לחצו כאן כדי לעבור לתחילת המאמר
הצטרפו לניוזלטר השבועי

לקבלת עדכונים באימייל




גידול ילדה עם אוטיזם

גידול ילדה עם אוטיזם

אוטיזם הפך להיות הקריירה שלי. 24 שעות ביממה, 7 ימים בשבוע. זו הייתה האחריות שלי כלפי הבת שלי.

מאת

את 22 השנים האחרונות ביליתי בעולם האוטיזם. הכל התחיל קצת אחרי שהפכתי לאם. התינוקת המלאכית היפהפייה שלי, שנראתה כל כך מושלמת כשנולדה, עמדה בפני התמודדות בחיים שאז לא הייתי מסוגלת אפילו לדמיין. היה זה מסע רב-תהפוכות עבורה ועבור משפחתנו. חבשתי כל כך הרבה כובעים במהלך השנים, עד שאין לי מקום בארון לכולם. אני יודעת שזה הוציא ממני כל כך הרבה, הפך אותי לחזקה, וגם הכריח אותי ללמוד ולרכוש המון ידע בהמון תחומים. שמתי את הקריירה שלי בצד, כיוון שאוטיזם הפך להיות הקריירה שלי. זו הפכה להיות העבודה שלי, 24 שעות ביממה, 7 ימים בשבוע. זו הייתה האחריות שלי כלפי הבת שלי, והמשפחה שלי.

ככל שהעולם הופך להיות יותר מודע לאוטיזם בהתבסס על המספרים ההולכים וגדלים של אחוזי האבחון, נראה שכולם מכירים מישהו עם אוטיזם. והדבר המעניין הוא שכל אדם עם אוטיזם הוא שונה מרעהו.

תמיד שואלים אותי שאלות עליה ומעירים הערות. בשלבים מוקדמים יותר חשבתי שאנשים חצופים שהם שואלים שאלות כאלה ולשפוט כך. זה הדהים אותי וגרם לי לעבוד קשה על מנת להבין את האנושות. ככל שבתי גדלה, למדתי להסתכל על השאלות והשיפוטים הללו כהזדמנות ללמידה ולהסברה. תמיד רציתי להיות מעורבת בהסברה רשמית יותר, אולם הזמן והאנרגיה שלי היו מוקדשים בראש ובראשונה לבת שלי. הסברה דורשת כמות עצומה של אנרגיה והייתי חייבת לשים לב היכן אני משקיעה את האנרגיה שלי. עם זאת, עולם המדיה החברתית והטכנולוגיה יצרו דרכים רבות להפצת הסברה ומודעות.

אם ראיתם ילד בחנות או במסעדה שמגיבים בהתפרצות, שאין להם מילים להביע את עצמם, שמרגישים מוצפים לחלוטין מדברים שאנו רואים כפשוטים ושגרתיים, עשויים להתקשות בוויסות הקול שלהם, להרגיש שאין להם שליטה על מה שקורה סביבם ולחוות את המידע החושי מהסביבה כמתקפה סנסורית. עבורנו, המסעדה, החנות או הפסטיבל הם כיף. עבור ילד עם אוטיזם זה יכול להיות סוג של עינוי. אני תמיד מנסה לראות את העולם כפי שבתי רואה אותו וכך להסתכל לפחות 3 צעדים קדימה כדי לראות מה נוכל לעשות כדי להכין אותה ולהפוך את החוויה לקלה ומהנה ככל האפשר.

חליתי לאחרונה בוירוס וכהרגלי, לא עצרתי. אני תמיד ממשיכה לנוע. אולם הפעם התעלפתי וראשי נחבט, מה שגרם לזעזוע מוח. כשהייתי בתהליך ההחלמה והתחלתי לעשות פיזיותרפיה, חשתי איך הבת שלי מרגישה במצבים שונים. זוהי תגלית שלא תיאמן להבין רגישות מוחלטת לאור, רעש, מקומות הומים והיעדר אוריינטציה מרחבית.

זעזוע המוח שלי העניק לי זווית ראייה נוספת על ההתמודדות של האוטיסט במצבים יומיומיים.

עכשיו אני גם מבינה את העייפות המתלווה לכל התחושות האלה, כמו גם הניסיון להתמודד דרך מצבים מחיי היומיום. אני מסוגלת לתקשר את כל הסימפטומים שאני חווה. אבל אני חושבת על ילדים על הספקטרום שלא יכולים ואין להם את השפה, כמה שזה יכול להיות מפחיד ומתסכל. הסבלנות, האמפתיה והתמיכה עבור ילדים או מבוגרים אלה עם אוטיזם היא כל כך חשובה. למרבה המזל, הייתי מסוגלת להשתמש בניסיון שצברתי במהלך השנים עם הבת שלי (כשתכננתי מראש את היציאה למסעדות, חנויות וכו') כדי לסייע בהחלמה שלי.

לילדים על הספקטרום עדיין יש כל כך הרבה אתגרים. הבת שלי עברה דרך ארוכה והתקדמה בצורה מדהימה. אני גאה בה ואסירת תודה על ההישגים שלה, אולם עדיין ישנם מצבים חדשים רבים שדורשים התאמות מסוימות. ישנם ילדים על הספקטרום שמתקדמים עד לכדי הסרת הדיאגנוזה של האוטיזם, אולם רבים מהם לא. לכן חשוב לקבל את מי שהם בתור בני אדם, ולאו דווקא כאנשים עם אוטיזם. זה חשוב ליהנות ממי שהם וממה שהם מביאים לחיים.

הבת שלי מתוקה, נדיבה, אמפתית, חיובית, שנונה, חרוצה ויפה. היא מעוררת השראה ומאירה את יומם של אנשים רבים. אני מאוד גאה בה ובהישגים שלה.

התקווה שלי להפיץ מודעות אינה מסתכמת רק בקמפיין של חודש המודעות לאוטיזם. מדי יום אנו יכולים להיות מודעים ולנהוג בהתחשבות, בתמיכה, בסבלנות ובאמפתיה לאחרים שיש להם צרכים מיוחדים. אינכם חייבים לסבול מזעזוע מוח או להיות הורים לילדים עם אוטיזם כדי לדעת זאת. אולם, זעזוע המוח שלי העניק לי זווית ראייה אחרת על ההתמודדות עם אוטיזם במצבים יומיומיים. אני ממליצה לכם בחום לנסות לשים את עצמכם בנעליים של אחרים ולעזור להפוך את העולם שסביבכם לטוב יותר.

22/7/2017

אוהבים את האתר? עזרו לנו ליצור עוד מאמרים וסרטונים.
aish.co.il קיים אך ורק בזכות התמיכה שלכם.
התגובות למאמר הנן הדעות האישיות של כותביהן. התגובות מפורסמות בהתאם לשיקול הדעת של המערכת, אנא שמרו על שפה נקיה ואדיבה.

למאמר זה התפרסמו: 4 תגובות ב-3 דיונים

(3) חני, 29/7/2017 20:29

כל הכבוד

מחזקת את ידייך על שלא התייאשת בתהליך הארוך והמתיש הזה. אני מתארת לעצמי שיש הרבה תסכולים בדרך, ולא מעט אי נעימויות. יישר כוח וכל הכבוד !!

(2) מוטי, 25/7/2017 03:49

כתבה זו באנגלית

אנא שלחו אלי בבקשה לינק לכתבה מדהימה ומחזקת זו באנגלית תודה רבה למפרע

דיני, 25/7/2017 17:35

הנה הלינק

http://www.aish.com/ci/s/Raising-My-Daughter-with-Autism.html?s=srcon

(1) מירב, 24/7/2017 15:59

כתבת מקסים! ואהבת לרעך כמוך...

תגובה למאמר:

  • כתובת האימייל לא תוצג.


  • 2000
שלח תגובה
stub