לחצו כאן כדי לעבור לתחילת המאמר
הצטרפו לניוזלטר השבועי

לקבלת עדכונים באימייל




לבני עם תסמונת אספרגר

לבני עם תסמונת אספרגר

התחלתי להסתכל על החיים שלך דרך המשקפיים של תסמונת אספרגר והתסכול שלי הופך לאיטו להבנה.

מאת

התקשרת אליי מהבסיס כדי לספר לי שחבר שלך נלחם על חייו, לאחר שנדקר פעמים רבות מחוץ לתחנת הרכבת בתל אביב – חמש דקות מהמשרד של אבא. דיווחת על חדשות מטרידות אלה באותו אופן שבו היית מדבר איתי על כך שעלול לרדת גשם היום, באותו טון מונוטוני שבו אתה מדבר בכל ענין.

ליבי נכנס להילוך גבוה, מתפלל למען ילד שאיני מכירה, מנסה שלא לדמיין את האימה של בני משפחתו בעודם יושבים לצד מיטתו יום ולילה.

ישבתי דבוקה לאתרי החדשות בשעה שהגיעו הדיווחים המתארים את ההתקפה. החבר שלך ניסה בגבורה למנוע מנשקו להיחטף על-ידי המחבל. דמיינתי אותו הולך, עומד לעלות על הרכבת, כשאותו קיטבג צבאי כמו שלך תלוי על כתפו. האם תיקו היה מלא בעוגיות תוצרת בית שאמו שלחה? האם היא שלחה אותו בתפילה, כפי שאני נהגתי להתפלל, בשעה שנופפת אליי לשלום באותן שעות בוקר מוקדמות כשהיית חוזר בחזרה לבסיס שלך בנגב?

כמה שעות לאחר מכן, הגיעו החדשות הנוראות מכל. חברך יובא למנוחות בהר הרצל. דיברנו על ללכת ללוויה, שקועים בצד המעשי של הדברים, כמו איך תגיע לשם. לא ידעת אם כדאי שתלך, כי הוא היה ביחידה שאתה עזבת

ייחסת זאת לעוד כישלון בחייך, לא מודע לכך שמה שהביא אותך לנקודה ההיא היה "תופעת לוואי" טבעית של אספרגר.

מותו של חברך היה תזכורת לחלום שהיה לך, שגם הוא מת במובנים מסוימים. תמיד רצית להתגייס ליחידה קרבית, רובה תלוי על כתפך. הצלחת לעמוד בדרישות הטירונות, אבל אז הבנת שהפחד שלך גבר בהרבה על תשוקתך להילחם. המפקדים שלך שיבחו את מעלותיך, מספרים לנו שהיית אחד החיילים הטובים והחרוצים ביותר ביחידה שלך. בכל זאת בקשת העברה, ומיד התחרטת ברגע שזה קרה. ייחסת זאת לעוד כישלון אחד בחייך, לא מודעך לכך שמה שהביא אותך לנקודה ההיא היא "תופעת לוואי" טבעית של אספרגר

הכאב על כך שעזבת משהו שמאוד רצית, התערבב עם הכאב על אובדן חברך.

"הוא ישן על המיטה המתקפלת שלידי", אמרת בקול מונוטוני, מנסה להעניק לי הצצה למערכת יחסים שהייתה קרובה ככל שאפשר, יחסית אליך. עברתם את קשיי הטירונות יחד, משהו שהופך זרים לחברים לעד. גם אחרי שעזבת, יצא לך להיתקל בו לפעמים, בשעה שכל אחד מכם עשה את דרכו אל הבסיס שלו

בסופו של דבר, תפסת טרמפ מהבסיס שלך להלוויה ועמדת שם באיפוק, בעודך חולק לו כבוד אחרון. אחרי שחזרת הביתה ושאלתי אותך איך אתה, כל מה שאמרת היה, "אני לא רוצה לדבר על זה".

אבל אני רציתי לדבר, רציתי לעזור לך במהלך תקופה טראומטית זו. במקום זאת, הורחקתי אל מחוץ לעולם שלך ואתה הלכת לחדר שלך לברוח לתוך משהו טכנולוגי כדי להתעלם מהכאב. נאנחתי ובכיתי. בכיתי על החבר שלך ובכיתי עליך, הבן שלי, שנראה שאינו מרגיש דבר – אפילו עכשיו

בימים שלאחר מכן, תמונות של חברך הופיעו בכל אמצעי התקשורת בישראל. בכיתי לסירוגין, למרות שאתה לא בכית. הייתה תמונה של היחידה שלכם שצולמה בכותל בשלב מסוים במהלך הטירונות. בעודי מתבוננת בחברך במרכז, מוקף בנערים האחרים (כי זה מה שהייתם כולכם – נערים), שזרועותיהם חובקות זה את זה, זיהיתי אותך ברקע, מחייך אך מנותק. על פניך היה חיוך מעט מתגעגע בעודך מתבונן על קבוצת חבריך, כאילו היית רוצה להיות שייך, להרגיש חלק מדברים. היה נראה כאילו הערכת את האחווה שלהם, גם אם לא יכולת להצטרף אליה בעצמך. התקרבתי והתמקדתי בפניך, מתבוננת באותו חיוך שהמצלמה לכדה לנצח, וכואבת את העובדה שאיני יכולה לגרום לך להרגיש יותר שלם

כשהיא הגיעה, האבחנה של אספרגר הייתה עבורי כמו גלגל הצלה שהושלך אלינו בים סוער.

 רק בתום שירותך הצבאי המשכנו במסענו אחר דבר שאותו חיפשנו מאז שהיית בביה"ס היסודי: סוג כלשהו של אבחנה, שיביא למידה של בהירות. עברנו כל כך הרבה הערכות, והגענו למבואות סתומים, מלאים בתקוות מנופצות ואבחנות שגויות. על פי הצעת המטפל שלך, עשינו ניסיון אחד אחרון לרדת לשורש הסימפטומים הדכאוניים שלך, מצב הרוח הסגור שלך – הפחד שלך מפני החיים. כשהיא הגיעה, האבחנה הייתה עבורי כמו גלגל הצלה שהושלך אלינו בים הסוער בו ניסינו לשחות מאז היותך ילד: תסמונת אספרגר.

אך עבורך, האבחנה לא התקבלה באהדה. אביך ואני ידענו מכך כמה חודשים לפני שהחלטנו לספר לך. התגובה שלך הייתה של הלם וזעזוע: "אני אוטיסט?!" קראת.

ניסינו לנחם אותך, לומר לך שאתה בתפקוד הגבוה של הספקטרום. דיברתי איתך על כך שסוף סוף יש לנו את מפת הדרכים החמקמקה, שנוכל עכשיו להתחיל את החיפוש אחר דרכי פתרון שלא הצלחנו למצוא ב- 22 השנים האחרונות

הסתובבת בבית בפרצוף קודר, מרגיש כמו "סחורה פגומה". שכבת על המיטה שלך, בהית בתקרה, הרהרת בדבר הזה שנפל עליך ושמעולם לא ביקשת. עמדתי בצד, מרגישה את כאבך ויודעת, עם זאת, שאין דבר שאני יכולה לעשות אם תמשיך להרחיק אותי אל מחוץ לעולמך.

נהגתי לחשוב שלאנשים עם תסמונת אספרגר אין רגשות. אם בכלל, אנשים עם תסמונת אספרגר מרגישים יותר מדי.

 נהגתי לחשוב שלאנשים עם תסמונת אספרגר אין רגשות ושהם בני אדם חלולים וריקניים בפנימיותם. בהמשך למדתי שההיפך הוא הנכון. אנשים עם תסמונת אספרגר מרגישים יותר מדי. זו הסיבה שבגללה אתה מרחיק אותי בצורה כזו. זו הסיבה שאפילו כשחברך נפטר, הסתגרת יותר מהרגיל. לא יכולת להתמודד עם הצונאמי הפנימי שאיים לבלוע אותך אל קרבו.

התחלתי להסתכל על החיים שלך דרך המשקפיים של תסמונת אספרגר והתסכול שלי הופך אט אט להבנה. הקפדת היתר שלך בענייני האוכל שאפילו הצבא לא הצליח לרפא; כל הפעמים שחשבתי שאין לך אמפתיה כשבעצם ההיפך היה הנכון; היעדר החברים ותחושת חוסר הערך העצמי – כל אלה - הם פשוט הפיח שמסתיר תחתיו יהלום.

בחודשים האחרונים התחלנו להתקדם בצעדים קטנים. קודם כל, קבלה. שלאחריה הגיע צער על כך שלא ידענו על כך מוקדם יותר. ועדיין, באמונה שלאלוקים יש את הדרכים שלו, אנו חייבים לחשוב, שמסיבה כלשהי זה היה הזמן המדויק והמתאים ביותר לגילוי המידע הזה בפנינו. אולי היה עליך להיות מבוגר יותר כדי לקחת אחריות על האספרגר שלך, במקום שאנחנו נעשה בשבילך את כל העבודה. אני ממש לא יודעת. אנו חייבים כעת להתמקד בפתרונות במקום להתבוסס בעבר. אלוקים שלח לנו שליחים בצורות שונות, והעניק לנו מצפן כדי שנוכל להמשיך בכיוון הנכון.

לעיתים אני דואגת לגבי העתיד, תוהה אם נתגבר על הפחד מפני הלא נודע. יש דברים רבים שאיני יודעת, שאני מקווה שנתגבר עליהם, בעזרת השם, במשך הזמן ועם ההכוונה הנכונה. מה שאני כן יודעת, הוא שיש לך כל כך הרבה פוטנציאל שממתין להתממש, ואני נאחזת בתקווה שביום מן הימים גם אתה תחוש בו. ושתראה גם שאני ואבא אוהבים אותך עד עמקי נשמתנו.

12/1/2017

אוהבים את האתר? עזרו לנו ליצור עוד מאמרים וסרטונים.
aish.co.il קיים אך ורק בזכות התמיכה שלכם.
התגובות למאמר הנן הדעות האישיות של כותביהן. התגובות מפורסמות בהתאם לשיקול הדעת של המערכת, אנא שמרו על שפה נקיה ואדיבה.

למאמר זה התפרסמו: 5 תגובות ב-4 דיונים

(4) aspies, 17/1/2017 14:18

ואולי את אספרגרית?

קראתי את הכתבה שלך. באופן מצער את מתארת את האספים כעולם חשוך וכמכת גורל. אז בואי נעשה סדר: איינשטיין, טיורינג, ניוטון, בל...והרשימה עוד ארוכה. אולי אם תראי את הילד שלך באופן המאיר ..לא תכתבי בכזה "צער" על האספרגריות! DSM מספר 5 יצא כבר לדרך והוא השכיל לפחות (אם כי מאינטרסים אחרים) להבין שהאספים הם נאורים יותר מNT. הצעה חמה לי אלייך: תאבחני את עצמך אולי את אספרגרית? לפי איך שכתבת .....אני נוטה לחשוב כי "מפת הדרכים " אותה ציינת את רוצה אותה עבור עצמך. בחום אנו מאחלים לך שתאהבי את הילד שלך , כפי שהוא, אספרגר או רק עם נטיות דכאוניות אי אילו או אחרות. האספים !

(3) בתיה, 16/1/2017 14:40

הסבר נוסף

המאמר שלך מדהים. מלא תוכן אנושי ומידע מעניין על אספרגר. תוכלי בבקשה להסביר מה גרם לך להבין שההתנתקות הרגשית לא נובעת מחוסר ברגשות אלה להיפך מ"צונמי רגשי" ?

(2) ענת, 16/1/2017 13:36

זה שאיננו מראה איננו אומר שאיננו מרגיש

תודה על המכתב המרגש. בנך חווה רגשות רק איננו יודע להראות ולהביע, אפשר ללמוד זאת על ידי אנשים שמתמחים בכך. שיהיה רק בהצלחה כי כל יום חייב להיות טוב מהיום הקודם.

(1) מירב, 16/1/2017 10:00

הזדהות

כל כך הזדהיתי ... אחי אובחן כחולה סכיזופרניה לפני מספר שנים, ומאז...ובכן, הזדהיתי ממש עם התחושות- החרטה על העבר, החשש מהעתיד...הקושי הגדול בהווה...ההתחזקות באמונה בלי סוף. מאחלת לך הרבה כוח, הרבה שמחה בנקודות האור, והרבה-הרבה נחת מבנך.

ענת, 16/1/2017 13:37

רגשות אשם

שלום לך, חבל לבזבז אנרגיה על רגשות אשם, אין ספק כי עשיתם את המירב על פי הידע שהיה לכם. הסתכלו על העתיד ושם אפשר לשנות להשפיע ולהתקדם.
בהצלחה מכל ליבי

תגובה למאמר:

  • כתובת האימייל לא תוצג.


  • 2000
שלח תגובה
stub