לחצו כאן כדי לעבור לתחילת המאמר
  • פרשת השבוע: נח
הצטרפו לניוזלטר השבועי

לקבלת עדכונים באימייל




קודם כל אדם, רק אחר כך  מוגבל

קודם כל אדם, רק אחר כך מוגבל

בתי היא אדם יחיד ומיוחד, ולא דיאגנוזה.

מאת רובין א. מלצר

יום כיפור, אחת וחצי לפנות בוקר. זוג צעיר בחדר הלידה של בית החולים, כמה דקות לפני שיהפכו להיות הורים. ציפייה מהולה בקדושת הלילה. הילד יהיה חולייה נוספת, דור נוסף בעם העתיק שלנו, שממשיך מאז הר סיני. ואז היא נולדה. ההורים מאושרים. אבל האחיות משתתקות; הרופאים מביטים ארצה באי-נוחות.

לתינוקת היה תסמונת דאון. ולזוג הצעיר הזה הם הסבירו, שבתם, בתם הראשונה והיקרה, היא מין סוג של טעות.

למדתי שלהיות אמה של ג'וליה, זה להיות הסנגור שלה. התפקיד שלי התחיל מייד.

אני הייתי האם היולדת. וביום כיפור, באמצע הלילה, למדתי שלהיות אמה של ג'וליה, זאת אומרת להיות הסנגור שלה. התפקיד שלי התחיל מייד. ומאז, הפילוסופיה הבסיסית שלי נותרה יציבה במשך תשע השנים שחלפו: ג'וליה היא אדם יחיד ומיוחד, ולא דיאגנוזה. היא חייבת לקבל כל אפשרות לפתח את כישוריה. היא חברה אמיתית בחֶברה ובקהילה, וזכאית מלידה לחינוך הולם ומתאים.

אחרי קבלת הפנים לה זכתה בבית החולים, קיוויתי שקבלת הפנים של הקהילה תהיה יותר לבבית. ובאופן כללי היא אכן הייתה, אבל יש המון חשש וחוסר ידע.

הסוגיה הראשונה שביררנו ולמדנו היא, שעל פי ההלכה היהודית, ג'וליה חייבת בשמירת מצוות. הרב שלנו הסביר שהסטנדרט השכלי הבסיסי שמחייב אדם במצוות, הוא היכולת להבחין שמטבע היא בעלת ערך, בעוד שאבן איננה. מעבר לכך, השאלה אם אדם חייב במצוות או לא מורכבת מאלמנטים שונים, ודורשת התייעצות עם סמכות רבנית מתאימה.

אנשים רבים היו משוכנעים שהדיאגנוזה של תסמונת דאון, בלי קשר ליכולותיה וכישוריה של ג'וליה, פוטרת אותה באופן אוטומטי מהצורך ללמוד ולהתפתח בכיוון של רוחניות, מהיכולת להתחבר לתורה ומצוות. הדעה הקדומה המזיקה הזאת, הייתה עלולה לדחות כל אפשרות לחינוך איכותי במוסד לימודי רציני שיקדם אותה. כפי שאומרת לנו ההגדה של פסח, אפילו אם הילד 'אינו יודע לשאול', חסרה לו היכולת לתהות ולחקור, תפקידנו הוא ללמד אותו. בתלמוד מסופר על חכם גדול, בשם רב פרידא, שהיה לו תלמיד שכדי לקלוט את החומר הנלמד היה צורך שיחזרו עבורו 400 פעם על כל שיעור. באחד הימים, עקב הפרעה חיצונית במהלך השיעור, התהליך נמשך פי שניים. ועל 800 הפעמים האלה, זכה רב פרידא לחיים ארוכים והבטיח לו ולכל בני דורו חיי עולם הבא.

לעתים קרובות מדי, ההערכות המטעות האלה נובעות מתגובה רחמנית לחששות המשפחה, ומחוסר מידע לגבי אנשים הסובלים מתסמונת דאון, אך אינן מבוססות על ערכים יהודיים אמיתיים. הורים צעירים זקוקים לתמיכה כדי להתגבר על ההלם הראשוני מהאבחנה. הם זקוקים לזמן כדי להכיר את תינוקם, לאחוז בו, לנענע אותו ולשיר לו כמה שירי ערש. אם תינתן להם ההזדמנות, רוב ההורים יבינו שהם מאוד-מאוד אוהבים את התינוק שלהם, ובהחלט מסוגלים לגדל אותו.

מלבד זאת, לא צריך להיות חשש להינשא לילדים ממשפחות שבהן יש מישהו עם תסמונת דאון. הגנטיקאים שעמם התייעצנו הבטיחו לנו שהאחים אינם נמצאים בסיכון-יתר להביא לעולם ילדים עם תסמונת דאון.

סיפרו לנו ש"החזון איש" היה קם כשאנשים עם תסמונת דאון היו נכנסים לחדר, משום שראה בהם נשמות גבוהות. הם בני אדם ללא רוע, ללא חטא.

אנחנו לא צריכים להתמקד כל כך חזק במסתורי הרוחניות, עד שנפספס את האדם האמיתי שיושב מולנו.

כל אלה רעיונות רוחניים עמוקים. אבל לא כדאי להתמקד כל כך חזק במסתורי הרוחניות, עד שנפספס את האדם האמיתי שיושב מולנו. האנשים הלוקים בתסמונת דאון הם קודם-כל בני אדם. האם מישהו ענה אי פעם על השאלה בהרשמה לגן: "האם יש משהו נוסף שעלינו לדעת על ילדך?" ב"כן – הוא נשמה גבוהה במיוחד"? הרבה יותר רלוונטי אם הילד מסוגל לשבת בריכוז ולאכול ארוחת עשר בצורה רגילה. ג'וליה הסתדרה מצוין עם שתי המטלות האחרונות, והיא הייתה סביבון מזמר חמוד מאוד בהצגה במסיבת חנוכה.

ככל שג'וליה התקדמה, התברר לנו יותר שלימודים רגילים יהיו הדבר הטוב ביותר בשבילה. עשינו המון בירורים ושוחחנו עם הורים רבים ואנשי מקצוע. כשהופענו לראשונה בבית הספר היסודי השכונתי שלנו, היו כמה רגעים מביכים. למעשה, היו המון רגעים מביכים. אבל הצלחנו להתגבר. שמרנו את המיקוד על "ג'וליה הקטנה", ולא "זאת עם התסמונת".

במקום להיתקע ב"מה יהיה אם זה לא יצליח", התמקדנו במה שידענו שהיא יכולה לעשות בהצלחה. מתוך אופטימיות, ריאליזם והתמדה היא עשתה זאת בשנות הגן. ואחר כך, גם בכיתה א', ב' וג'. היא הייתה קוראת לפני הכיתה כשהגיע תורה, כתבה עבודה על מרקו פולו והכינה אלבום בולים שייצג את כל שבע היבשות. היום, בכתה ד', ג'וליה היא תולעת ספרים ממש, ולומדת בהתלהבות. היא מכינה את שיעורי הבית שלה מדי יום, ואוהבת לאכול פיצה עם חברותיה.

מציאות כזאת תוכל לחזור על עצמה, אם אנשים יראו אנשים עם תסמונת דאון כבני אדם, בני אדם של ממש שראויים לכבוד וידידות. אם רק ניישם את ערכי היהדות ועקרונות כמו חסד, הגינות ואהבת ישראל יוכנסו לפעולה.

נכון שערכו של אדם אינו נקבע על פי כישוריו, ושאנחנו צריכים להעריך את הערך הגלום בכל נשמה יהודית שהיא. אבל גם בלי זה, אילו היינו מעריכים באמת את האנשים בלי להתחשב במגבלותיהם, היינו עושים כל שביכולתנו כדי לכלול ילדים עם תסמונת דאון בחיי הקהילה. משום שזו הדרך של היהדות.

 

14/7/2007

אוהבים את האתר? עזרו לנו ליצור עוד מאמרים וסרטונים.
aish.co.il קיים אך ורק בזכות התמיכה שלכם.
התגובות למאמר הנן הדעות האישיות של כותביהן. התגובות מפורסמות בהתאם לשיקול הדעת של המערכת, אנא שמרו על שפה נקיה ואדיבה.

למאמר זה התפרסמו: 9 תגובות ב-9 דיונים

(9) רפאל משה, 30/8/2007 02:01

מחזק את הרוח והנפש.

ללא ספק כתבה מרגשת.בעבר הייתי מאבטח בבית ספר לילדים עם תסמונת דאון ולמדתי להכיר אותם למרות שבהתחלה קצת חששתי ומאוחר יותר נקשרתי אליהם בצורה חזקה מאוד וקיבלתי מהם בחזרה אהבה כפולה ומכופלת.זאת הסיבה שהם נקראים בני האלוהים.

(8) זוהר, 20/7/2007 05:25

משהו עם חיזוק לבבות

אני ילדה בת 12 קראתי את המאמר והתרגשתי נורא פעם קצת הייתי מזלזלת בחולים הללו ועכשיו אני נורא מבינה ויודעת אז תמשיכו לחזק את עמ"י ולהחזירם בתשובה יישר כוח גדול

זוהר

(7) יצחק, 17/7/2007 05:57

אמת ויציב ונכון.

אולי פעם אכתוב על כך:היה לנו ילד עם תסמונת כנ"ל שהיה מלא שמחת חיים ואהבה אין קץ ומאוד מאושר ומשתדל לקיים כל מצוה.
וזאת על אף כל המחלות והמכאובים שמהן סבל.
אין לי ספק שהוא גלגול של צדיק גדול.היה לנו כיף איתו ,כיף לגדל אותו וכואב כ"כ להפרד ממנו.הוא היה נשמה במלוא מובן המלה.
ולכן אני מחזק אתכם ומצטרף לכל מה שכתבת.ומי יתן ותזכו ממנה ומאחיה לנחת כל הימים,אמן

(6) רוני, 17/7/2007 01:49

מרגש ומלמד.

אין הרבה מה לאמר פשוט גאה בכם ויהי רצון שבעזה"ית תזכו להרבה נחת . אשריכם

(5) יד על הלב - תגובה מתוקנת, 16/7/2007 00:12

יישר כוח, להם ולרבים שכמותם

הגישה הזו, "לזרוק את הילד למים" - להציב את הילד החריג בתוך החברה הרגילה, תוך מתן התמיכה המתאימה, זו גישה מקובלת היום, שנותנת את אותותיה החיוביים. אנחנו חברי עמותה הנקראת יד על הלב, ומאגדת בתוכה מאות משפחות לילדים עם תסמונת דאון, ואנו מעודדים את עצמנו ואת הסובבים אותנו לקדם את הילדים והבוגרים שלנו. העמותה משתדלת מאוד לעשות דברים טובים, והיא מופעלת על ידי המשפחות עצמן, תוך שימוש במשאבים עצמיים, כוחות פנימיים ומעט מאוד משאבים חיצוניים. לא שלא רוצים, אבל פשוט אין תמיכה מוסדית וממלכתית, למרבה הצער והבושה. משפחות בעלות ילד או בוגר עם תסמונת דאון, שומרות מצוות, שעדיין לא מכירות את העמותה, מוזמנות לפנות ולהצטרף לפעילויות (מידע, תמיכה הדדית ומקצועית, הכוונה, נופש, ימי עיון ועוד). yad@bsy.co.il, או טלפון 02-6273036

הצג את כל התגובות

תגובה למאמר:

  • כתובת האימייל לא תוצג.


  • 2000
שלח תגובה
stub