבה.

למאמר זה התפרסמו: 1 תגובות ב-1 דיונים

(1) אנונימי, 4/1/2016 12:38

מרגש

תגובה למאמר:

  • כתובת האימייל לא תוצג.


  • 2000
שלח תגובה
stub