לחצו כאן כדי לעבור לתחילת המאמר
  • פרשת השבוע: נח
הצטרפו לניוזלטר השבועי

לקבלת עדכונים באימייל




כשבעלי הפך לחולה

כשבעלי הפך לחולה

לפתע מצאתי את עצמי על כוכב אחר.

מאת
כשמישהו אהוב חולה, זה כמו לנחות על כוכב אחר.
 
אומרים לכם לארוז את המזוודות, אבל אתם לא בטוחים מה צריך לקחת. כדאי להתחיל עם ספר תהילים וחבילת טישו. מסמכים רפואיים חשובים זה הכרחי ושפופרת קטנה של משחת שיניים יכולה להועיל.
 
ואז יש את רשימת הקניות, והיא קצת יוצאת דופן. אל תתייחסו לעניין המשקל; אתם גם ככה בדרך לכוכב אחר כרגע.
 
בהתחלה, כשקיבלנו את האבחנה, זה לא באמת נקלט. ALS היא משהו שקשה לתאר והרופאים  מהססים להסביר את התמונה המלאה. אולי זה לטובה. המחלה מתקדמת בצורה שונה אצל כל חולה. מיד נרשמנו במרפאה הנוירולוגית במרכז הרפואי הדסה, שם קיימת יחידה מיוחדת ל- ALS. הצוות, בראשות ד"ר מרק גוטקין, היה סבלני ואכפתי.
 
ליחידה זו הייתה מסופחת ענת, עובדת סוציאלית נפלאה מארגון ישראלס, העמותה הישראלית המסייעת לחולי ALS ומשפחותיהם. היא הכינה אותנו בעדינות לקראת העתיד, ונתנה לנו קווים  מנחים ברורים כיצד להמשיך. המוטו שלהם הוא, "התקווה חזקה יותר מהפחד".
 
עדיין, אין מנוס מלהיות מופתעים מדי פעם והבלתי צפוי הפך להיות הנורמה. תפקודים יומיומיים שתמיד התייחסנו אליהם כמובנים מאליהם הפכו כעת לאתגר. אני אומרת "אנחנו", אך אני הייתי צופה מהצד, מתבוננת בכאב בשעה שבעלי, דוד פריד, נלחם בגבורה להישאר עצמאי. הוא מעולם לא התלונן, הוא השלים עם גורלו למרות שידע מה עומד לקרות. מעולם לא שמעתי אותו שואל למה זה קורה לו, וכשאנשים באו לבקר, הוא תמיד חייך. וכך הוא נשאר, עד עצם היום הזה.
 
http://media.aish.com/images/When+Your+Husband+Becomes+Ill+1.jpg
 
אהבתו הגדולה ביותר של בעלי בחייו היא ללמוד וללמד תורה. הוא לימד בביתנו – הלכה יהודית מעשית ושיעורים לנשים על פרשת השבוע ואת חוקי הכשרות לקבוצה של גברים צעירים שהתכוננו להסמכה לרבנות. היה לו קשה כשהיה חייב להפסיק.
 
ואז, לפני שלוש שנים, מאבקו של דוד ב- ALS עבר תפנית לרעה. כמעט ללא אזהרה, יכולת הנשימה שלו הידרדרה עד לנקודה בה הוא נזקק לטרכיאוסטומיה (פיום קנה). לאחר שהות של חודש בבית החולים הדסה עין כרם, חזרנו הביתה למציאות חדשה. בעלי היה משותק כמעט לחלוטין ומחובר לצמיתות הן למכונת הנשמה והן למכונת חמצן.
 
דוד נזקק להשגחה ולסיוע צמודים של 24 שעות ביממה בכל תחומי התפקוד היומיומי.
בהתחלה, המשכנו עם מטפל אחד, בשעה שאני וילדיי הבוגרים לקחנו על עצמנו את משמרת הלילה. אולם להישאר ערים כל הלילה ואז ללכת ישר לעבודה או לבית הספר בבוקר התגלה כמשימה כמעט בלתי אפשרית. על סף התמוטטות, העסקנו עוזר נוסף, שלא מאושר על-ידי ביטוח לאומי או קופת החולים. למעשה, הביטוח מכסה פחות מחצי מהעלות. כשמצאנו את עצמנו שוקעים בחובות, לא הייתה לנו ברירה אלא לצאת למסע גיוס כספים. כספים אלה, שנתרמו על-ידי אנשים נדיבים מכל רחבי העולם, מאפשרים לנו לספק לבעלי ולאבינו האהוב את הטיפול הטוב ביותר בבית, כשהוא מוקף במשפחתו האוהבת.
 
אני נסחפת. התחלתי לתאר את החיים על כוכב אחר ואת רשימת הקניות המוזרה שלנו. לא בדיוק רשימת קניות מתאימה לסופר. רשימה זו כללה רמפה מהרחוב אל הדירה שלנו, כסאות גלגלים אלקטרוניים – החדשניים ביותר, שולחנות הזנה, מכונות חמצן, כסאות משרדיים עם גובה מתכוונן, הקטלוג של "יד שרה", לצד רשימת טכנאים שיכולים לעצב סוגים שונים של אביזרים - דבר שיעניק לדוד  איכות חיים ומידה מסוימת של אושר.
 
http://media.aish.com/images/b54aba47-de39-4710-8050-7f2aa34b1617.jpg
 
רשימות ה"מה עלי לעשות" וה"מה עלי ללמוד" היו ארוכות לא פחות. למדתי את רזי אינספור משרדי הממשלה, משרד הבריאות, המוסד לביטוח לאומי, רשות האוכלוסין וההגירה, ואת המדיניות שלהם בנושאים שונים. היה עליי ללמוד כיצד לתת תרופות, להפעיל מכונות ולתת זריקות. והאמינו לי, מעולם לא רציתי להיות אחות.  
 
אני רחוקה מלהיות סופר-וומן אבל בהחלט יש באמתחתי נשק סודי שנשלח אליי היישר משמיים, ונשק זה הוא אנשים: בני משפחה, חברים, ואפילו זרים גמורים. בלעדיהם, הייתי טובעת זמן רב לפני כן.
יש באמתחתי נשק סודי שנשלח אליי היישר מהשמיים: אנשים אדיבים ואכפתיים.
כל ילדיי עמדו נאמנה לצידנו כבר מהרגע הראשון. הם שינו את לוחות הזמנים שלהם בעבודה, עוזבים את משפחותיהם לימים ולילות, מתמודדים עם ביורוקרטיה ועושים כל דבר שנדרש מהם. המשפחות המורחבות שלנו עזרו בדרכים כה רבות, אף שהיו מעבר לים. ראש ישיבה אחד – אדם מכובד ועסוק ביותר – לעולם אינו מחמיץ הזדמנות לבקר את בעלי מדי יום שישי ולשמחו, גם אם זה עתה ירד מהמטוס. חברים ותיקים מכל רחבי העולם באו להצלתנו, תורמים מזמנם ומכספם בדיוק כשנדמה היה שאנו על סף ייאוש.
 
הקהילה הנהדרת בה אנו חיים הרעיפה עלינו שפע של עזרה. קבלת עזרה אינה דבר קל וזהו שיעור בענווה. השכנים שלי, עם זאת, התעקשו שאני זו שעושה להם טובה והיו פעמים שהם כמעט הצליחו לשכנע אותי בכך!
 
במשך יותר משנה, חברתי הקרובה הביאה לי אורז ותפוחי אדמה באופן קבוע משכנים אחרים שגרים מרחק מה מאתנו. כשהמצב הפך מעט רגוע יותר, הרגשתי שהגיע הזמן להפסיק. כחודש לאחר מכן, נפגשתי עם השכנה בחנות. "בשבוע שהפסקנו להביא לך אוכל", היא סיפרה לי, "המכונית שלנו, בת ה- 20, שבקה חיים. אנחנו באמת צריכים מכונית, אז הרשו לי בבקשה להביא לך שוב אורז ותפוחי אדמה?"
 
http://media.aish.com/images/father+son.jpg
 
בר המצווה של בננו התקרב ולא ידעתי איך להתמודד עם זה. בסופו של דבר, לא הייתי צריכה להתמודד כמעט עם שום דבר. כל המסיבה נוהלה על-ידי חברים יקרים. "אין בעיה, זה היה פשוט כיף!" (להישאר ערים חצי לילה כדי לארגן את המזנון ולקום בשש בבוקר בשבת כדי להכין את הכל לקידוש, שנערך בצורה מקסימה בצבעי כסף וכחול).
 
וכמובן, אחראית ארגון "ביקור חולים" האהובה שלנו, שנדמה כאילו יש לה אנטנה שמסתתרת איפשהו בביתי, כך שהיא תמיד מצליחה לקלוט בדיוק מה אני צריכה. והיא לא מכירה את המילה "לא". ועוד הרבה אנשים שבלתי אפשרי להזכיר את כולם. מעשיכם ומילותיכם הנדיבות חקוקות לנצח בלבי.
ויש גם אנשים זרים. נדהמתי לגלות שרוב האנשים טובים מטבעם! לא ייתכן שבמקרה יצא לי לפגוש את כל האנשים הנחמדים בעולם, והרי כמעט כל מי שפגשתי היה נחמד.
 
זרים גמורים מכל רחבי העולם פתחו את לבם וכיסיהם. מספר אדיר של רופאים מומחים ואנשי מקצוע לא הוטרדו מכך שהצקתי להם גם במהלך חופשות. כמו כן בורכנו במטפלים מסורים שמפגינים סבלנות אינסופית ואכפתיות אמיתית. אפילו נהגי מוניות לקחו את הטלפון שלי כי רצו לברר מידע שעשוי לעזור לי והתקשרו אחר כך למסור לי אותו!
 
נדיבות היא הלך רוח. אינכם חייבים להיות עשירים או רבי עוצמה, לפעמים מעשה קטן, מילה חמה אחת או חיוך, יכולים להציל בן-אדם.
נדיבות היא הלך רוח. אינכם חייבים להיות עשירים או רבי עוצמה, פשוט הנכם צריכים לאמן את עצמכם לחשוב על אחרים. לפעמים מעשה קטן, מילה חמה אחת או חיוך, יכולים להציל בן-אדם.
 
לעולם לא אשכח את מילותיה של אחות ערביה צעירה שהופקדה על הטיפול בנו כשדוד היה מאושפז. היא סיימה לא מזמן את בית הספר לסיעוד והייתה זו הפעם הראשונה שלה במחלקה. היא עשתה טעות כלשהי ואני מודה שלא הייתי נחמדה כלל וכלל. לאחר מכן, התנצלתי, הסברתי שאני מתמודדת יומם ולילה עם מצב של סכנת חיים ממשית ושאני די לחוצה. במקום להגיב בקרירות, היא אמרה דברים שחיממו את לבי: "אני מעריצה את המסירות שלך. אני מאמינה שהאמונה הדתית שלך והאמונה שלך באלוקים היא זו שנותנת לך את הכוח להתמודד עם זה". מילים אלה נתנו לי את הכוח להמשיך הלאה.
 
אין פוליטיקה בבית החולים, אין סכסוכים על אדמה או הבדלים אידיאולוגיים – יש רק אנשים טובים שרוצים לעזור. זה גורם לי לחשוב: אם כל האנשים המרושעים והאנוכיים היו פשוט משאירים אותנו לנפשנו, היינו יכולים לחיות בשלום.
 
בסופו של דבר גיליתי שהכוכב החדש הזה עליו נחתתי אינו שונה כל כך, ככלות הכל. זה פשוט הצד שלא כותבים עליו בעיתונים. זהו צד יפה, המלא באנשים נהדרים, רחמנים וגומלי חסדים.
מי ייתן וכולנו נתברך בבריאות טובה, אושר והצלחה, ונמשיך לראות את הטוב בעולם הזה.
אנא התפללו להחלמתו המהירה של דוד יהושע בן ליבה מלכה ולמען כל חולי ALS.

אם ברצונכם לסייע למשפחת פריד להמשיך לספק לבעל ולאב האהוב שלהם את הטיפול הנחוץ לו, אנא בקרו באתר www.causematch.com/loveyourneighbor 

21/1/2017

אוהבים את האתר? עזרו לנו ליצור עוד מאמרים וסרטונים.
aish.co.il קיים אך ורק בזכות התמיכה שלכם.
התגובות למאמר הנן הדעות האישיות של כותביהן. התגובות מפורסמות בהתאם לשיקול הדעת של המערכת, אנא שמרו על שפה נקיה ואדיבה.

למאמר זה התפרסמו: 4 תגובות ב-4 דיונים

(4) שרה, 28/1/2017 18:56

כל הכבוד!!!!

גב' פריד היקרה חיזקת אותי מאודדדדדדד מחזיקים לך אצבעות שולחים לך חיבוק

(3) ר.ש., 23/1/2017 23:55

ריגשת אותי באמת!!!

שיהיה רפואה שלמה בקרוב!

(2) גלי, 23/1/2017 21:38

הטיפול התזונתי הטבעי ב-ALS עושה נפלאות! בדוק ומנוסה.

אינני יודעת מה מצבו של בעלך מבחינה יכולת ההזנה, האם הוא לועס או מקבל הזנה דרך צינור? ברצוני לספר לך על ילד(!) חולה ב-ALS. מצבו היה קשה ונצפתה לו פרוגנוזה קשה. העברנו אותו לתזונה טבעית הכוללת: מיצים, שייקים (מירקות, פירות, שקדים וגרעינים חיים), ארוחות עשירות של פירות, ירקות, אגוזים חיים, דגנים והרבה קטניות מבושלות. השיפור היה מדהים תוך פרק זמן. מילד רפוי שאינו נושא עצמו (היה אמור לשבת על כיסא גלגלים) הפך לילד עם המון מרץ, חיוניות, רוכב על אופניים, שוחה, תלמיד מצטיין (בן 14) עם המון חברים. כל המשפחה החליטה לעבור לתזונה זו כדי להקל עליו וזה עשה טוב לכולנו. אסור לאכול מוצרי חלב, בשר או דגים, מיצים קנויים, צבעי מאכל וכד'. מומלץ בחום.

(1) אנונימית, 23/1/2017 18:38

כח!

גב' פריד , כאחד שנפגע מהקרובים ביותר, נתת לי בגילוי הלב שלך, הרבה מאוד כח לא לאבד אמון בבני אנוש!!

תגובה למאמר:

  • כתובת האימייל לא תוצג.


  • 2000
שלח תגובה
stub