לחצו כאן כדי לעבור לתחילת המאמר
הצטרפו לניוזלטר השבועי

לקבלת עדכונים באימייל




והרי החיים יפים כל-כך...

והרי החיים יפים כל-כך...

האם הייתם חוששים ללדת תינוק עם מוגבלות? רבקה אטקינסון לא הייתה מהססת. אחרי הכל, היא סובלת ממוגבלות בעצמה, ולא חושבת שחייה שווים פחות בשל כך.

מאת

רבקה אטקינסון רוצה ללדת את התינוק שלה.

היא מסוגלת להרות, ומאמינה שהיא מתאימה להיות אם. כמו כל אישה בהריון, היא מתמודדת עם השאלות והחקירות ממשפחה וחברים. איך היא מרגישה? כמה עלתה במשקל? מה תאריך הלידה הצפוי? אם היא רוצה בן או בת?

יש שאלה אחת שהם לא מעיזים לבטא, אבל היא שומעת אותה בקולם. שם כתובה השאלה החשובה מכל, השאלה שאסור להם לשאול והם לא יכולים להסתיר. "מה תעשי אם התינוק יהיה כמוך?"

"כמוך", במקרה הזה, לא מתייחס לצבע שערה הכהה או לגודל אוזניה. "כמוך", מתייחס למוגבלות שלה, ל'תסמונת אשר' ממנה היא סובלת.

'תסמונת אשר' היא סינדרום נדיר שהסובלים ממנו נולדים לקויים בשמיעתם, ומפתחים עיוורון בבגרותם. רבקה מנסחת את השלכותיו בבוטות: "נולדתי חרשת, ועכשיו אני בתהליך התעוורות." עבור רוב האנשים, זהו סיוט מעורר צמרמורת. כמו שכתב אב אחד שחקר את סיבות החרשות של בנו: "כשקראתי על תסמונת אשר, הבנתי מה פירוש להצטמרר עד לשד עצמותיי... זו הייתה הצצה בזוועה אמיתית."

מה שנתפס בעיני רוב האנשים כ'זוועה', הוא אני. אלו החיים שלי.

אטקינסון הסבירה, במאמר שפרסמה בגארדיאן הבריטי, שמדענים טרם הצליחו לפתח בדיקה שתאתר עוברים הנושאים את הגן הגורם לתסמונת. עם זאת, לו הייתה בדיקה כזו קיימת, היא מצהירה שלא הייתה עוברת אותה.

"האם הייתי מפסיקה את ההיריון רק משום שהתינוק היה... נו, כמוני? ...מפתיע ככל שזה עלול להישמע, התשובה היא לא. המחשבה על לידת ילד עם 'תסמונת אשר' לא ממלאת אותי בפחד או בתיעוב שהיא גורמת למרבית האנשים. מה שנתפס בעיניהם כ'זוועה', הוא אני. אלו החיים שלי. ומי מוסמך יותר מאחרים לחרוץ משפט על איכות החיים של תינוק היפותטי עם 'תסמונת אשר'? הרופא? המדען? או האדם שכבר חי את החיים הללו? אני לא מכחישה שאובדן חושי כפול יכול להיות מגביל ומתסכל, אבל אני לא יכולה לומר שאלו חיים ששווים פחות מכל סוג אחר..."

השאלה, בכל מקרה, היא היפותטית כאמור. אין דרך לדעת מראש אם תינוקה ילקה בתסמונת, על אף שהסיכויים לכך קלושים. לעומת זאת, יש בדיקת הריון אחרת שכבר קיימת ומקובלת: בדיקת גילוי תסמונת דאון. על אף שכיחותה והזמינות שלה, אטקינסון בחרה שלא לעבור אותה. בבריטניה, שם אטקינסון מתגוררת, שני שליש מהנשים ההרות בוחרות לעבור את הבדיקה הזו. ומתוך אלו המגלות שעובריהם לוקים בתסמונת דאון, 94% בוחרות להפיל את העובר. "אם הרפואה יכולה לספק לנו את הכלים, נראה שרובנו שמחים להשתמש בהם, במיוחד אם הם יכולים לעזור במניעת 'הכאב והסבל', כמו גם 'איכות החיים הנמוכה' שאנחנו מקשרים בקלות לליקויים ומוגבלויות." מפרשת אטקינסון. "אבל מה אם, כמוני, אתם יודעים שמוגבלות לא צריכה להיות שוות ערך ל'איכות חיים נמוכה' ושמרבית הכאב והסבל לא נגרמים בגלל המוגבלות עצמה, אלא בשל הגישות השליליות של החברה מסביב?"

ההחלטה שלא לעבור את בדיקת התסמונת דאון הגיעה בקלות, אחרי שרבקה אטקינסון הגיעה למסקנה שלא הייתה עוברת בדיקה לאבחון 'תסמונת אשר' בעוברה, לו הייתה בדיקה כזו קיימת. "אחרי הכל, אם אני מרגישה שזה מוטעה לחשוב שחיים 'נורמאליים'  שוים יותר מחיי, האם אינני צריכה להחיל את האמונה הזו על כל המוגבלויות, לא רק זו שאני מכירה, שאני עצמי לוקה בה?"

ערך החיים מעצם היותם

המאמר של אטקינסון מעניין במיוחד כשקוראים את עדותה שמעולם לא התנגדה להפלות על בסיס מוסרי. זו מן הסתם הסיבה שעיתון אולטרה-ליבראלי כמו הגארדיאן נתן בימה לעמדתה. היא אינה מדברת ממגדל שן אתי על צו מצפון תיאורטי. היא מדברת מניסיונה כאישה עם נכות – ניסיון החיים שלה הוא, ורק הוא, שגרם לה להחליט שלעולם לא תוכל לבצע הפלה, רק משום שלילד שהיא נושאת ברחמה יש מוגבלות כזו או אחרת. "לצוד אותו כמו דג ברשת ולהיפטר ממנו", כפי שהיא מגדירה זאת, יהיה להסכים שחיים עם מוגבלות, חיים כמו שלה, הם חיים שווים פחות. או אולי, חיים שאינם שווים בכלל.

אם היא לא הייתה מוגבלת בעצמה, קשה להאמין שמישהו היה מוכן לתת במה לעמדתה. דומה שרובינו לוקחים כמובן מאליו את התפיסה שחיים עם מוגבלות הם דבר רצוי פחות. גם מי שמתנגד להפלות, עשוי להבין רגשית את הגישה לפיה ההפלה של תינוק הלוקה בתסמונת דאון או מוגבלות אחרת, נועדה למנוע סבל מיותר, למנוע חיים שנגזרה עליהם מראש 'איכות חיים נמוכה'.

ספריה של הלן קלר, או מאמר כמו של אטקינסון, מהווים תזכורת עד כמה אבדנו ערך למושג ה'חיים' כמו שהוא.

אך האם אכן נגזר כך? לפי אטקינסון, לא. ואין צורך להזדקק רק לעדותה. חישבו על האנשים המוגבלים שהכרתם. אני חושב על הזמר העיוור מלידה שבהופעתו הייתי ועמו הזדמן לי אחר כך לשוחח, על האחות הקטנה עם תסמונת דאון של חבר טוב, על המורה בתיכון שהשפיעה עלי יותר מכל – מתוך כסא הגלגלים ושיתוק הגפיים המוחלט כמעט שלה. אם יש משותף לכל האינדיבידואלים השונים הללו, הרי הוא שמחת החיים שלהם, והיותם אנשים שנהנו מחייהם – והעריכו אותם – באופן שאינו משתמע לשתי פנים.

כשקראתי את האוטוביוגרפיה של הלן קלר בילדותי, הסיפור בגוף ראשון של מי שהפכה לסמל נצחי להתגברות על נכות, אישה שסבלה מינקות מעיוורון, חירשות ואילמות, מה שהותיר עלי את הרושם החזק ביותר לא היתה העובדה שלמדה בקולג' והשיגה תואר ראשון. לא הסיפורים שכתבה. לא עקשנותה ללמוד לדבר וההרצאות שנשאה ברחבי העולם. עבורי, מקור ההשראה היה בהתענגותה על חייה. כמו כל אדם, היו לה זמנים טובים ורעים. אבל הם לא היו שונים, כך נראה, מהזמנים הטובים והרעים בחייו של כל אדם. והיא אהבה את חייה והביעה זאת בלי הסתייגות בדפי ספרה, כפי שהביעה הזאת בחיוכה הרחב הנשקף מתמונותיה.

ספריה של הלן קלר, או מאמר כמו של אטקינסון, מהווים תזכורת עד כמה אבדנו ערך למושג ה'חיים' כמו שהוא. חיים – פשוט משום שזהו קיום אנושי על פני האדמה, ההזדמנות לחוות ולהרגיש ולאהוב. קשה לנו לראות חיים – כל חיים – כבעלי ערך שאי אפשר בכלל למדוד, כמתנה מבורכת גם כשהיא מגיעה עם קשיים ומאבקים.

 כפי שאטקינסון קובעת בצדק, מדען או רופא מוסמכים הרבה פחות לחרוץ משפט מבעלי לקויות בעצמם. "כשסיפרתי לאבי שאינני עומדת לבדוק אם נכדו העתידי סובל מתסמונת דאון," מסיימת רבקה אטקינסון, "הוא אמר, 'אני שמח שלא היתה בדיקה לאיתור 'תסמונת אשר' בזמן ההיריון שלך.' כי אם היתה בדיקה שכזו, אולי האישה הפגומה-גנטית, 'הסיוט של רוב האנשים' – קרי, אני – לא הייתה זוכה להתקיים."

 

15/3/2008

אוהבים את האתר? עזרו לנו ליצור עוד מאמרים וסרטונים.
aish.co.il קיים אך ורק בזכות התמיכה שלכם.
התגובות למאמר הנן הדעות האישיות של כותביהן. התגובות מפורסמות בהתאם לשיקול הדעת של המערכת, אנא שמרו על שפה נקיה ואדיבה.

למאמר זה התפרסמו: 7 תגובות ב-7 דיונים

(7) אנונימי, 9/4/2008 04:41

לנו יש סיכוי ללידת ילדים לקויים אך לא אוותר

על סיכוי להביא עוד ילדים. לבעלי תסמונת קליינפלטר (עודף בכרומזום X שגורם לעקרות אצל גברים). הוא עבר ניתוח כדי שיפיקו זרעים מרקמת האשך שלו וממנו נוצרה בתי לאחר טיפולי הפריה.
בתי אובחנה כאוטיסטית. הטיפול בה קשה מעט אך מהנה ביותר. לא הייתי מדמיינת את חיי בלעדיה.
לפני ההריון הרופאים המליצו לעבור בדיקת מי שפיר אם יסתבר שהעובר הוא ממין זכר, אך אני לא הסכמתי וכשהסתבר שזו בת נשמתי לרווחה.
כשבתי אובחנה כאוטיסטית המליצה הרופאה ההתפתחותית על יעוץ גנטי כיון שאוטיזם הוא תורשתי.
לא הלכנו ליועץ גנטי, אך כשהלכתי להיוועץ ביחידה להפריה חוץ גופית על טיפול נוסף להבאת ילד נוסף לעולם, "זרקתי" את העניין.
למזלי הרופא אמר שטרם מצאו את הגן לאוטיזם וכי אין טעם לערוך בדיקה גנטית בעוברים.
אני חושבת שהמצב קשה רק למתבוננים מהצד, שמתוך כוונה טובה מנסים לעזור וליעץ, אבל מי שנמצא בתוך העניין לא חושב על הקשיים אלא מודה על הילדים שאלוקים נתן לו. אני יודעת שאני כזו. חזקי ואמצי.

(6) ללא שם, 18/3/2008 14:29

מכון פוע"ה

מספר הטלפון של מכון פועה 026515050

(5) , 17/3/2008 08:04

ל-2

תתייעצי עם רב לגבי השאלות שיש לך.
הן לא פשוטות

(4) א.א., 17/3/2008 08:02

מספר 2 יקרה...

בד"כ אני לא ממהרת להגיב באינטרנט, ובטח שלא לחלוק על תגובות של אחרים,
אבל כאבתי והזדעזעתי מהאופן בו את כותבת "אני יש לי נטיה להוליד בעלי מומים"... האם זה משהו שאנו בוחרים בו? אם ח"ו אישה בהריון מכניסה את עצמה בכוונה תחילה למצב בו היא מסכנת את העובר, וברור שמכך הוא יצא פגוע, אז היא תוכל להגיד שיש לה נטייה להוליד בעלי מומים, אבל אם זה בגלל גן מסויים (או התנגשות גנים של ההורים) שאצלך אפילו אינך יודעת מהו, אז ברור שו לא "נטיה" אלא כנראה חלק מחשבונות שמים, נסיון או אפילו שליחות מסויימת... ואם חברה אמרה לך שעדיף שאת תקבלי את הנשמות האלה, שמקובל להגיד שהן נשמות גבוהות, אז כנראה שעם כל הסבל והכאב שהן עוברות בעולם לא מקבל ולא מאפשר כמו שלנו, את יודעת להכיל אותן, ולעזור להם, ולעשות את הטוב ביותר בשבילם, עם כל הקושי.. אחרי הכל, לא כל ילד עם מום זוכה במשפחה תומכת...

מחזקת את ידייך. ומאחלת לך הרבה רגעים של חוזק, חוסן אמונה ושמחה. והרבה אור.

(3) ל-2 היקרה, 17/3/2008 02:26

שווה לבדוק דרך מכון פועה

אני יודעת על מישהי שהיו לה 2 ילדים עם מום ואז פנתה למכון פועה(פקוח פריון עלפי ההלכה). מתוך 10 ביציות 6 היו פגועות והחזירו לה רק את ה-4 הבריאות ושאר הילדים בריאים. טלפון לברור אפילו אנונימי02-9515050 בהצלחה רבה

הצג את כל התגובות

תגובה למאמר:

  • כתובת האימייל לא תוצג.


  • 2000
שלח תגובה
stub