לחצו כאן כדי לעבור לתחילת המאמר
  • פרשת השבוע: נח
הצטרפו לניוזלטר השבועי

לקבלת עדכונים באימייל




קחו אותנו בחשבון

קחו אותנו בחשבון

צריך רק אדם אחד שיגיד "עשיתי את זה" כדי לפתוח את הדלתות לבאים אחריו – סיפורה של דניאל מגדי, נערה עם תסמונת דאון.

מאת

כתלמידת כתה י', יש לדניאל סדר יום עמוס: חזרות למופע השנתי, שיעורי בית, יציאה למסעדה עם חברות ומפגשי שבת אחר הצהריים. יש גם כמה התמודדויות עם קליקות חברתיות וכמה דמעות, אבל בעיקר שמחה. במלים אחרות, אלה הם חייה של נערה רגילה, חוץ מזה שדניאל איננה נערה רגילה. היא נולדה עם תסמונת דאון.

זהו הסיפור שלה, וגם הסיפור של הוריה, הולי וטרי מגדי, ונחישותם להיאבק למענה. זהו סיפורם של מנהלים ובתי ספר, בלוס אנג'לס, בעלי ראש פתוח ולב רחב. זה סיפורה של קהילה פתוחה לשינויים. זהו סיפור של תקווה, ושל העומק האינסופי של האהבה והפוטנציאל האנושי.

פעמון האזהרה הראשון שהתריע בנו שמשהו עלול להיות שונה, היה בדיקת החלבון העוברי. רמת החלבון הייתה נמוכה יחסית, ומשמעות הדבר הייתה יכולה להיות ליקוי כרומוזומלי. על פי המידע הזה, שלח אותי רופא הנשים למומחה בתחום, שלחץ עלינו לערוך בדיקת מי שפיר. היה לנו ברור שהנטייה שלו הייתה להפיל את העובר. הסברנו לו בסבלנות שזה לא בא בחשבון, ושלעולם לא נעשה דבר שיסכן את ההריון, שהיה כבר בשלב מתקדם. לא משנה מה תהיינה התוצאות, לא נשקול שום דבר, להוציא המשך ההריון עד לסופו.

זאת בהחלט לא הייתה התשובה שלה הוא ציפה. הוא הראה לנו טבלה של סיכויי נשים, בהתאם לגילן, להביא לעולם ילד עם תסמונת דאון. באותו זמן הייתי בת 33, מה שהצביע על סיכויים של 1 ל-800. לאחר שקלול עם התוצאה הנמוכה של החלבון העוברי, הגענו לסיכון של 1 ל- 92. "האם אתם מבינים מהי משמעות הדבר לגדל ילד כזה?" הוא שאל. ברחנו מהמרפאה שלו.

לא גילינו שבאמת יש לה תסמונת דאון, עד כמה ימים לאחר לידתה. אני שמחה שלא ידעתי קודם. לפני לידת בתי, תחושותיי כלפי ילדים עם תסמונת דאון היו שליליות מאוד. אילו ידעתי, הייתי מדמיינת את הגרוע מכל, להבדיל מקבלת תינוקת חדשה לידייך – מישהו להחזיק ולאהוב, שיחייך אליך חזרה.

דניאל הועברה ליחידת טיפול נמרץ ילודים, בגלל בעיות פיזיולוגיות שהיו לה. רופא הילדים הגיע בשבת וסיפר לנו מה הם גילו. היינו כל כך בודדים. בגלל השבת, לא יכולנו להתקשר לאף אחד כדי לקבל עזרה או עידוד. אני חושבת שזה היה היום הקשה בחיי. חברים קפצו לבקר, אבל אף אחד לא ידע מה לומר...

אחרי שבת, בעלי התקשר לרב שלו ושניהם בכו ובכו יחד. עכשיו, במבט לאחור, אנחנו מרגישים שממש טעינו. חייה של דניאל כל כך שמחים; לא היינו מחליפים את החיים שלנו איתה, בעד שום הון בעולם. החיים כל כך הפכפכים ולא כל דבר הוא מה שנראה לנו בתחילה. מצבים כואבים וקשים הופכים להיות אלה שגורמים לנו דווקא הכי הרבה אושר. עם הזמן, לפעמים אנחנו זוכים לראות חלקים רבים יותר מהתמונה השלמה. ההבנה הזאת נתנה לנו המון תקווה לקראת כל אתגר אחר שעלול היה לעמוד בדרכנו.

בהתחלה היינו המומים לגמרי, אבל איכשהו הצלחנו לעבור את זה. עברנו ניתוח רציני, עברנו התמודדות עם הבעיות הפיזיות הנלוות, עברנו אֵבֶל על אבדן התינוק שחשבנו שנקבל - עד שהצלחנו להגיע לנקודת מבט חדשה.

שאלנו אותה שאלות שנראות לנו היום כל כך מגוחכות, כמו, "את לוקחת אותו איתך לחופשות?"

אני, מטבעי, רגשית מאוד. בעלי, לעומתי, עבר מיד לשלב איסוף המידע. הוא התקשר לכולם. בין השאר הוא התקשר לאישה מהקהילה שלנו, שיש לה ילד עם תסמונת דאון. מילותיה הראשונות היו: "הדבר הראשון שאני רוצה להגיד לך הוא, שלא תיתן לאף אחד לומר לך משהו רע על תסמונת דאון. הדבר השני הוא, שאני בדרך אליכם." היא ממש הצילה אותנו. שאלנו אותה שאלות שנראות לנו היום כל כך מגוחכות, כמו, "את לוקחת אותו איתך לחופשות?"

אני זוכרת שהייתי במצב של 'לשרוד'. נָתַנּו לתינוקת שֵם בבית הכנסת. ידענו שכולם יבחנו אותנו ושהתייחסותם תיקבע על פי תגובותינו. חשנו אחריות עצומה לעטות הבעת פנים חיובית.

לאחר שנה וחצי של טיפולים שונים וניתוחים, נכנסה דניאל לתוכנית מיוחדת לפעוטות. בתוכנית הנהדרת הזאת פגשנו הורים נוספים ורכשנו חברים לכל החיים. זה היה מעון קטן וכולנו הרגשנו שמבינים אותנו, אוהבים אותנו ומגנים עלינו. התוכנית הסתיימה כשמלאו לדניאל שלוש, והרגשנו כאילו עכשיו אנחנו צריכים לקפוץ מצוק גבוה. מה נעשה עכשיו?

שוב, מסתבר שלא-לוהים כבר הייתה תוכנית מוכנה עבורנו. באותו זמן, ראינו סרט טלוויזיה בשם "החיים נמשכים", שבו השחקן הראשי היה צעיר עם תסמונת דאון. הסרט עודד אותנו והבטיח לנו חיים. בעלי הציע לאחיו, מבקר טלוויזיה בעיתון מקומי, לכתוב מאמר על הסרט הזה. במאמר, הזכיר אחיו את השם אנדריאה פרידמן, שחקנית נוספת בצוות, גם עם תסמונת דאון, כמו גם את אחייניתו, דניאל. אביה של אנדריאה התקשר להודות לגיסי, והציע להיפגש איתנו. הוא ואשתו סיפרו לנו את סיפורה של בתם. הם היו חלוצים אמיתיים בדרכם. צריך רק אדם אחד שיגיד "עשיתי את זה" כדי לפתוח את הדלתות לבאים אחריו. שכרנו לעזרתנו את שרון, אישה צעירה שתעזור לנו. היא הוכשרה להיות מורה משלבת והיו לה כישרון, רגישות וניסיון מתאימים לכך.

בינתיים, התכוננו לשכנע את הרב המנהל את המוסדות המקומיים שלנו - גנים ובית ספר קטן, לשלב את דניאל בקבוצה רגילה, עם בנות אחרות בגילה. כל כך הרבה היה מונח על כף המאזניים. היינו כל כך לחוצים וכל כך פחדנו להתאכזב. אבל הרב היה הכי פתוח שיכול להיות.

צריך רק אדם אחד שיגיד "עשיתי את זה" כדי לפתוח את הדלתות לבאים אחריו

"בדיוק על זה דיברתי עם המנהל האדמיניסטרטיבי. היינו שמחים לקבל כמה ילדים עם תסמונת דאון למוסדות שלנו." לא 'בסדר' בפה קפוץ, אלא כאילו שאנחנו עושים משהו בשבילם!

בכל זאת, זה היה מפחיד; עברנו לזירה חדשה. ההורים האחרים חששו – האם דניאל תדרוש נתח גדול מדי מזמנה של המורה, ותגזול את הזמן הזה מבנותיהם? האם בית הספר יקבל תווית שלילית בגלל זה? הבנתי את דאגותיהם. קשה להאמין, אבל אנחנו היינו הראשונים שניסו לעשות את זה במוסדות החינוך הדתיים שבמקומנו. שרון עשתה המון כדי לשלב את דניאל בגן ובבית הספר, בשנות לימודיה שם. לא היינו יכולים לעשות את זה בלעדיה. היה צורך להתמודד בכל כך הרבה תחומים: פסיכולוגי, רגשי וחברתי.

אם לבנות הכיתה הייתה בעיה עם דניאל, שרון לא הייתה מרשה לה לרחם על עצמה או לקטר על שאר הבנות. למעשה, היא תמיד עמדה על כך שהתנהגותה של דניאל היא זאת שגרמה לתגובה, ושעליה מוטלת האחריות להשתנות (זה כלל שבדרך כלל קשה לכל הורה לשמוע ולקבל!). דניאל נאלצה לגדול ולהתבגר. שרון הייתה מלמדת את המורות כיצד להקל על התהליך, כשהילדות יכולות להגיד לדניאל ישירות מה מפריע להן.

שרון תמכה בדניאל גם בשיעורים פרטיים. הסייעות היו צריכות לשמור מרחק. לא רצינו שהן יחצצו בינה לבין חברותיה לכיתה, משום שכך לא תושג מטרת השילוב שלה בחברה הרגילה. הסייעות היו צריכות לדעת מתי לקחת חלק ומתי להיבלע ברקע.

לעתים קרובות, נמשכים ילדים עם תסמונת דאון, כמו אנשים אחרים, אל 'אזור הנוחות' שלהם. הם זקוקים ללחץ עדין שידחף אותם להמשיך ללמוד ולצמוח. גננותיה ומורותיה של דניאל למדו לא להניח לה לעצור, לא להמעיט ביכולותיה, ולעמוד בפיתוי להקל עליה. עברו כמה שנים עד שדניאל הצליחה להשתלב מבחינה חברתית, אבל בסופו של דבר זה קרה. אי אפשר היה לכפות את זה, ואני חושבת שעקשנותה של שרון לא לפנק את דניאל עזרה המון.

למרות שדניאל נזקקה לתוכנית אישית המותאמת לה במספר תחומים, היא נשארה רוב הזמן עם הכיתה, ואנחנו עודדנו את הצוות להתמקד יותר בקווים המשותפים ולא בהבדלים.

ואז, הסתיימו הלימודים בבית הספר היסודי, ושוב התחלנו לדאוג. מה אם לא נמצא תיכון טוב באותה מידה? מה אם התיכון של "בית יעקב" שאליו רצינו להכניס אותה לא יסכים לקבל אותה?

היינו המומים מקבלת הפנים החמימה. המנהל אמר לנו שהוא מאמין שהדרך שבה אנחנו מתייחסים לאחיותינו ואחינו המוגבלים, צריכה להיות אחד הדברים החשובים שמלמדים את הילדים ובני הנוער.

בתיכון יש אתגרים רבים יותר: זה מקום גדול יותר, רוב הבנות לא גדלו איתה ולא מבינות או מכירות את דרך ההתנהגות שלה. אבל אט אט, הן נפתחו. דניאל פורחת בחברה, והיא אוהבת להיות עם אנשים. לא תמיד היא קוראת נכון את הרמזים החברתיים, אבל הבנות חביבות והיא לומדת לזהות גבולות של בני אדם.

השנה, היא משתתפת בחלק הספורטיבי של הופעת בית הספר; היא התקבלה בזכות עצמה, ונהנית כמו שלא נהנתה בחיים שלה. אנחנו מקווים שכשאנשים יראו אותה על הבמה, זה יהפוך אותם לפתוחים יותר. גם אצל ילדים עם תסמונת דאון, כמו אצל ילדים רגילים, קיים טווח נרחב של כישורים וכישרונות.

בכל פעם אני נרגשת מכל צעד בהתפתחותה של דניאל ובהשתלבות שלה. בעלי אוהב לחשוב בגדול. יש לו חזון לעתיד שבו – בירושלים, בלוס אנג'לס או לא משנה איפה – אנשים עם תסמונת דאון ייקחו חלק פעיל ומלא בחברה. שיהיו להם בתים משל עצמם, שהם יינשאו, שיהיו להם משרות, שיהיו להם אורחים בשבת. הם יהיו חלק מהקהילות שלנו, כל אחד עם רמת התמיכה לה הוא זקוק. הם יתרמו את תרומתם, יהיו להם דאגות משל עצמם, ורגשות וחלומות... בדיוק כמו לכל אחד אחר, שתוכנית השילוב תיושם בכל מוסדות החינוך, שמורים ומנהלים בכל מקום יהיו פתוחים לקבל אליהם ילדים שונים, שהורי התלמידים לא יחששו משילובו של ילד חריג בכיתת ילדיהם...

הדרך היחידה שבה יכול חלומו להתגשם, היא על ידי שילוב נוסף. ככל שיותר ילדים ישולבו, ככה יצטברו ידע רב יותר, ניסיון רב יותר ומודעות ופתיחות רבות יותר.

 

15/11/2008

אוהבים את האתר? עזרו לנו ליצור עוד מאמרים וסרטונים.
aish.co.il קיים אך ורק בזכות התמיכה שלכם.
התגובות למאמר הנן הדעות האישיות של כותביהן. התגובות מפורסמות בהתאם לשיקול הדעת של המערכת, אנא שמרו על שפה נקיה ואדיבה.

למאמר זה התפרסמו: 3 תגובות ב-3 דיונים

(3) יואלה, 16/11/2008 15:53

מאמר עםה מון כח אמונה

בס"ד
תודה לבורא עולם שמלמד אותנו להעריך כל דבר ותדעו לכם במייוחד את דניאל שאת מיוחדת מאוד ואני מאמינה בטח שיש לך ידע תפיסה ותובנות ברמה גבוהה ביותר כי שיש פער בין הממוצע כביכול יש ליגיטמציה לפיצוי בתוספת מוכשרות וקליטה מסוימת במובן הרוחניות ,אפשר לקרוא מאמרים והמון כתובים העוסקים בנושא זה
שיהי ה לך המון בהצלחה והישר כח
כל הכבוד להורים של דניאל על העידוד והתמיכה

(2) יעל, 16/11/2008 08:08

לדניאל היקרה.

עכשו את לומדת בכיתה י בחיק אהבתה המגוננת של המישפחה אבל יבוא יום שבו מציאות החיים שלך תשתנה..הוריך יזדקנו וכבר לא יהיו מסוגלים לסייע לך כמו היום,את תמצאי את עצמך יותר ויותר תלויה באנשים אחרים ברמה שאולי את עדין לא רגילה לה היום,מציעה לך לנצל את השנים האלה שהוריך עדין יכולים להיות לצידך ולתמוך בך כדי להתכונן לשנים שיבואו ולא יהיו קלות.

(1) יעל, 16/11/2008 06:08

כל הכבוד לכם. התמודדות לא פשוטה שנעשית בגבורה

תודה על פרסום המאמר.
אגב, שווה מאוד לקרא את השאלה על מערכת החינוך הישראלית.

תגובה למאמר:

  • כתובת האימייל לא תוצג.


  • 2000
שלח תגובה
stub